ഓട്ടിസം ഒരു രോഗമല്ല, സവിശേഷമായ ഒരു ഐഡന്റിറ്റിയാണ്; തിരിച്ചറിയണം കുടുംബവും സമൂഹവും

മോര്‍ഗന്‍ എന്ന അമേരിക്കന്‍ ചലച്ചിത്രതാരത്തോടൊപ്പം ലോകംമുഴുവന്‍ നോക്കിക്കണ്ട ഗാനിം അല്‍ മുഫ്താഹിനെ ഓര്‍മയില്ലേ? കഴിഞ്ഞ ലോകകപ്പ് ഫുട്‌ബോള്‍ മത്സരത്തില്‍ ലോകത്തെമ്പാടുമുള്ള കോടിക്കണക്കിന് മനുഷ്യരെ ത്രസിപ്പിച്ച നിമിഷങ്ങളായിരുന്നു അത്. അവര്‍ കൈകോര്‍ത്തപ്പോള്‍ ലോകം  അനുഭവിച്ചത് തുല്യതയുടെ മഹാസങ്കീര്‍ത്തനമാണ്. ചലനവേഗത്തില്‍ പായാന്‍ വെമ്പുന്ന ലോകമനസിന്നെ നൊടിയിട കൊണ്ടാണ് അവര്‍ പിടിച്ചുകെട്ടിയത്. വൈവിധ്യങ്ങളുടെ മഹാലോകത്തെയാണ് ലോകകപ്പ് ഫുട്‌ബോളിന്റെ ഉദ്ഘാടന വേദിയില്‍ ഖത്തര്‍ തുറന്നുകാട്ടിയത്. അനുപമമായിരുന്നു ലോകത്തിന് ഖത്തര്‍ നല്‍കിയ സന്ദേശം.

ഇതേ ഖത്തര്‍ തന്നെയാണ് 2007-ല്‍ ഓട്ടിസം വ്യക്തികളുടെ തുല്യാവകാശത്തിനായുള്ള പ്രമേയം ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭയില്‍ അവതരിപ്പിച്ചത്. ഖത്തര്‍ അമീറായിരുന്ന ഹമദ് ബിന്‍ ഖലീഫ അല്‍താനിയുടെ ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭാ പ്രതിനിധി മൊസാഹ് ബിന്ദ് നാസര്‍ അല്‍- മിഷ്‌നദ് ആയിരുന്നു പ്രമേയാവതാരകന്‍. സഭയില്‍ ഒരംഗത്തിന്റെ പോലും എതിര്‍പ്പില്ലാതെ പ്രമേയം അംഗീകരിക്കപ്പെടുകയും 2008 മുതല്‍ ഏപ്രില്‍ രണ്ട് ലോക ഓട്ടിസം ബോധവല്‍ക്കരണ ദിനമായി ആചരിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു. 

ഓട്ടിസം ഒരു രോഗമല്ല, സവിശേഷമായ ഒരു ഐഡന്റിറ്റിയാണ് എന്ന് ലോകം ഇന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. നാഡീവൈവിധ്യമാണ് (Neurodiversity)  ഓട്ടിസത്തിന് കാരണമെന്നും ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രം അംഗീകരിക്കുന്നു. ഇത്തരം വൈവിധ്യങ്ങളെ കൂടി മനുഷ്യാവകാശ പക്ഷത്ത് നിന്നുകൊണ്ട് അംഗീകരിക്കണമെന്ന ആശയത്തിലേക്ക് ലോകത്തെ വഴി നടത്തിയതിന്റെ തുടക്കമായി ആ പ്രമേയാവതരണത്തെ നമുക്ക് വായിക്കാം.

ഓട്ടിസം അവബോധ ദിനമാണിന്ന്. Advancing Neurodiversity and the UN Sustainable Goals  എന്നതാണ് ഈ വര്‍ഷം യു.എന്‍ മുന്നോട്ട് വെച്ച മുദ്രാവാക്യം. Autism - the employment advantage (2015 ), Autism and the 2030 Agenda: Inclusion and neurodiversity (2016), Toward Autonomy and Self determination (2017), Empowering Woman and Girls with Autism (2018 ) , Assistive Devices and Active participation (2019 ), The Transition to Adulthood ( 2020 ), Inclusion in the Workplace (2021 ), Inclusive Quality Education for All(2022 ), Transforming the narrative: Contributions at home, at work, in the arts  and in the policy making (2023 ), Moving from Surviving to thriving: Autistic individuals share regional Perspectives (2024 ) എന്നിങ്ങനെ ലോകത്തിന്റെ കാഴ്ചപ്പാടിലുണ്ടാകുന്ന ക്രമാനുഗതമായ വളര്‍ച്ച ആശാവഹമാണ്.

