ഒന്നേകാൽ നൂറ്റാണ്ടത്തെ പഴക്കം പറയുന്ന ഒരു രോഗം. പറഞ്ഞുപറഞ്ഞ് പതംവന്നുവെന്നമട്ടിൽ നിസ്സാരവത്കരിക്കപ്പെട്ടയൊന്ന്. ഏറ്റവുംകൂടുതൽ പ്രാധാന്യവും ശ്രദ്ധയും കൊടുക്കേണ്ട ഒരു വിഭാഗത്തിനിടയിൽ ജനിതകമായി കൈമാറ്റംചെയ്യപ്പെടുന്ന രോഗമായതിനാൽ, ഇനിയുള്ള തലമുറയെ അരിവാൾരോഗത്തിൽനിന്ന് അടർത്തിയെടുക്കേണ്ടത് സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വമാണ്. അത്യാധുനിക ഭൗതികസൗകര്യങ്ങളിലും ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രം കൈവരിച്ചിട്ടുള്ള നേട്ടങ്ങളിലും ഏറ്റവും മികച്ചവ ലഭ്യമായ സംസ്ഥാനമാണ് കേരളം. അവിടെ അരിവാൾരോഗിയായ വിദ്യാർഥിയെ ആംബുലൻസിൽ കൊണ്ടുപോയി പരീക്ഷയെഴുതിക്കുന്ന നന്മ നമ്മൾ ഉദ്ഘോഷിക്കുമ്പോൾ, പരീക്ഷ എഴുതിയ കുട്ടി ജയിച്ചോ തോറ്റോ, തുടർവിദ്യാഭ്യാസം എന്തായി എന്നതുകൂടി അന്വേഷിക്കുന്നതരം സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വമാണ് ഇനിയും വളർന്നിട്ടില്ലാത്തത്. കൺമുന്നിൽ സമപ്രായക്കാരിലൊരാൾ രോഗം വന്ന് മരണപ്പെട്ട ഭീതിയിൽ കഴിയുന്ന കുട്ടിയെ വിഷാദരോഗത്തിന്‌ കൊടുക്കാതെ നമ്മോട്‌ ചേർത്തുപിടിക്കേണ്ടതുണ്ട്.

To advertise here,

രക്തപരിശോധനയും ബോധവത്കരണവും

അരിവാൾരോഗിയാണോ വാഹകരാണോ എന്ന്‌ ഉറപ്പുവരുത്താൻ രക്തപരിശോധനയിലൂടെമാത്രമേ കഴിയൂ. സിക്ലിങ് ടെസ്റ്റ്, സോലുബിലിറ്റി ടെസ്റ്റ്, ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഇലക്‌ട്രോഫോറിസിസ് എന്നീ ടെസ്റ്റുകൾ, അരിവാൾരോഗം ഏറെ റിപ്പോർട്ടുചെയ്യപ്പെടുന്ന പ്രദേശങ്ങളിൽ ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരുടെ നേതൃത്വത്തിൽ നടക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും അവ പൂർണമാകുന്നില്ല. ഓരോ പ്രദേശത്തെയും ഓരോ കുടുംബത്തെയും തരംതിരിച്ച് കുട്ടികൾ, മുതിർന്നവർ, സ്ത്രീ, പുരുഷൻ എന്നിങ്ങനെ സ്‌ക്രീനിങ് നടത്താൻ ഇപ്പോഴും കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല. പലരും രോഗം മറച്ചുവെക്കുന്നതും മറ്റൊരു പ്രശ്നമാണ്. പെൺകുട്ടികളുടെ വിവാഹം, തൊഴിൽപ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയ്ക്കൊപ്പം അരിവാൾരോഗിയാണെന്ന്‌ അറിഞ്ഞാൽ സമൂഹത്തിൽനിന്ന് മാറ്റിനിർത്തപ്പെടുമോ എന്ന ഭയവും ഇത്തരം മറച്ചുവെക്കലുകൾക്ക്‌ പിന്നിലുണ്ട്. അരിവാൾരോഗികൾക്കുമാത്രമല്ല അവരുടെ ചുറ്റുവട്ടങ്ങളിലുള്ള മറ്റ് ആളുകൾക്കും ബോധവത്കരണം നൽകേണ്ടത് ഏറെ പ്രധാനമാണ്. സ്‌കൂളുകൾ കേന്ദ്രീകരിച്ചാണ് അത്തരം ബോധവത്കരണപരിപാടികൾ സംഘടിപ്പിക്കേണ്ടത്.

