പ്രാര്‍ഥനകളോടെ കാത്തിരുന്നു ജനിച്ച ഒരു കുഞ്ഞ്. മനോഹരമായി പുഞ്ചിരിക്കുന്നവന്‍. അവന്‍ സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി ബാധിതനാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്ന നിമിഷം. അവന്‍ ജീവിച്ച പത്തൊന്‍പതു വര്‍ഷങ്ങള്‍. അവന്‍ യാത്രപറഞ്ഞുപോയ നാള്‍. അവനുണ്ടായിരുന്ന കാലത്തെ ആനന്ദത്തോടെ മാത്രം ഓര്‍മിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കള്‍. പറയുന്നത് കോഴിക്കോട് സ്വദേശികളായ മേരി പോളിനെയും ഭര്‍ത്താവ് ബോബി സി. മാത്യുവിനേയും അവരുടെ ഭിന്നശേഷിക്കാരനായിരുന്ന മകന്‍ മനുവിനെയും കുറിച്ചാണ്.
സാധാരണഗതിയില്‍ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജനനം പല മാതാപിതാക്കളെയും നിത്യദുഃഖത്തിന്റെ പടുകുഴിയിലേക്ക് തള്ളിയിടുക പതിവാണ്. അതില്‍നിന്ന് കരകയറാനാകാതെ നീറിപ്പുകയാറുണ്ട് അവര്‍. എന്നാല്‍ മനുവിന്റെ ജീവിതത്തെ പ്രസാദാത്മക സാന്നിധ്യമായി കണക്കാക്കുന്നവരാണ് മേരിയും ബോബിയും. മനുവിനൊപ്പമുള്ള ജീവിതത്തെ കുറിച്ച് ആനന്ദമായി രണ്ടക്ഷരം എന്ന പുസ്തകത്തിലൂടെ അവര്‍ പറയുന്നുമുണ്ട്. കൗണ്‍സിലിങ് സൈക്കോളജിസ്റ്റായ മേരി നിലവില്‍ കോഴിക്കോട് സില്‍വര്‍ ഹില്‍സ് പബ്ലിക് സ്‌കൂളിലെ സ്‌കൂള്‍ കൗണ്‍സിലറാണ്. കോഴിക്കോട് ഓള്‍ ഇന്ത്യ റേഡിയോയിലെ സീനിയര്‍ അനൗണ്‍സറാണ് ബോബി സി. മാത്യു.
മനുവിനൊപ്പമുള്ള ജീവിതം
പിന്തിരിഞ്ഞു നോക്കുമ്പോള്‍ മനുവിനൊപ്പമുണ്ടായിരുന്ന ജീവിതം ആനന്ദാനുഭവം തന്നെയായിരുന്നെന്ന് മേരി പോള്‍ പറയുന്നു. പക്ഷെ, ആദ്യകാലത്ത് അത് അങ്ങനെ ആയിരുന്നില്ലെന്നും അവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ക്കുന്നു. ഒരു വയസ്സിനോട് അടുപ്പിച്ചാണ് മനു സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി ബാധിതനാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്. എന്താണ് രോഗമെന്നും അത് സൃഷ്ടിക്കുന്ന പരിമിതികള്‍ എന്തൊക്കെയെന്നും ആ മാതാപിതാക്കള്‍ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. പിന്നീട് ആ അവസ്ഥയെ അംഗീകരിക്കുകയും അതിനെ സ്വീകരിക്കാന്‍ മാനസികമായി തയ്യാറാകുകയും ചെയ്യുകയായിരുന്നു. ഇതോടെ ദുഃഖത്തിലാഴ്ന്നു പോകുന്ന സാധാരണ മാതാപിതാക്കളില്‍നിന്ന് വ്യത്യസ്തരായ അസാധാരണ മാതാപിതാക്കളായി അവര്‍ മാറി.