2030-ഓടെ ലോകം കൈവരിക്കേണ്ട നേട്ടങ്ങളെക്കുറിച്ചുള്ള കാഴ്ചപ്പാടുരേഖയാണ് സുസ്ഥിര വികസന ലക്ഷ്യങ്ങള്‍ (Sustainable Development Goals 2030 ) എന്നറിയപ്പെടുന്നത്. 2015-ലാണ് ഐക്യരാഷ്ട്ര സഭ 17 പ്രധാന ലക്ഷ്യങ്ങള്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിക്കൊണ്ട് ഇത് പ്രഖ്യാപിക്കുന്നത്. ഇതില്‍ പത്താമതായി വരുന്ന അസമത്വം ലഘൂകരിക്കല്‍ എന്ന ലക്ഷ്യത്തിലേക്ക് ഓട്ടിസം വ്യക്തികളുടെ ജീവിതത്തെയും ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്തുന്നു എന്നതാണ് ഈ ദിനാചരണ മുദ്രാവാക്യത്തിന്റെ പ്രസക്തി. 'സ്വീകരിക്കുക, പിന്തുണയ്ക്കുക, ഉള്‍ച്ചേര്‍ക്കുക' എന്ന വിശാല ലക്ഷ്യത്തിലേക്കുള്ള പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു കാല്‍വെപ്പ് തന്നെയാണിത്. ഭിന്നശേഷിക്കാരായ മനുഷ്യരുടെ അവകാശങ്ങള്‍ക്കു വേണ്ടി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നവര്‍ക്ക് ചെറുതല്ലാത്ത ഊര്‍ജമാണ് ഇത്തരം തീരുമാനങ്ങള്‍ കൊണ്ട് ലഭ്യമാവുക. സാമൂഹിക കാഴ്ചപ്പാടിലെ തടസ്സങ്ങളാണ് ( Attitudinal barriers) ആദ്യം മറികടക്കേണ്ടത് എന്നതാണ് ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദ സമൂഹത്തിലേക്കുള്ള ആദ്യത്തെ കാല്‍വെപ്പ് എന്ന് ലോകം തിരിച്ചറിഞ്ഞുവരികയാണ്.

ഓട്ടിസത്തെ തിരിച്ചറിയുകയും അംഗീകരിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് സമൂഹത്തിന്റെ പ്രാഥമിക ഉത്തരവാദിത്വം. സാമൂഹികീകരണത്തിനുണ്ടാകുന്ന പ്രയാസമാണ് ഓട്ടിസം വ്യക്തികളുടെ പ്രധാന സവിശേഷത എന്ന് മനസ്സിലാക്കേണ്ടതുണ്ട്. ആശയവിനിമയ ശേഷിയിലും വ്യത്യസ്തത പുലര്‍ത്തുന്നവരാണിവര്‍. അതീവ ലളിതവും ചിരപരിചിതവുമായ വാക്കുകളും വസ്തുക്കളും മാത്രമേ ഇവര്‍ക്ക് മനസിലാവൂ. സങ്കീര്‍ണമോ ആലങ്കാരികമോ ആയ ഭാഷ ഇവരോട് സംവദിക്കുകയില്ല. 

ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാവുന്ന ഒരു രോഗമാണ് ഓട്ടിസം എന്ന ധാരണ തിരുത്തപ്പെടേണ്ടതുണ്ട്. മനുഷ്യമസ്തിഷ്‌കത്തിന്റെ സ്വാഭാവികമായ ഒരവസ്ഥാവിശേഷമാണിത്. എത്രയും നേരത്തെ കണ്ടെത്തുക, ബിഹേവിയറല്‍, കമ്യൂണിക്കേഷന്‍ തെറാപ്പികള്‍ ഉറപ്പാക്കുക എന്നതാണ് പ്രധാനമായും ചെയ്യാനുള്ളത്. ഉള്‍ച്ചേര്‍ന്ന് ജീവിക്കാനുള്ള സാമൂഹ്യാവസ്ഥയും ഉചിതമായ പിന്തുണാസംവിധാനവും ഉറപ്പാക്കാന്‍ സാധിച്ചാല്‍ ഓട്ടിസം വ്യക്തികളില്‍ മഹാഭൂരിപക്ഷത്തിനും സാമൂഹികജീവിതം ഒരു പരിധി വരെയെങ്കിലും സാധ്യമാവും. അത്തരത്തിലുള്ള ഒരു ഘടനാമാറ്റത്തിന് വേണ്ടിയാണ് ഓട്ടിസം റൈറ്റ്‌സ് മൂവ്‌മെന്റുകള്‍ വാദിക്കുന്നത്.