നേരത്തേ കണ്ടെത്താം

അരിവാൾരോഗമുള്ള പ്രദേശങ്ങളിൽനിന്നോ സാധ്യതയുള്ള പ്രദേശങ്ങളിൽനിന്നോ ഒരു കുഞ്ഞ് ജനിക്കുമ്പോൾത്തന്നെ നീയോനയ്‌റ്റൽ സ്‌ക്രീനിങ്ങിനൊപ്പം സിക്കിൾസെൽ സ്‌ക്രീനിങ്ങുകൂടി നടത്താനുള്ള സംവിധാനമുണ്ടാകണം. എത്രയും നേരത്തേ കണ്ടെത്തുന്നുവോ അത്രയും നേരത്തേ ചികിത്സ നൽകാനും രോഗംമൂലമുള്ള സങ്കീർണതകൾ കുറയ്ക്കാനും കഴിയും.

വിളിക്കണം 108-ൽ

പനി, ശ്വാസംമുട്ട് പോലുള്ള അസുഖങ്ങളും, പെട്ടെന്നുണ്ടാകുന്ന ഛർദി, തലകറക്കം, വയറുവേദന, തലവേദന പോലുള്ള അസുഖങ്ങളും സാധാരണക്കാരെ അപേക്ഷിച്ച് അരിവാൾരോഗികളിൽ ഗുരുതരമായ പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാക്കിയേക്കാം. കുട്ടികളിലാണ് കൂടുതലായും ഇത്തരത്തിലുള്ള അസ്വസ്ഥതകൾ കണ്ടുവരുന്നത്. അരിവാൾരോഗികൾ മിക്കവരും താമസിക്കുന്നത് ഉൾപ്രദേശങ്ങളിലാണ് എന്നതും അടിയന്തരവൈദ്യസഹായം ലഭ്യമാകുന്നില്ല എന്നതും പെട്ടെന്നുള്ള മരണത്തിന് കാരണമാകുന്നു. അടിയന്തരഘട്ടങ്ങളിൽ, ആംബുലൻസിന്റെ 108 നമ്പറിൽ വിളിച്ച് രോഗിയെ വളരെയടുത്ത ആശുപത്രിയിൽ എത്തിക്കാനുള്ള നിർദേശം രോഗികളുടെ ബന്ധുക്കൾക്ക് ആരോഗ്യപ്രവർത്തകർ നൽകുന്നുണ്ടെങ്കിലും ഭയംമൂലം വിളിക്കാതിരിക്കുകയും അടിയന്തരവൈദ്യസഹായം ലഭ്യമാകാതെപോകുകയും ചെയ്യുന്നു. അടിസ്ഥാനപരമായ അവബോധം അരിവാൾരോഗികൾക്കും അവരുടെ ബന്ധുക്കൾക്കും നൽകേണ്ടതുണ്ട്.

വേണ്ടത് രോഗികൾക്കുള്ള സംവരണം

അട്ടപ്പാടിയിലെ ആദിവാസികൾ അനുഭവിക്കുന്ന മുഖ്യപ്രശ്നം സ്വന്തമായി ഭൂമി രേഖകളിൽ പതിച്ചുകിട്ടാത്തതാണ്. അരിവാൾരോഗികളായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ ചികിത്സയ്ക്കും ഭക്ഷണത്തിനും വിദ്യാഭ്യാസച്ചെലവിനുമായി വട്ടിപ്പലിശയ്ക്ക്‌ പണം കടമെടുക്കുകയും പലിശ കുമിഞ്ഞുകൂടുകയുംചെയ്യുന്ന കാഴ്ച സാധാരണമാണ്. അരിവാൾരോഗികളുടെ ജീവിതസാഹചര്യം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനായി അവരുടെ കൃഷിഭൂമി തിരികെ നൽകണമെന്ന ആവശ്യം അട്ടപ്പാടിക്കാർ ഉയർത്തുന്നു. അതേസമയം, അരിവാൾരോഗികളായ ഗോത്രവർഗക്കാരെയാണ് ആനുകൂല്യങ്ങൾക്കായി പരിഗണിക്കുന്നത് എന്ന ആരോപണം, വയനാടൻ ചെട്ടി സമുദായത്തിലെ അരിവാൾരോഗികൾ ഉന്നയിക്കുന്നുണ്ട്. വയനാട്ടിലെ അരിവാൾരോഗികളിൽ 25 ശതമാനംപേർ വയനാടൻ ചെട്ടി വിഭാഗത്തിലുള്ളവരാണ്. അരിവാൾരോഗത്തെ അപൂർവരോഗമായി പരിഗണിക്കണമെന്നും ആനുകൂല്യങ്ങളും രോഗികളുടെ പുനരധിവാസഭൂമിയും ഗോത്ര-ഗോത്രേതര വിഭജനമില്ലാതെ തുല്യമായി വീതിച്ചുനൽകണമെന്നുമാണ് ചെട്ടി സമുദായത്തിൽപ്പെട്ട അരിവാൾരോഗികളുടെ ആവശ്യം.

