മേപ്പാടിയിലെ അരിവാൾരോഗിയായ പതിനൊന്നുകാരിക്ക് പുലർച്ചെ മൂന്നുമണിക്കാണ് പനി കൂടിയത്. കുട്ടിയുടെ മുത്തശ്ശിയും അമ്മയും സഹോദരിയും അരിവാൾരോഗികളാണ്. പനി അധികമായപ്പോൾ ആശവർക്കറെ അറിയിച്ചെങ്കിലും നേരം വെളുത്തിട്ട് ആശുപത്രിയിൽ പോകാമെന്ന് കുടുംബം തീരുമാനിച്ചു. പക്ഷേ, രാവിലെ കുഞ്ഞിന് ജീവനുണ്ടായിരുന്നില്ല. സ്വാഭാവികമായും, അരിവാൾരോഗമരണത്തിൽ സംഭവിക്കുന്നതുപോലെ എല്ലാ സംവിധാനങ്ങളുടെയും പ്രതിനിധികൾ വന്നു, രേഖയിൽ ‘വേണ്ടതെല്ലാം’ ചെയ്തു.

To advertise here,

പാതി ഉറക്കത്തിൽ ജീവിക്കുന്നവരാണ് ഞങ്ങൾ. ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികളിൽ പലർക്കും അരിവാൾരോഗം പുതുതായി റിപ്പോർട്ടുചെയ്യപ്പെടുന്നുണ്ട്. കുടുംബത്തിൽ രോഗപശ്ചാത്തലമില്ലാത്തവരിൽ എങ്ങനെയാണ് രോഗം വരുന്നത് എന്ന ചോദ്യത്തിന്, ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ സംഭവിക്കുന്നുവെന്നാണ് വൈദ്യശാസ്ത്രം തരുന്ന വിശദീകരണം. കൗമാരപ്രായക്കാർ മുതലുള്ളവർ രോഗം മറച്ചുവെക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നതാണ് പ്രധാനപ്പെട്ട വെല്ലുവിളി. സമൂഹവും സർക്കാർസംവിധാനങ്ങളും അരിവാൾരോഗിക്ക് മതിയായ പിന്തുണ നൽകാത്തതാണ് കാരണം.

വിദ്യാഭ്യാസം പാതിവഴിയിൽ ഉപേക്ഷിക്കുന്ന കുട്ടികളെ, സർക്കാർ മുൻകൈയെടുത്ത് അഭ്യസ്തവിദ്യരാക്കിയിട്ടുണ്ടോ? അവരുടെ പ്രതിസന്ധികൾ തരണംചെയ്യിച്ച് എങ്ങനെയെങ്കിലും വിദ്യാഭ്യാസംചെയ്യിക്കാനുള്ള എന്ത്‌ പദ്ധതിയാണ് നിലവിലുള്ളത്? ഒരു അരിവാൾരോഗിയുടെ ചികിത്സ, പല മെഡിക്കൽ ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റുകളുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. ഹിപ് റീപ്ലെയ്‌സ്‌മെന്റ് ഉൾപ്പെടെയുള്ള ചികിത്സകൾ വയനാട്ടിൽത്തന്നെയുള്ള ആശുപത്രിയിൽ സൗജന്യമായി രോഗിക്ക് ലഭ്യമാക്കണം.’’ -സിക്കിൾ സെൽ അനീമിക് പേഷ്യന്റ്‌സ് അസോസിയേഷൻ (എസ്‌സിഎപിഎ) സെക്രട്ടറി, സി.ഡി. സരസ്വതി പ്രതികരിക്കുന്നു.

വയനാട്ടിൽ ആദ്യമായി അരിവാൾരോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയുണ്ടാക്കിയത് സി.ഡി. സരസ്വതിയാണ്. കഴിഞ്ഞ ഇരുപത്തിയേഴുവർഷമായി കൂട്ടായ്മയുടെ അമരത്തുണ്ട് അവർ. രോഗത്തിന്റെ മൂർധന്യാവസ്ഥയിലും സരസ്വതിയും കൂട്ടരും അവഗണനകൾക്കെതിരേ മുന്നിട്ടിറങ്ങുന്നുണ്ട്.