മനുവിന്റെ സമപ്രായക്കാരായ കുട്ടികളെ കാണുമ്പോള്‍ ആദ്യമൊക്കെ വിഷമം തോന്നിയിരുന്നെന്നും മേരി ഓര്‍മിക്കുന്നു. മകന്റെ അതേ പ്രായമല്ലേ, അവന്‍ ഇതുപോലെയൊന്നും അല്ലല്ലോ എന്ന ചിന്തയായിരുന്നു ആ ദുഃഖത്തിന് പിന്നില്‍. എന്നാല്‍ പിന്നീട് മനുവിന്റെ അവസ്ഥയെ അംഗീകരിച്ചതോടെ അത്തരം ദുഃഖങ്ങള്‍ മാറിയെന്നും മേരി കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളെ മാറ്റമുണ്ടാകാന്‍ വേണ്ടി പലയിടങ്ങളിലും കൊണ്ടുപോകുന്ന മാതാപിതാക്കളുണ്ട്. ഒരുപക്ഷേ നേര്‍ത്ത മാറ്റങ്ങളുണ്ടായേക്കാം. എന്നാലും വലിയമാറ്റങ്ങള്‍ ഉണ്ടാവില്ലെന്നതാണ് വാസ്തവം. കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥ അംഗീകരിക്കുന്നിടംവരെ ഈ അലച്ചിലുണ്ടാകും. എനിക്ക് ശേഷം കുഞ്ഞിനെ ആര് നോക്കും എന്നത് മാതാപിതാക്കളുടെ വലിയ ആശങ്കയാണ്. സര്‍ക്കാര്‍തലത്തില്‍ ഇത്തരത്തില്‍ ഒരു സംവിധാനം ഒരുക്കുന്നത് നന്നായിരിക്കുമെന്നും മേരി പറയുന്നു. അതാകുമ്പോള്‍ എല്ലാ വിഭാഗത്തില്‍പ്പെട്ടവര്‍ക്കും അതിന്റെ ഗുണഫലം ലഭിക്കുകയും ചെയ്യും. മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് വലിയ ആശ്വാസമാവുകയും ചെയ്യും. പ്രാദേശികമായി ഇത്തരം സംവിധാനങ്ങളുണ്ടാകുന്നതും നല്ലതാണെന്നും മേരി പറയുന്നു.
വഴിത്തിരിവായ ആ ഉപദേശം
സ്വന്തമായി അനങ്ങാന്‍ പോലും സാധിക്കാത്ത, 24 മണിക്കൂറും ഒരാള്‍ ഒപ്പം നില്‍ക്കേണ്ട അവസ്ഥയായിരുന്നു മനുവിന്. അക്കാലത്ത് കണ്ട ഒരു ഡോക്ടര്‍ നല്‍കിയ ഉപദേശം മനുവിനും അവന്റെ മാതാപിതാക്കളുടെയും ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കാന്‍ പോന്ന ഒന്നായിരുന്നു. മനുവിനെ നോക്കാന്‍ ഒരാള്‍കൂടി ഉണ്ടാകുന്നത് ഗുണകരമായിരിക്കും എന്നതായിരുന്നു അദ്ദേഹം പറഞ്ഞതിന്റെ സാരാംശം. അടുത്തുനിന്ന് മാറാതെ പരിചരിക്കുന്നത് തുടര്‍ന്നാല്‍ പിന്നീടൊരിക്കലും നിങ്ങള്‍ക്ക് മനുവില്‍നിന്ന് ഒരു ദിവസത്തേക്കോ രണ്ടു ദിവസത്തേക്കോ പോലും മാറിനില്‍ക്കാനാവില്ല. അതിനാല്‍ ആ സ്ഥിതി മാറ്റണം. മനുവിന്റെ പരിചരണത്തിന് ഒരാളെ കൂടി സഹായത്തിന് വെക്കണം. ഇനി മേരി ജോലിക്കു പോയാലും ഇല്ലെങ്കിലും സഹായത്തിന് ഒരാള്‍ കൂടി ഉണ്ടാകണം. അവനെ പരിചരിക്കാന്‍ ഒരാളുണ്ടെന്ന് അവനും നിങ്ങള്‍ക്കും ബോധ്യം വരണം- എന്ന് ഡോക്ടര്‍ വ്യക്തമാക്കിക്കൊടുത്തു.
