കുഞ്ഞു മിയയുടെ ജീവൻ കാക്കാൻ വേണം 16.5 കോടി; സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടി മാതാപിതാക്കൾ

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് 1 എന്ന അപൂർവരോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച മിയ മരിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി കാരുണ്യം തേടി മാതാപിതാക്കൾ. മൂവാറ്റുപുഴ ആയവനം സ്വദേശി ജിനു ജോർജിന്റെയും ഇരിങ്ങാലക്കുട ആളൂർ സ്വദേശി നിമ്മി ജോഷിയുടെയും മകളാണ് മിയ മരിയ. വിദേശത്തുനിന്ന് പതിനാറര കോടിയുടെ മരുന്നെത്തിച്ച് ജീൻ തെറാപ്പി നൽകിയാൽ മാത്രമേ ഏഴുമാസം പ്രായമുള്ള ഈ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാവൂ.

കുഞ്ഞുമിയയെ രക്ഷിക്കണമെങ്കിൽ ജീൻ തെറാപ്പി ചെയ്യണമെന്നും പതിനാറരക്കോടിയാണ് അതിനു വേണ്ടിവരുന്ന ചിലവെന്നും ഡോക്ടർമാർ വ്യക്തമാക്കി. മിയമോളുടെ ജീവൻ തിരികെകിട്ടാൻ ഒന്നരവയസ്സിനുള്ളിൽ ജീൻ തെറാപ്പി ചെയ്യണമെന്നാണ് നിർദേശിച്ചതെന്ന് അമ്മ നിമ്മി പറയുന്നു.

എസ്എംഎ ഉള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങാനോ ശ്വസിക്കാനോ നടക്കാനോ ഇരിക്കാനോ കഴിയില്ല. ട്യൂബിലൂടെയാണ് മിയയ്ക്ക് ആഹാരം നൽകുന്നത്. മിയ തന്നെ നോക്കി ചിരിക്കുമ്പോൾ തിരിച്ച് ചിരിക്കാൻ പോലും കഴിയുന്നില്ലെന്നും എങ്ങനെ ജീവൻ രക്ഷിച്ചെടുക്കുമെന്ന് അറിയില്ലെന്നും നിമ്മി പറയുന്നു.

മിയയെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരാൻ ആളൂർ പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് റോസ്ലി ഫ്രാൻസിസ്, വാർഡ് മെമ്പർ പി.കെ.ജോസ്, മിയയുടെ മാതാവ് നിമ്മി ജോഷി എന്നിവരുടെ പേരിൽ സംയുക്ത ജോയിന്റ് അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഈ കുഞ്ഞു ചിരി മായാതിരിക്കാൻ നാടൊരുമിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബവും.

സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി

ജനിതകവൈകല്യം മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി. നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാൾ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികൾ ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെ രോഗം ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും. പ്രായമേറും തോറും അവസ്ഥ കൂടുതൽ ഗുരുതരമാകും. കുട്ടികളിലാണ് സാധാരണ ഈ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടുവരുന്നത്. ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഇതിന് പരിഹാരം. 

Content Highlights: 7-month-old Mia Maria diagnosed with SMA Type 1, Life-saving gene therapy costs 16.5 crore rupees, Treatment must be administered before 1.5 years of age, Official joint bank account established for donations, SMA causes progressive muscle weakness and loss of motor function