ഇൻഷുറൻസ് എന്ന കടമ്പ

പ്രൈവറ്റ് മേഖലയിലെ ഇൻഷുറൻസ് കമ്പനികളോ സംസ്ഥാനസർക്കാരിന്റെ ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസോ പാരമ്പര്യ ജനിതകരോഗങ്ങൾക്ക് ഇൻഷുറൻസ് നൽകുന്നില്ല. കരൾ, വൃക്ക, ഹൃദയം തുടങ്ങിയ പ്രധാന അവയവങ്ങളെ അരിവാൾരോഗം സാരമായി ബാധിക്കുന്ന ഘട്ടത്തിൽ മികച്ച ചികിത്സ ലഭിക്കണമെങ്കിൽ വമ്പിച്ച തുക ആവശ്യമായിവരുന്നു. ആണ്ടിനും സംക്രാന്തിക്കുമെന്നപോലെ അക്കൗണ്ടിൽ കയറുന്ന 2500 രൂപ, പെൻഷൻ (ആദിവാസിയിതര രോഗികൾക്ക് 2000 രൂപ) ആശുപത്രിച്ചെലവിനുപോലും തികയാതെവരുന്നു. അരിവാൾരോഗികൾക്കുമാത്രമായുള്ള ഇൻഷുറൻസ് പാക്കേജ് നൽകാൻ സർക്കാർതലത്തിൽ ഇടപെടലുകളുണ്ടാവണം.

ബോൺ മാരോ ട്രാൻസ്‌പ്ലാന്റ്

വളരെ നേരത്തേ അരിവാൾരോഗം കണ്ടെത്തുക എന്നതുപോലെത്തന്നെ പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ് വളരെ നേരത്തേ ചികിത്സ തുടങ്ങുക എന്നതും. ഒരു കുട്ടി അസുഖബാധിതനാകുമ്പോൾ ആ കുടുംബത്തെ ഒന്നാകെയാണ് സാമ്പത്തികവും മാനസികവുമായി ബാധിക്കുന്നത്. അരിവാൾരോഗികളായ കുട്ടികളിൽ മജ്ജമാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയാണ്‌ (ബോൺ മാരോ ട്രാൻസ്‌പ്ലാന്റ്) ആധുനികവൈദ്യശാസ്ത്രം നിർദേശിക്കുന്ന ഒരു പോംവഴി. നവജാതശിശുക്കൾമുതൽ പന്ത്രണ്ടുവയസ്സുവരെയുള്ള കുട്ടികളിലാണ് ബോൺ മാരോ ട്രാൻസ്‌പ്ലാന്റ് വളരെ ഫലപ്രദമായി നടത്തുന്നത്. തുടർന്നുള്ള മെഡിക്കൽ ചെക്കപ്പുകൾ നടത്തുന്നുണ്ടെന്നും കുട്ടികൾ കൃത്യമായി മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നുണ്ടെന്നും ഉറപ്പുവരുത്തേണ്ടത് ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരാണ്. മജ്ജമാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയുടെ ഭാരിച്ച ചെലവും എല്ലാ പ്രധാനപ്പെട്ട ആശുപത്രികളിലും ഇതിന്‌ സൗകര്യമില്ലെന്നതുമാണ് മുന്നിലുള്ള വെല്ലുവിളി. 2500 രൂപ പെൻഷൻ മുടങ്ങിയാൽ വഴിമുട്ടുന്ന കുടുംബത്തിന്, ലക്ഷങ്ങൾ ചെലവുവരുന്ന ശസ്ത്രക്രിയ വലിയൊരു ചോദ്യചിഹ്നമാണ്. നാഷണൽ ഹെൽത്ത് മിഷൻ (എൻഎച്ച്എം) ഉണർന്നുപ്രവർത്തിക്കേണ്ടത് ഇവിടെയാണ്. മജ്ജമാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയുടെ മുഴുവൻ ചെലവും ഉത്തരവാദിത്വവും എൻഎച്ച്എം ഏറ്റെടുക്കുകയാണുവേണ്ടത്. കേന്ദ്രവും കേരളവും ഒരുപോലെ ഫണ്ട് കണ്ടെത്തേണ്ടതുണ്ട്.