ഇതേ തുടര്‍ന്ന് മനുവിനെ നോക്കാന്‍ ആദ്യമായി ഒരാളെ വെച്ചു. അതോടെ അവന്റെ കാര്യങ്ങള്‍ മറ്റൊരാള്‍ക്കും ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കും എന്ന് മനസ്സിലായെന്ന് മേരി പറയുന്നു. പിന്നീട് വേറെയും ആളുകള്‍ വന്നു. ഞാനല്ലാതെ മറ്റൊരാള്‍ ഭക്ഷണം കൊടുത്താല്‍ ശരിയാവില്ല എന്നൊരു ചിന്തയായിരുന്നു നാലു വയസ്സുവരെയൊക്കെ. എന്നാല്‍ മറ്റൊരാള്‍ക്കും യാതൊരു പോരായ്മയും ഇല്ലാതെ മനുവിനെ നോക്കാന്‍ സാധിക്കും എന്നു മനസ്സിലാക്കിയതോടെയാണ് ജോലിക്കു പോകാന്‍ ആരംഭിച്ചത്- മേരി കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു. മനുവിനെ പോരായ്മകളില്ലാതെ നോക്കാന്‍ സാധിക്കും എന്ന ആത്മവിശ്വാസത്തിന്റെ പിന്‍ബലത്തിലാണ് രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞിന്റെ പിറവിയെന്നും അവര്‍ പറഞ്ഞു.
ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുഞ്ഞിനെ പരിചരിക്കാന്‍ അമ്മയ്ക്കും അച്ഛനും മാത്രമല്ല, വേറൊരാള്‍ക്കും സാധിക്കും എന്നൊരു വിശ്വാസം അമ്മമാര്‍ക്ക് ഉണ്ടാവണമെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരിചരിക്കാന്‍ പണം നല്‍കി നിര്‍ത്തുക ബുദ്ധിമുട്ടാണെങ്കില്‍ അടുപ്പമുള്ള ഒരാളുടെ സഹായം തേടുന്നതില്‍ തെറ്റില്ലെന്നും അവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ക്കുന്നു.
കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കായി ഒരിടം
ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഒന്നോ രണ്ടോ ദിവസത്തേക്ക് ഏല്‍പിച്ചുപോകാന്‍ സാധിക്കുന്ന ഇടങ്ങള്‍ വേണം. അവരുടെ കാര്യങ്ങള്‍ നന്നായി നോക്കുന്നയിടം കൂടിയാവണം അത്. അങ്ങനെ ഒരിടം ഉണ്ടാകണം, അത് ഉണ്ടാക്കണം എന്നൊരു ലക്ഷ്യവും മേരിയ്ക്കുണ്ട്. മനുവിന്റെ അമ്മയായുള്ള ജീവിതം മേരിക്ക് നല്‍കിയ ലക്ഷ്യവും ആഗ്രഹവും കൂടിയാണത്. അതിനുള്ള ശ്രമങ്ങള്‍ക്ക് ഒരുങ്ങവേയാണ് കോവിഡിന്റെ വരവ്. അതോടെ കാര്യങ്ങള്‍ നിശ്ചലമാവുകയായിരുന്നു. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുള്ളവര്‍ നേരിടുന്ന അവസ്ഥ പൂര്‍ണമായും മനസ്സിലാക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്ന് സ്വാനുഭവത്തെ ഉദാഹരിച്ച് മേരി പറയുന്നു.
എന്തെങ്കിലും ആവശ്യത്തിന് ഒന്നു പുറത്തു പോകണമെങ്കില്‍, മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളുണ്ടെങ്കില്‍ അവര്‍ക്കൊപ്പമോ ഭര്‍ത്താവിനൊപ്പമോ പോകണമെങ്കില്‍ കുഞ്ഞിനെ വിശ്വസിച്ച് ഒരിടത്ത് ഏല്‍പിച്ചേ മതിയാകൂ. മറ്റൊരാളെ ഏല്‍പിച്ചു പോകാന്‍ സാധിക്കുന്ന അവസ്ഥ തനിക്കുണ്ടായിരുന്നു. പക്ഷെ അതില്ലാത്ത നിരവധിപ്പേരുണ്ട്. അങ്ങനെയുള്ളവരെ ലക്ഷ്യംവെച്ചാണ് ഇത്തരം ഒരിടത്തിന് രൂപം കൊടുക്കാന്‍ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്. തന്നേപ്പോലെയുള്ളവരും സഹായമനസ്‌കരുമായ ആളുകളെ ചേര്‍ത്ത് ആ സംവിധാനം സാക്ഷാത്കരിക്കുക എന്നതാണ് മേരിയുടെ ലക്ഷ്യം.
