
രോഗമുണ്ടെന്ന് അഭിനയിക്കുകയാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ ആരോപിച്ച മുപ്പത്തിമൂന്നുകാരി ജനിതകരോഗമായ ഇ.ഡി.എസ്.(Ehlers-Danlos Syndrome) ബാധിച്ചു മരിച്ചു. സെപ്തംബർ ഒന്നിന് ഓക്ലൻഡിലെ വീട്ടിൽ വച്ചാണ് സ്റ്റെഫാനി ആസ്റ്റൺ എന്ന യുവതി രോഗംബാധിച്ചു മരിച്ചതെന്ന് ന്യൂസിലാൻഡ് ഹെറാൾഡ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു.
ഇ.ഡി.എസ്. രോഗലക്ഷണങ്ങളുമായി ആശുപത്രിയിൽ എത്തിയ സ്റ്റെഫാനിക്ക് രോഗമില്ലെന്നും ലക്ഷണങ്ങളുണ്ടെന്നു പറയുന്നത് വ്യാജമാണെന്നുമാണ് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്. സ്റ്റെഫാനിക്ക് മാനസികാസ്വസ്ഥ്യം ഉണ്ടെന്നും ഡോക്ടർമാർ ആരോപിച്ചിരുന്നു.
2015 ഒക്ടോബറിൽ തന്റെ ഇരുപത്തിയഞ്ചാം വയസ്സിലാണ് സ്റ്റെഫാനിക്ക് ആദ്യമായി രോഗലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകുന്നത്. അന്ന് തന്റേത് ഈ രോഗമാണെന്നതു സംബന്ധിച്ച് സ്റ്റെഫാനിക്ക് യാതൊരു ഊഹവും ഇല്ലായിരുന്നു. കടുത്ത തലവേദന, അടിവയറ് വേദന, പെട്ടെന്ന് മുറിവുണ്ടാവുക, ശരീരത്തിൽ ഇരുമ്പിന്റെ അളവ് കുറവ്, തളർന്നു വീഴുക തുടങ്ങിയ ഒന്നിലേറെ ലക്ഷണങ്ങളുമായാണ് സ്റ്റെഫാനി ആശുപത്രിയിൽ എത്തിയത്. ഓക്ലൻഡ് ആശുപത്രിയിൽ പോയപ്പോഴാണ് സ്റ്റെഫാനി രോഗം അഭിനയിക്കുകയാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞത്.
മാനസിക പ്രശ്നം ആണെന്നു കാട്ടി സൈക്യാട്രിക് ചികിത്സയ്ക്കും നിർദേശിച്ചിരുന്നു. പനിയും ചുമയും തലചുറ്റലും ഉൾപ്പെടെ യഥാർഥമല്ലെന്നും ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞിരുന്നു. സ്റ്റെഫാനിയുടെ കുടുംബത്തിലും ഇ.ഡി.എസ്. രോഗബാധിതർ ഉണ്ടായിരുന്നു.
താൻ മനഃപ്പൂർവം ശരീരത്തിൽ മുറിവേൽപ്പിക്കുകയാണെന്നും ലക്ഷണങ്ങൾ അഭിനയിക്കുകയുമാണെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നതെന്നും ആത്മാഭിമാനം നഷ്ടപ്പെട്ടതുപോലെയാണ് അനുഭവപ്പെടുന്നതെന്നും സ്റ്റെഫാനി മുമ്പ് പറഞ്ഞിരുന്നു. ടോയ്ലറ്റിലേക്കോ, ബാത്റൂമിലേക്കോ തനിച്ചുപോകാൻ പോലും അനുവദിച്ചിരുന്നില്ലെന്നും സ്റ്റെഫാനി പറയുകയുണ്ടായി.
കൃത്യമായ ചികിത്സ ലഭിച്ചിരുന്നെങ്കിൽ സ്റ്റെഫാനി ഇന്നും ജീവിച്ചിരിക്കുമായിരുന്നു എന്നാണ് ന്യൂസിലാൻഡിൽ നിന്നുള്ള ഇ.ഡി.എസ്. വിദഗ്ധർ പറയുന്നത്. രോഗത്തെ ഇപ്പോഴും ഗൗരവകരമായി കാണാത്തതിന്റെ പശ്ചാത്തലത്തിൽ നിരന്തരം ചർച്ചകളും ക്യംപയിനുകളും സംഘടിപ്പിക്കാൻ ഇ.ഡി.എസ്. വിദഗ്ധർ മുന്നിട്ടുവരാറുണ്ട്.
ഇ.ഡി.എസ്.
ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ടിഷ്യുകളെയും അവയവങ്ങളെയും പിന്തുണയ്ക്കുകയും ബന്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന കണക്ടീവ് ടിഷ്യൂകൾക്ക് ബലഹീനത സംഭവിക്കുന്ന ഒരുതരം ഡിസോർഡറാണിത്. ചർമം, എല്ല്, രക്തക്കുഴലുകൾ, മറ്റ് അവയവങ്ങൾ എന്നിവയുടെ പ്രവർത്തനം സുഗമമാക്കുന്നതിന് അഭികാമ്യവുമാണ് ഇവ. ഇവയെ രോഗം ബാധിക്കുന്നതിലൂടെ ചർമം, സന്ധികൾ, രക്തക്കുഴലുകൾ എന്നിവയുടെ പ്രവർത്തനം തകരാറിലാകുന്നു. സന്ധിസംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങൾ, മുറിവുകൾ തുടങ്ങിയവയൊക്കെ പ്രത്യക്ഷമാകാം. പെട്ടെന്നുണ്ടാകുന്ന മുറിവുകൾ, അസഹ്യമായ സന്ധിവേദന, അതിയായ ക്ഷീണം, ദഹനപ്രശ്നങ്ങൾ, വേഗമേറിയ ഹൃദയമിടിപ്പ്, ആന്തരികാവയവങ്ങൾക്കുള്ള കേടുപാടുകൾ, മൂത്രംപിടിച്ചു നിർത്താനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട് തുടങ്ങിയവയൊക്കെ ലക്ഷണങ്ങളാണ്.
നിരവധി തരത്തിലുള്ള ഇ.ഡി.എസ്. വിഭാഗങ്ങളും ഉണ്ട്. താരതമ്യേന പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കാത്ത ഇ.ഡി.എസ്. തൊട്ട് ജീവനു ഹാനിയാകുന്നവ വരെ രണ്ട്. അയ്യായിരം പേരിൽ ഒരാൾ എന്ന നിലയ്ക്കാണ് രോഗം ബാധിക്കുക. ഇതുവരെ ചികിത്സ കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ലാത്ത രോഗത്തിന് ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് അനുസരിച്ചുള്ള മരുന്നുകൾ മാത്രമാണ് നൽകുക.
Content Highlights: Woman, 33, Dies of Genetic Disorder a Doctor Said She Was Faking
Published: 08 Sept 2023, 11:59 am IST
Related Topics
Get Latest Mathrubhumi Updates in English
Disclaimer: Kindly avoid objectionable, derogatory, unlawful and lewd comments, while responding to reports. Such comments are punishable under cyber laws. Please keep away from personal attacks. The opinions expressed here are the personal opinions of readers and not that of Mathrubhumi.


Most Commented