ഡോക്ടര്‍മാരും ഗവേഷകരുമെല്ലാം പൊതുവായി ഉപയോഗിച്ചു വരുന്ന ന്യൂറോ ഡൈവേഴ്‌സിറ്റി എന്ന സംജ്ഞ, ഓട്ടിസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ആദ്യമായി ഉപയോഗിച്ചത് ജൂഡി സിംഗര്‍ എന്ന ഓസ്‌ട്രേലിയന്‍ സാമൂഹ്യശാസ്ത്രജ്ഞയാണ്. നാഡീവ്യൂഹ വ്യവസ്ഥയിലെ വൈവിധ്യങ്ങള്‍ കാരണം, ഓരോ വ്യക്തിയിലും വ്യത്യസ്തമായ സ്വഭാവസവിശേഷതകളാണുണ്ടാവുക എന്നതിനാല്‍, ഓരോരുത്തരുടെയും ശേഷികളും ആവശ്യങ്ങളും വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും എന്നവര്‍ സിദ്ധാന്തിച്ചു. ശക്തമായ ഒരു മെഡിക്കല്‍ മോഡലിനും സാമൂഹിക മോഡലിനും ഇടയിലുള്ള അവസ്ഥയാണ് ന്യൂറോഡൈവേഴ്‌സിറ്റി പാരഡൈം എന്ന വാദമാണ് ജൂഡി സിംഗര്‍, പാട്രിക് ഡ്വയര്‍ തുടങ്ങിയ ന്യൂറോഡൈവേഴ്‌സിറ്റി വക്താക്കള്‍ മുന്നോട്ടുവെച്ചത്. സങ്കീര്‍ണ്ണമായ അവസ്ഥകളെ ലഘൂകരിച്ച് കാണുന്ന ഇത്തരം കാഴ്ചപ്പാടുകളോട് വിയോജിക്കുന്നവരുണ്ട് എന്നതും അവഗണിച്ചുകൂടാത്തതാണ് .

ഇന്ത്യയില്‍, ഓട്ടിസം റേറ്റിലുണ്ടാകുന്ന വര്‍ധനവ് ആശങ്കാജനകമാണെന്ന് പഠനങ്ങള്‍ പറയുന്നു. അറിവില്ലായ്മ (Low awareness), അവസ്ഥാ നിര്‍ണയത്തിലെ പരിതോപാവസ്ഥ ( Poor Diagnosis), അടിസ്ഥാന സേവനങ്ങളുടെ അഭാവം ( Lack of Basic Services ) എന്നിവയാണ് വര്‍ധനയുടെ പ്രധാന കാരണങ്ങളായി പഠനങ്ങള്‍ പറയുന്നത്. 18 മില്യണ്‍ (ഒരു കോടി 80 ലക്ഷം) ഇന്ത്യക്കാര്‍ ഓട്ടിസം ബാധിതരായുണ്ട് എന്നാണ് 2022-ലെ കണക്ക്. ശരീരചലനങ്ങളില്‍ നിയന്ത്രണമില്ലാതിരിക്കുക (Dyspraxia), എഴുത്തും വായനയും പ്രയാസകരമാവുക (Dyslexia), ശ്രദ്ധയില്ലായ്മയും ഹൈപ്പര്‍ ആക്ടിവിറ്റിയും (Attention Deficit and Hyperactive Disorder - ADHD) മുതലായവ എല്ലാ ഓട്ടിസം വ്യക്തികളിലും പൊതുവെ കണ്ടുവരുന്ന സവിശേഷതകളാണ്.

കേരളത്തിലും ഓട്ടിസം കേസുകള്‍ വര്‍ധിച്ചതായാണ് സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകള്‍. ആരോഗ്യ വകുപ്പിന് പുറമെ വിദ്യാഭ്യാസ വകുപ്പ്, സാമൂഹികനീതി വകുപ്പ്, തദ്ദേശ ഭരണ സംവിധാനങ്ങള്‍ എന്നിവ നടത്തുന്ന ഇടപെടലുകള്‍ ഓട്ടിസം കേസുകള്‍ കണ്ടെത്തുന്നതിലും വിവിധ ചികിത്സകള്‍ / തെറാപ്പികള്‍ നല്‍കുന്നതിലും നടത്തിയ മുന്നേറ്റങ്ങള്‍ ഇതോടൊപ്പം ചേര്‍ത്തു പറയാവുന്നതാണ്. സമഗ്ര ശിക്ഷാ കേരള എന്ന വിദ്യാഭ്യാസ പ്രോജക്ടിന് കീഴില്‍ സംസ്ഥാനത്തെ 168 ബ്ലോക്കുകളില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഓട്ടിസം സെന്ററുകള്‍ ഓട്ടിസം കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കി വരുന്ന സേവനങ്ങളും എടുത്തുപറയേണ്ടതുണ്ട്.