സമൂഹം അതിന്റെ നോട്ടം
മനുവിന്റെ അവസ്ഥ എന്താണെന്ന് മനസ്സിലാക്കിയതിനു ശേഷം പിന്നീടൊരിക്കലും സമൂഹത്തെ കുറിച്ചോ അവിടെനിന്നുള്ള ചോദ്യങ്ങളെ കുറിച്ചോ ആ മാതാപിതാക്കള്‍ ചിന്തിച്ചതേയില്ല. ചുറ്റുമുള്ളവര്‍ പറയുന്നതിനൊന്നും കാതുകൊടുത്തതുമില്ല. ആരും അങ്ങനെ പറഞ്ഞിരുന്നുമില്ല. കുറ്റപ്പെടുത്തലുകളില്ലാത്ത പരിസരമായിരുന്നു അവര്‍ക്കു ചുറ്റും. മറ്റെന്തെങ്കിലും വിധത്തിലുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളാണെങ്കില്‍ അത് പോകെപ്പോകെ ശരിയാകുമെന്ന വിശ്വാസമുണ്ടാകും. പക്ഷെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കാര്യത്തില്‍, അവര്‍ ഏത് അവസ്ഥയിലാണോ അതേ അവസ്ഥയിലായിരിക്കും അങ്ങേക്കാലവും. അത് മാതാപിതാക്കളെ കാര്യമായി ബാധിക്കുമെന്നും മേരി പറയുന്നു. എന്നാല്‍ ഇന്ന് ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളോടുള്ള സമൂഹത്തിന്റെ കാഴ്ചപ്പാടില്‍ മാറ്റം വന്നിട്ടുണ്ടെന്നാണ് തോന്നുന്നതെന്നും അവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
പാര്‍ക്കിലും ബീച്ചിലുമൊക്കെ പോയിരുന്ന മനു
മനുവിനെ സാധിക്കുന്ന അവസരങ്ങളിലെല്ലാം തന്നെ മേരിയും ബോബിയും പുറത്തുകൊണ്ടുപോകുമായിരുന്നു. അങ്ങനെ പാര്‍ക്കും ബീച്ചുമൊക്കെ മനു കണ്ടു. അന്നൊക്കെ പലരും കുഞ്ഞിനെ കാണുമ്പോള്‍ എന്തുപറ്റി എന്നു ചോദിക്കാതെ മാറിപ്പോകാറുണ്ടായിരുന്നു. മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് വിഷമം ആകെണ്ടെന്നു കരുതിയായിരുന്നിരിക്കാം അതൊക്കെ. ഒഴിവാക്കലല്ല, പകരം വിഷമിപ്പിക്കണ്ട എന്നു കരുതിയാണ് ഭൂരിഭാഗവും അങ്ങനെ ചെയ്തിരുന്നത്- മേരി ഓര്‍മിക്കുന്നു. ഇനി ചിലര്‍ കുറ്റപ്പെടുത്താനും സാധ്യതയുണ്ട്. അത്തരം കാര്യങ്ങളെയൊക്കെ അവഗണിക്കാന്‍ പഠിക്കണമെന്നും മേരി പറയുന്നു. പറയുന്നവര്‍ എന്തും പറഞ്ഞോട്ടെ. പറ്റുന്ന രീതിയില്‍ നാം കുഞ്ഞുങ്ങളെ പുറത്തുകൊണ്ടുപോകുകയാണ് വേണ്ടതെന്നും അവര്‍ കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
ഭിന്നശേഷിക്കാരുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കാര്യങ്ങളില്‍ ഇന്ന് ഏറെ വ്യത്യാസം വന്നിട്ടുണ്ട്. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളും ഉണ്ടെന്ന കാര്യം ഇപ്പോഴാണ് കൂടുതല്‍ അംഗീകരിക്കപ്പെട്ടത്. മുന്‍പൊക്കെ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ വീടിനുള്ളില്‍ ഇരുത്തുകയായിരുന്നു പതിവ്. ഭിന്നശേഷിക്കാരോടുള്ള സമീപനം മാറുന്നുണ്ട്. ഇവരും ഞങ്ങളെ പോലെ തന്നെയാണ്. അല്‍പം സഹായം മതിയെന്ന ചിന്ത ഇന്നത്തെ കുട്ടികളിലുമുണ്ട്. അടുത്തൊരു തലമുറ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളെ കുറച്ചുകൂടി ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്നതാകുമെന്നാണ് കരുതുന്നതെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു.
