
ഏതാനും മാസങ്ങൾക്ക് മുമ്പാണ് രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി കേരളം മുഴുവൻ ഒരുമിച്ച കാഴ്ച നാം കണ്ടത്. സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി എന്നായിരുന്നു ആ രോഗത്തിന് പേര്. പക്ഷേ അങ്ങനെ ഒന്നോ രണ്ടോ പേരിൽ ഒതുങ്ങുന്നതല്ല കേരളത്തിൽ ഈ രോഗത്തിന്റെ വ്യാപ്തി. സമാന കഷ്ടതകൾ അനുഭവിക്കുന്ന നിരവധി പേരുണ്ട് നമ്മുടെ സംസ്ഥാനത്ത്. മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി അഥവാ മൈൻഡ് എന്ന പേരിൽ അവർക്കൊരു കൂട്ടായ്മയുണ്ട്. രോഗബാധിതരുടെ പുനരധിവാസത്തിനായി ഒരിടം എന്ന പദ്ധതിയുടെ പൂർത്തീകരണത്തിനായി ഒരു ക്യാമ്പെയിൻ നടത്തുകയാണവരിപ്പോൾ. വേണം ഒരിടം എന്ന പേരിൽ.
2017 മേയ് ഒന്നിനു പ്രവർത്തനമാരംഭിച്ച മൈൻഡ് ട്രസ്റ്റിലിപ്പോൾ എസ്.എം.എ., എം.ഡി.യുടെ വിഭിന്ന വകഭേദങ്ങൾ ബാധിക്കപ്പെട്ട അഞ്ഞൂറോളം അംഗങ്ങളുണ്ട്. പതിനഞ്ചേക്കർ വിസ്തൃതിയിൽ ഒരു പുനരധിവാസഗ്രാമമായി രൂപകല്പനചെയ്തിരിക്കുന്ന ‘ഒരിടം’ എന്ന പദ്ധതിക്കാവശ്യമായ സഹായം നേടലാണ് ക്യാമ്പെയിനിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. 2021 ഓഗസ്റ്റ് മാസമാരംഭിച്ച കാമ്പയിനിന് പൊതുജനത്തിനിടയിൽ എസ്.എം.എ., എം.ഡി. രോഗബാധിതരായ വ്യക്തികളെ കണ്ടെത്തുക, അവർക്കു രോഗനിർണയം നടത്താൻ സഹായിക്കുക എന്നീ ലക്ഷ്യങ്ങൾ കൂടിയുണ്ട്.
ഇന്ത്യയിലെ തന്നെ എസ്.എം.എ, എം.ഡി ബാധിതരായ വ്യക്തികൾക്കും അവരുടെ ചുറ്റുമുള്ളവർക്കും വേണ്ടിയാണ് ഒരിടം. ഈ രോഗാവസ്ഥമൂലം ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരുടെ ശാക്തീകരണവും അവരുടെ ജീവിതസാഹചര്യങ്ങൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുകയുമാണ് 'ഒരിടം' ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. പതിനഞ്ച് ഏക്കർ വിസ്തൃതിയിലായി ഒരു പുനരധിവാസ ഗ്രാമമായാണ് ഒരിടം കേന്ദ്രം ഒരുക്കുന്നത്. വ്യക്തികൾക്കാവശ്യമായ അടിയന്തര വൈദ്യസഹായസൗകര്യം. തെറപ്പി സെന്റർ, അവശ്യമരുന്നുകളുടെ ലഭ്യതയുറപ്പാക്കൽ, രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസസൗകര്യം, തൊഴിൽ പരിശീലനം, നൈപുണ്യ വികസനകേന്ദ്രം തുടങ്ങിയവ കേന്ദ്രത്തിലുൾപ്പെടുന്നു.
ഭൂമി ഏറ്റെടുക്കുന്നതടക്കം പ്രതിമാസ പ്രവർത്തന ചിലവുകൾക്കുമുള്ള വിശദമായ എസ്റ്റിമേറ്റ് മൈൻഡ് തയ്യാറാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ആദ്യ മൂന്നു ഘട്ടത്തിൻെറ പൂർത്തികരണത്തിനായി ഏകദേശം 50 കോടിയോളം ആണ് ചിലവ് വരുന്നത്. ഇതിനുള്ള ധനശേഖരണ യജ്ഞത്തിലാണ് അംഗങ്ങളിപ്പോൾ. സ്ത്രീകൾക്കും പുരുഷൻമാർക്കും പ്രത്യേക വാർഡുകൾ ആയി അഞ്ച് ക്ലസ്റ്ററുകളായിട്ടാണ് ഒരിടം പ്രോജക്ട് യാഥാർത്ഥ്യമാക്കാൻ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്.
പൂർണ്ണമായും പരിചരണം ആവശ്യമായവരെയാണ് ആദ്യ ക്ലസ്റ്ററിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നത്. സ്വന്തമായി കാര്യങ്ങൾ ചെറിയ രീതിയിൽ ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ശാരീരികാവസ്ഥയുള്ളവരുടേതാണ് രണ്ടാമത്തെ ക്ലസ്റ്റർ. മൂന്നാം ക്ലസ്റ്ററിൽ രോഗികളോടൊപ്പം അവരെ പരിചരിക്കാനും അവരുടെ പ്രായമായ മാതാപിതാക്കൾക്കും കൂടെ താമസിക്കാനുള്ള സൗകര്യമുണ്ടാവും. ക്ലസ്റ്റർ നാലിൽ വിവാഹിതരായ എം.ഡി, എസ്.എം.എ ബാധിതർക്കുള്ള താമസ സൗകര്യമാണുള്ളത്. ചെറിയൊരു തുക നൽകി താമസിക്കാൻ കഴിയുന്നവർ അല്ലെങ്കിൽ ചെറിയൊരു കാലയളവിൽ മാത്രം താമസിക്കുന്നവരെ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ള ക്ലസ്റ്ററാണ് അഞ്ചാമത്തേത്.
കൊല്ലം സ്വദേശിയായ കെ.കെ. കൃഷ്ണകുമാറാണ് ട്രസ്റ്റിന്റെ ചെയർമാൻ. കളർകോട് എൽ.പി.എസിലെ അധ്യാപികയായ സിനി ഖാലിഖ് ഉസ്മാനാണ് ജില്ലയിലെ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നത്. ട്രസ്റ്റിന്റെ ഭാരവാഹികളുൾപ്പെടെ എല്ലാവരും ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരാണ്.
Account Name: Mobility In Dystrophy Trust
A/C Number: 611102010008103
Bank: Union Bank of India.
Branch: Koyilandy Branch
IFSC Code : UBIN0561118
_____
UPI ID: 32252601@ubin
_____
Contact number
+91 95397 44797, +91 85470 82321
+91 94005 51743
Content Highlights: MinD, Venam Oridam Campaign, Spinal Muscular Atrophy, Oridam Rehabilitation Center
Published: 25 Oct 2021, 10:12 am IST
Related Topics
Get Latest Mathrubhumi Updates in English
Disclaimer: Kindly avoid objectionable, derogatory, unlawful and lewd comments, while responding to reports. Such comments are punishable under cyber laws. Please keep away from personal attacks. The opinions expressed here are the personal opinions of readers and not that of Mathrubhumi.


Most Commented