കുട്ടികൾ സ്‌കൂളിൽ പാതിവഴിക്ക് കൊഴിയുന്നത് സ്ഥിരമായപ്പോൾ വയനാട്ടിലെ എസ്‌സിഎപിഎ, മുഖ്യമന്ത്രിയുടെ നവകേരളസദസ്സിൽ ഈ പ്രശ്നം അവതരിപ്പിച്ചു. വേദനകാരണം സ്‌കൂളിൽ പോകാതിരിക്കുന്ന കുട്ടികളുടെ വീടുകളിൽ ഉത്തരവാദപ്പെട്ട ഉദ്യോഗസ്ഥർക്കൊപ്പം സംഘടനാപ്രതിനിധികൾ പോയി അവരുടെ അവസ്ഥകൾ നേരിട്ട്‌ ബോധ്യപ്പെടുത്തി. ഈ കുട്ടികൾക്കുവേണ്ടി സർക്കാർ മുൻകൈയെടുത്ത് ശില്പശാല നടത്തി. വിദഗ്ധർ നയിച്ച ശില്പശാലയിൽനിന്ന്‌ അധികൃതരുടെ കണ്ടെത്തലുകൾ എന്തൊക്കെ, അതിനുള്ള പ്രതിവിധികളുടെ മാസ്റ്റർ പ്ലാൻ എന്തൊക്കെയെന്ന് എസ്‌സിഎപിഎ ചോദിക്കുന്നു. 

അരിവാൾരോഗികളായ കുട്ടികൾക്കിടയിലേക്ക്‌ ഇറങ്ങിച്ചെന്ന് അവരുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ പഠിച്ച്, മാനസികമായും ഭൗതികമായും അവർക്ക് പിന്തുണ നൽകി മുഖ്യധാരയിലേക്ക് കൊണ്ടുവരാനുള്ള എന്ത് പദ്ധതിയാണ് ആവിഷ്കരിച്ചിരിക്കുന്നത്? കുറേ ഉദ്യോഗസ്ഥരെ വിളിച്ചുവരുത്തി രണ്ടോ മൂന്നോ ദിവസം ശില്പശാല നടത്തിയതുകൊണ്ട് പണച്ചെലവല്ലാതെ, സർക്കാരിനോ കുട്ടികൾക്കോ ഗുണമുണ്ടാകുന്നില്ല.

‘‘അരിവാൾരോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക്, ഭിന്നശേഷി ആക്ട് പ്രകാരമുള്ള പരിഗണനാർഹമായ യുഡിഐഡി (യൂണീക് ഡിസബിലിറ്റീ ഐഡി) കാർഡ് നൽകുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ, അവരുടെ തൊഴിൽപരമായ കാര്യങ്ങളിലും പിഎസ്‌സി പോലുള്ള പരീക്ഷകളിലും ഈ കാർഡ് പരിഗണിക്കുന്നില്ല. സിക്കിൾസെൽ രോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക്, ദൂരം കുറഞ്ഞ സ്‌കൂളുകളിൽ പ്രവേശനം ലഭിക്കാൻ ഈ കാർഡുകൂടി പരിഗണിക്കണം. സാധാരണ കുട്ടികളെയപേക്ഷിച്ച് അരിവാൾരോഗികളായ കുട്ടികൾക്ക്, സ്‌പോർട്‌സ്, നൃത്തം പോലുള്ള ശാരീരികക്ഷമത ആവശ്യമായ വിനോദങ്ങളൊക്കെ സ്വപ്നംമാത്രമാണ്. കുട്ടികളെ അപകർഷത്തിലേക്കും വിഷാദത്തിലേക്കും നയിക്കാൻ ഇത്‌ കാരണമാവുന്നു. ആ ഘട്ടങ്ങളിലെല്ലാം വളരെയധികം ശ്രദ്ധ കുട്ടികൾക്ക് ആവശ്യമാണ്. അവരെ മാനസികാരോഗ്യത്തോടെ നിർത്തേണ്ടതുണ്ട്. അപകർഷവും മാനസികസംഘർഷവും രോഗം മൂർച്ഛിക്കാനിടവരുത്തുന്നു. സംഘർഷമനുഭവിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്ക്, മതിയായ കൗൺസലിങ് നൽകേണ്ടത് സർക്കാറാണ്. മിക്കരോഗികളിലും എല്ലുസംബന്ധിയായ വേദനയും കാലുവേദനയും മൂർധന്യത്തിലായിരിക്കും. ഫിസിയോതെറാപ്പിക്കുള്ള സൗകര്യം ഇവർക്ക് നൽകണം.