സന്തോഷത്തെ കണ്ടെത്താവുന്നതേയുള്ളൂ
ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കളാണെന്ന് കരുതി കരഞ്ഞും വിഷമിച്ചും ഇരിക്കാതിരിക്കുക. വിഷമം ഉണ്ടെങ്കില്‍ തന്നെയും അതിനെ അംഗീകരിക്കുകയും അതിജീവിക്കുകയും വേണമെന്നും മേരി പറയുന്നു. ജീവിച്ചേ മതിയാകൂ, അപ്പോള്‍ സന്തോഷത്തോടെ, ആ സന്തോഷത്തെ കണ്ടെത്തി ജീവിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. നമ്മുടെ സന്തോഷം അത് മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിച്ചുള്ളതല്ല. അതിനെ നാം തന്നെ കണ്ടെത്തേണ്ടതാണെന്നും അവര്‍ പറയുന്നു. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ എന്ന നിലയില്‍ ചില പ്രായോഗിക ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ ഉണ്ടാകും. അതിനെ അതിജീവിക്കാന്‍ നമുക്ക് സാധിക്കും. നാം കുഞ്ഞിനെ നോര്‍മല്‍ ചൈല്‍ഡ് ആയാണ് കാണുന്നതെങ്കില്‍ സമൂഹവും അങ്ങനെ തന്നെ കണ്ടോളും. അവര്‍ക്ക് സ്പെഷല്‍ നീഡ്സ് ഉണ്ടാകും. അത് നമുക്ക് ചെയ്തു കൊടുക്കാവുന്നതേയുള്ളൂ.
കുഞ്ഞിന് കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്തു കൊടുക്കുന്നതില്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് യാതൊരു വിഷമം ഉണ്ടാവില്ല. പക്ഷേ മറ്റുള്ളവര്‍ എന്തുപറയുമെന്നതാണ് പലപ്പോഴും മാതാപിതാക്കളെ അലട്ടുന്ന പ്രശ്നം. ആ ചിന്തയാണ് ദുഃഖത്തിന്റെ താക്കോല്‍ക്കൂട്ടമായി മാറുന്നത്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മറ്റുള്ളവര്‍ പറയുന്നതിനെ, ദോഷകരമെങ്കില്‍ അവഗണിക്കുകയാണ് ഏറ്റവും നല്ലത്. കുഞ്ഞുങ്ങളിലും അവരുടെ പരിചരണത്തിലും മാത്രം ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാതെ, ഓരോദിവസവും കൂടുതല്‍ സന്തോഷത്തോടെ ജീവിക്കാന്‍ അവരവരുടെ ഇഷ്ടങ്ങള്‍ മാതാപിതാക്കളും കണ്ടെത്തണമെന്നും മേരി പറയുന്നു.
Content Highlights: Boby C Mathew and Mary Paul, Idam nalkam makkalk ammak jeevithavum
Published: 16 Jun 2022, 03:34 pm IST
ABOUT THE AUTHOR
Related Topics
Disclaimer: Kindly avoid objectionable, derogatory, unlawful and lewd comments, while responding to reports. Such comments are punishable under cyber laws. Please keep away from personal attacks. The opinions expressed here are the personal opinions of readers and not that of Mathrubhumi.
Most Commented