ജീൻ എഡിറ്റിങ്

ജനിതകരോഗങ്ങൾക്കുള്ള ശാശ്വതപരിഹാരമെന്നനിലയിൽ ജീൻ എഡിറ്റിങ്, ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൽ മികവുറ്റുനിൽക്കുന്ന ചികിത്സാരീതിയാണ്. മനുഷ്യശരീരത്തിലെ തകരാറായ ജീനിനെമാത്രം തിരഞ്ഞെടുത്ത് തകരാറുകൾ പരിഹരിക്കുന്നതിനെയാണ് ജീൻ എഡിറ്റിങ് എന്ന്‌ പറയുന്നത്. ഒരു ജീനിൽ ഒരു ഡിഎൻഎ ചേർക്കുകയോ ഇല്ലാതാക്കുകയോ പരിഷ്കരിക്കുകയോ, ഡിഎൻഎതന്നെ മാറ്റിസ്ഥാപിക്കുകയോ ചെയ്യുന്ന ജനിതക എൻജിനീയറിങ് രീതിയാണ് ജീൻ എഡിറ്റിങ്. സങ്കീർണമായ സിക്കിൾസെൽരോഗം അനുഭവിക്കുന്ന കുട്ടികളിൽ ഹ്യൂമൻ ജീനോം എഡിറ്റിങ്, പാശ്ചാത്യരാജ്യങ്ങളിൽ ഫലപ്രദമായി നടക്കുന്നുണ്ട്. മജ്ജമാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയെക്കാൾ ചെലവേറിയ ചികിത്സാരീതിയാണിത്. ഏഴുകോടിരൂപയോളം ചെലവ്‌ കണക്കാക്കുന്ന ജീൻ എഡിറ്റിങ് സാധ്യമാകണമെങ്കിൽ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്, കോർപ്പറേറ്റുകളുടെ സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വ ഫണ്ട് തുടങ്ങിയവയെക്കൂടി സർക്കാർ ഉപാധികളോടെ ആശ്രയിക്കേണ്ടിവരും.

കൗൺസലിങ്

അരിവാൾരോഗികളായി പുതിയ കുട്ടികൾ ജനിക്കാതിരിക്കുക എന്ന ഉദ്ദേശ്യമാണ് കൗൺസലിങ്ങിലൂടെ പ്രാവർത്തികമാക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നത്. കൗമാരക്കാരായ അരിവാൾരോഗികൾക്കുമുതൽ കൗൺസലിങ് നൽകേണ്ടതുണ്ട്. ഗോത്രവിഭാഗക്കാരിൽ ഭൂരിഭാഗവും വളരെ നേരത്തേ വിവാഹിതരാവുന്നതിനാൽ, അങ്കണവാടികൾ കേന്ദ്രീകരിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുന്ന അഡോളെസന്റ് ക്ലബ് മുതൽ കൗൺസലിങ് തുടങ്ങണം. രോഗികളായവർ വിവാഹിതരായാലും കുട്ടികളുണ്ടാവാതിരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക, അരിവാൾരോഗവാഹകരായ രണ്ടുപേർതമ്മിൽ വിവാഹംകഴിച്ചാലും കുട്ടികളുണ്ടാവാതിരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുക, അരിവാൾരോഗമില്ലാത്തയാളും രോഗമുള്ളയാളും വിവാഹംകഴിക്കാതിരിക്കുക തുടങ്ങിയ പോംവഴികൾക്കാണ് കൗൺസലിങ് ഊന്നൽകൊടുക്കുന്നത്. രോഗം അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് കൈമാറാതെ കണ്ണികൾ മുറിക്കുക എന്നതാണ് ലക്ഷ്യം. പക്ഷേ, ഇത്തരത്തിലുള്ള അവബോധം ഉൾക്കൊള്ളാനും ജീവിതത്തിൽ പ്രാവർത്തികമാക്കാനുമുള്ള സാമൂഹിക-വിദ്യാഭ്യാസ-സാമ്പത്തിക സാഹചര്യം നമ്മൾ അരിവാൾരോഗികൾക്ക് ഒരുക്കിക്കൊടുത്തിട്ടുണ്ടോ എന്നതാണ് ചോദ്യം.

(അവസാനിച്ചു)

ആ ജനിതകമാറ്റം അന്ന് അനുഗ്രഹമായെങ്കില്‍ ഇന്ന് ശാപം;അരിവാള്‍ക്കൊക്കില്‍ കുരുങ്ങിയ കുരുന്നുകള്‍-PART 1

ആശുപത്രിയിലെത്തിക്കുമ്പോൾ മാത്രമാണ് രോ​ഗം തിരിച്ചറിയുന്നത്,അരിവാൾ അരിഞ്ഞെടുക്കുന്ന അട്ടപ്പാടി|PART2

ആദിവാസികളിൽമാത്രം ഒതുങ്ങേണ്ടതല്ല ഈ പരിശോധനകൾ, അരിവാൾത്തലപ്പിലെ വയനാട്- PART3

അറിഞ്ഞുകൊണ്ടുള്ള വംശഹത്യ; അരിവാള്‍ക്കൊക്കില്‍ കുരുങ്ങിയ കുരുന്നുകള്‍ | PART 4