കുട്ടികൾക്കും മുതിർന്നവർക്കും സാമൂഹികസുരക്ഷാമിഷന്റെ ‘സമാശ്വാസം’ പദ്ധതിപ്രകാരം പെൻഷൻ ലഭിക്കുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ, 2020-ലാണ് അവസാനമായി പെൻഷനുള്ള അപേക്ഷ സ്വീകരിച്ചത്. ശേഷം നൽകിയ പുതിയ അപേക്ഷകൾ പെൻഷൻപട്ടികയിൽ വന്നിട്ടില്ല. പുതിയ അപേക്ഷകളെന്നാൽ പുതിയ രോഗികൾ എന്നുകൂടി അർഥമുണ്ട്. രോഗത്തിന്റെ ഗൗരവാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് കുട്ടികളിൽ ബോധവത്കരണം നടക്കുന്നില്ല, വിദ്യാഭ്യാസകാര്യങ്ങളിൽ കുട്ടികൾക്ക് പ്രത്യേകശ്രദ്ധ നൽകുന്നില്ല. സിക്കിൾസെൽ അവബോധ, നിർമാർജന പദ്ധതികളിൽ എത്ര സിക്കിൾസെൽ രോഗികൾ ജോലിചെയ്യുന്നുണ്ട്? സിക്കിൾസെൽ രോഗികൾ മരിക്കുമ്പോൾ ഇവിടെയിപ്പോൾ ബഹളങ്ങളൊന്നും ഉണ്ടാവാറില്ല. ആളുകളും അധികൃതരും അത്‌ സ്വാഭാവികമായെടുക്കുകയാണ്.’’

-എസ്‌സിഎപിഎ പ്രസിഡന്റ്‌ അനീഷ് പറയുന്നു.

ആ തറക്കല്ല് എവിടെപ്പോയി?

തവിഞ്ഞാൽ പഞ്ചായത്തിലെ ബോയ്‌സ് ടൗണിലെ വരയാൽ ദേശത്ത് ഗ്ലെൻ ലെവൻ എസ്റ്റേറ്റ്. 245 ഏക്കറിൽ തേയിലയും കാപ്പിയും കൊക്കോയും ഏലവും വിളയുന്ന ഭൂമി. ഇവിടെ ശ്രീചിത്ര മെഡിക്കൽ സെന്ററിനുവേണ്ടി എഴുപത്തഞ്ച് ഏക്കർ അളന്നെടുത്തത് 2015-ലാണ്.

വയനാട് ജില്ലയിലെ ഏഴോളം സ്ഥലങ്ങൾ പരിശോധിച്ചാണ് അനുയോജ്യമായ ഭൂമി കണ്ടെത്തിയത്. 2021 ഫെബ്രുവരിയിൽ എഴുപത്തഞ്ച് ഏക്കറിൽ പത്തേക്കർ, അരിവാൾരോഗമുൾപ്പെടെയുള്ള ജീനോം പഠനങ്ങൾക്കുമാത്രമുള്ള ആശുപത്രിയും ഗവേഷണകേന്ദ്രവുമെന്ന പ്രഖ്യാപനം എസ്റ്റേറ്റ്കളത്തിൽവെച്ച്, അന്നത്തെ ആരോഗ്യമന്ത്രിയായിരുന്ന കെ.കെ. ശൈലജ നടത്തി. പിന്നീട് കാര്യങ്ങൾ മാറിമറിഞ്ഞു.