സ്‌നേഹം, സങ്കടം, ദേഷ്യം മുതലായ വികാരങ്ങള്‍ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനോ ഭാഷയിലൂടെ പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതിനോ സാധിക്കാത്തതിനാല്‍, ഓട്ടിസം വ്യക്തികളില്‍ നിന്നുണ്ടാവുന്ന സ്വഭാവ സവിശേഷതകള്‍ ഉള്‍ക്കൊള്ളാന്‍ മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് എളുപ്പത്തില്‍ സാധിക്കാതെ വന്നേക്കും. ഇതുമൂലം കുടുംബത്തിനകത്ത് പോലും ഒറ്റപ്പെട്ടുപോകുന്ന, അവഗണിക്കപ്പെടുന്ന ദയനീയമായ അവസ്ഥയാണ് പലര്‍ക്കും അനുഭവിക്കേണ്ടിവരുന്നത്. സ്‌നേഹത്തോടെയുള്ള പെരുമാറ്റം, മുടങ്ങാത്ത തെറാപ്പികള്‍ മുതലായവയാണ് ഒരു പരിധി വരെയെങ്കിലും ആശ്വാസമാവുന്ന പരിഹാര മാര്‍ഗങ്ങള്‍. 

ഇതര വ്യക്തികളുമായും ചുറ്റുപാടുകളുമായും സ്വാഭാവികരീതിയില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കാന്‍ സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഓട്ടിസം വ്യക്തികളുടെത്. സ്വയം എന്നര്‍ഥമുള്ള 'ആട്ടോസ്' എന്ന ഗ്രീക്ക് പദത്തില്‍നിന്നാണ് ഓട്ടിസം എന്ന ഇംഗ്ലീഷ് പദമുണ്ടായത്. 'ലിയോ കാനര്‍' എന്ന മനോരോഗ വിദഗ്ദനാണ് 1943-ല്‍ ഈ പദം ആദ്യമായി ഉപയോഗിച്ചത്. നാഡീപരമായ തകരാറുകള്‍ കൊണ്ട് തലച്ചോറിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെ ബാധിക്കുന്ന, ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ നീണ്ടുനില്‍ക്കാവുന്ന അവസ്ഥാവിശേഷമാണിത്. 

ചികിത്സകള്‍ക്കും തെറാപ്പികള്‍ക്കും ആവശ്യമായി വരുന്ന തുടര്‍ച്ചയായുള്ള സാമ്പത്തിക ചെലവ്, സ്ഥിരമായി ജോലിക്ക് പോകാനാവാത്ത അവസ്ഥ, കുടുംബത്തില്‍ പോലും ഒറ്റപ്പെട്ടുപോകല്‍ തുടങ്ങി ഓട്ടിസം വ്യക്തികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന പ്രതിസസികള്‍ രൂക്ഷമാണ്. ഇത്തരം വിഷയങ്ങളില്‍ ഗൗരവമായ ഇടപെടലുകള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ പക്ഷത്ത് നിന്ന് ഇനിയും ഉണ്ടാവേണ്ടതുണ്ട്. ഓട്ടിസം വ്യക്തികള്‍ക്ക് മറ്റൊരാളുടെ ശ്രദ്ധയും പരിചരണവും എപ്പോഴും ആവശ്യമാണ് എന്നതിനാല്‍, ശക്തമായ സാമൂഹിക പിന്തുണാ സംവിധാനങ്ങള്‍ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കേണ്ടതുണ്ട്. നിയമങ്ങള്‍ നിലവിലുണ്ടെങ്കിലും, മനുഷ്യാവകാശത്തിന്റെ തലത്തില്‍ നിന്നുകൊണ്ടുള്ള പുനരധിവാസ സംവിധാനങ്ങള്‍ വേണ്ടത്ര വളര്‍ന്നിട്ടില്ല എന്നത് യാഥാര്‍ത്ഥ്യമാണ്.

തങ്ങളുടെ ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കു വേണ്ടി സംസാരിക്കാനോ പ്രവര്‍ത്തിക്കാനോ സാധിക്കാത്തവരാണ് ഓട്ടിസം വ്യക്തികള്‍ എന്നിരിക്കെ, അവര്‍ക്കുവേണ്ടി നിലകൊള്ളുക എന്നത് പൊതുസമൂഹത്തിന്റെ രാഷ്ട്രീയ ഉത്തരവാദിത്വമായി മാറുന്നുണ്ട്. നിറവും ഭാഷയും ലിംഗവും സംസ്‌കാരവുമെല്ലാം വ്യത്യസ്തങ്ങളായ മനുഷ്യരാണ് ലോകത്തിന്റെ സവിശേഷത. ന്യൂറോ ഡൈവേഴ്‌സിറ്റിയെയും അതേ ഗണത്തില്‍ അംഗീകരിക്കുമ്പോഴാണ് ലോകം കൂടുതല്‍ സുന്ദരമാവുക.