മാനന്തവാടി സർക്കാർ ആശുപത്രി, മെഡിക്കൽ കോളേജായി മാറി. പ്രതിപക്ഷം, ഗ്ലെൻ ലെവൻ എസ്റ്റേറ്റിൽ പ്രതീകാത്മക തറക്കല്ലിട്ട്‌ പ്രതിഷേധിച്ചു. ജില്ലാ ആശുപത്രിയിൽ അഞ്ചാംനിലയിൽ പ്രവർത്തിച്ചിരുന്ന അരിവാൾരോഗ യൂണിറ്റ് താഴോട്ടിറങ്ങി. പത്ത് ബെഡുള്ള ഒരു വാർഡ്, അരിവാൾരോഗികൾക്കായി മാറ്റിവെച്ചു. പ്രഖ്യാപിക്കപ്പെട്ട മെഡിക്കൽ കോളേജിന്റെ വിശദാംശങ്ങൾ വിവരാവകാശനിയമപ്രകാരം ഗ്ലെൻ ലെവൽ എസ്റ്റേറ്റ് മാനേജർ, വയനാട് ഡിഎംഒയോട് ആവശ്യപ്പെട്ടപ്പോൾ ലഭിച്ച മറുപടി, ‘‘വിവരം ഫയലിൽ ലഭ്യമല്ല’’ എന്നായിരുന്നു.

പ്രതിസന്ധിയിലാവുന്ന ജീവിതസാഹചര്യം

തരുവണ പഞ്ചായത്തിലെ വെള്ളമുണ്ട ആൾവാർ പ്രദേശത്ത് വർഗീസ്‌പാറയിൽ, ഒരു കുടുംബത്തിന്‌ ഒരേക്കർ എന്നതോതിൽ പത്ത്‌ കുടുംബത്തിനായി പത്തേക്കർ ഭൂമി, ആദിവാസികളായ അരിവാൾരോഗികൾക്കായി സർക്കാർ നീക്കിവെച്ചിരുന്നു. വെള്ളം, വൈദ്യുതി, വഴി തുടങ്ങിയ തടസ്സങ്ങളായിരുന്നു മുന്നിലുണ്ടായിരുന്നത്. സ്വന്തമായി വീട് എന്ന മോഹത്താൽ രണ്ട്‌ കുടുംബം അവിടെ വീടുവെക്കാൻ തയ്യാറായെങ്കിലും രണ്ടുപേരും ചുരുങ്ങിയ ഇടവേളകളിൽ മരിച്ചു .അവരുടെ കുടുംബം വീടുപണി ഉപേക്ഷിച്ചു.

രണ്ടുപേർകൂടി വീടുവെക്കാൻ തയ്യാറായി മുന്നോട്ടുവന്നിട്ടുണ്ടെങ്കിലും അവിടത്തെ ഭൗതികസാഹചര്യം ഇനിയും മെച്ചപ്പെട്ടിട്ടില്ല. ബാക്കി എട്ടേക്കർ ഭൂമി പാഴായിക്കിടക്കുമ്പോഴും അരിവാൾരോഗികളായ ആദിവാസികൾക്ക് ഈ ഭൂമി വിട്ടുനൽകാനുള്ള നടപടികൾ ചുവപ്പുനാടയിൽത്തന്നെ.

ജില്ലയിൽ പണിയ, കുറുമ, വയനാടൻ ചെട്ടി വിഭാഗങ്ങളിലാണ് കൂടുതലായും അരിവാൾരോഗം കണ്ടെത്തിയിരിക്കുന്നത്. രോഗികളുടെ എണ്ണത്തിൽ ഈ കണക്കുകളൊന്നും കണ്ടാൽപോരാ എന്നാണ് അരിവാൾരോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയുടെ വിലയിരുത്തൽ.

ആദിവാസികളിൽമാത്രം ഒതുങ്ങേണ്ടതല്ല ഈ പരിശോധനകൾ. പുറത്തുള്ള മറ്റ് കമ്യൂണിറ്റികളിലും ഈ രോഗം റിപ്പോർട്ട്ചെയ്യപ്പെടുന്നുണ്ട്.

മറച്ചുവെക്കപ്പെടുന്ന രോഗം

അരിവാൾരോഗം സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടാൽ, ആദ്യത്തെ കുറച്ചുകാലം കൃത്യമായി മരുന്നുകൾ കഴിക്കുകയും പിന്നീട് ഫോളോഅപ്പുകൾ നടത്താതിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നവരാണ് ഭൂരിഭാഗംപേരും. ഹൈഡ്രോക്‌സ്‌യൂറിയ, ഫോളിക് ആസിഡ് ഗുളികകൾ സ്ഥിരമായി കഴിക്കേണ്ട മരുന്നുകളാണ്. കുട്ടികൾ മാസത്തിൽ ഒരുതവണയും മുതിർന്നവർ മൂന്നുമാസത്തിലൊരിക്കലും രക്തം പരിശോധിച്ച് ഹീമോഗ്ലോബിൻ്റെ അളവ് രേഖപ്പെടുത്തണം. പലപ്പോഴും ശാരീരികമായ അസ്വസ്ഥതകൾ അസഹനീയമാവു മ്പോഴാണ് ഡോക്ടറെ കാണാൻ തയ്യാറാവുന്നത്. ഭാവി‌യിൽ പെൺകുട്ടികളുടെ വിവാഹം മുടങ്ങിപ്പോകുമോ യെന്ന ഭയത്താൽ, കുടുംബത്തിൻ്റെ അറിവോടെ വളരെ ചെറുപ്പംമുതലേ രോഗാവസ്ഥ മറച്ചുവെക്കുന്നവരുമുണ്ട്.

ആരോഗ്യപ്രവർത്തകർ നൽകിയ വിവരത്തിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ അരിവാൾരോഗിയായ ഒരു പെൺകുട്ടിയെ കാണാൻ ശ്രമിച്ചപ്പോൾ, രോഗമില്ല എന്നായിരുന്നു വീട്ടിൽനിന്ന് ലഭിച്ച മറുപടി. അരിവാൾരോഗികൾക്ക് പെൻഷൻസംവിധാനം ഏർപ്പെടുത്തിയതോടെ, ആനുകൂല്യം ലഭിക്കുന്നതിനുള്ള കാർഡിന് അപേക്ഷിക്കാൻ കൂടുതൽപ്പേർ മുന്നോട്ടുവന്നു എന്നതാണ് മറ്റൊരു വാസ്തവം. അരിവാൾരോഗികൾക്ക് ഭൂമി നൽകുന്നുവെന്ന് അറിഞ്ഞപ്പോഴും ടെസ്റ്റ് റിസൽറ്റുമായി ആളുകൾ വരാൻ തയ്യാറായി.

ആ ജനിതകമാറ്റം അന്ന് അനുഗ്രഹമായെങ്കില്‍ ഇന്ന് ശാപം;അരിവാള്‍ക്കൊക്കില്‍ കുരുങ്ങിയ കുരുന്നുകള്‍-PART 1

ആശുപത്രിയിലെത്തിക്കുമ്പോൾ മാത്രമാണ് രോ​ഗം തിരിച്ചറിയുന്നത്,അരിവാൾ അരിഞ്ഞെടുക്കുന്ന അട്ടപ്പാടി|PART2

നാളെ വായിക്കാം കണക്കുകളില്ലാതെ നീളുന്ന നീലഗിരി ബെൽറ്റ്