എസ്എംഎ: കുട്ടികൾക്കുള്ള സൗജന്യമരുന്ന് വിതരണം പ്രതിസന്ധിയിലേക്ക്

തൃശ്ശൂർ: കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതര രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ)ക്കുള്ള സൗജന്യമരുന്ന് വിതരണം പ്രതിസന്ധിയിലേക്ക്. 'കെയർ' ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് കാംപെയ്ൻ വഴിയാണ് നിലവിൽ ആരോഗ്യവകുപ്പ് ഇതിനായി പണം സമാഹരിക്കുന്നത്. ലക്ഷങ്ങൾ വിലവരുന്ന മരുന്ന് സ്വന്തംനിലയിൽ വാങ്ങിനൽകാനാവാത്ത കുടുംബങ്ങൾക്ക് വലിയ ആശ്വാസമായ പദ്ധതിയാണിത്. സർക്കാർ മരുന്നുകമ്പനികളുമായി ചർച്ച ചെയ്ത് വിലക്കുറവിൽ മരുന്ന് നൽകിയിട്ടുകൂടി വർഷത്തിൽ 30 കോടിയോളം രൂപയാണ് ആവശ്യമായി വരുന്നത്. ബജറ്റിൽ പ്രത്യേകം തുക നീക്കിവെച്ചാൽ മാത്രമേ പദ്ധതി തുടരാനാവുകയുള്ളൂെവങ്കിലും ഇതുവരെയും അതിനുള്ള ശ്രമം നടന്നിട്ടില്ല.

ജനിച്ച് രണ്ട് - ആറ് മാസത്തിനുള്ളിൽ അസുഖം സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെടുന്ന കുട്ടികൾക്ക് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് വണ്ണും ആറ് മാസത്തിനും രണ്ടുവർഷത്തിനുമിടയിൽ രോഗം കണ്ടെത്തുകയാണെങ്കിൽ ടൈപ്പ് ടു വുമാണ്. മരുന്നും ചികിത്സയും കൃത്യസമയത്ത് ലഭ്യമാകാതെ പോയാൽ 80 ശതമാനം കുട്ടികളും ഏതാണ്ട് 14 മാസത്തിനുള്ളിൽ മരിച്ചുപോകും. സൗജന്യമരുന്നുവിതരണ പദ്ധതി തുടങ്ങിയതിനുശേഷം സംസ്ഥാനത്തെ ശിശുമരണനിരക്കിൽ ഗണ്യമായ കുറവുവന്നിട്ടുണ്ട്.

അഞ്ച് വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് 2022 മുതലും 12 വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് 2024 മുതലും പദ്ധതിയിലൂടെ മരുന്ന് നൽകിവരുന്നു. രോഗം വന്ന് 18 മാസത്തിനുള്ളിൽ 60-70 ശതമാനം കുട്ടികൾ മരിച്ചിരുന്ന അവസ്ഥയിൽനിന്ന് 110 കുട്ടികളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ കഴിഞ്ഞു.

12 കുട്ടികൾക്ക് നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് നിവർത്തുന്ന സ്‌കോളിയോസിസ് കറക്ഷൻ ശസ്ത്രക്രിയയും ഈ കാലയളവിൽ നടത്തി. ജനിതക രോഗമായതിനാൽ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ കുടുംബവൃക്ഷം ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മാപ്പ് ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ഇതനുസരിച്ച് ഗർഭാവസ്ഥയിലുള്ള രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ചികിത്സ നൽകാനും ഇതിനകം കഴിഞ്ഞു.

ബജറ്റിൽ തുക നീക്കിവയ്ക്കണം

'110 കുട്ടികളുടെ ജീവൻ നിലനിൽക്കുന്നത് സൗജന്യമായി ലഭിക്കുന്ന മരുന്നിന്റെ ബലത്തിലാണ്. പദ്ധതി മുടങ്ങാതെ തുടരണമെങ്കിൽ ബജറ്റിൽ തുക അനുവദിക്കണം. ഇക്കാര്യമാവശ്യപ്പെട്ട് മുഖ്യമന്ത്രിക്കും ധനമന്ത്രിക്കും നിവേദനം നൽകിയിട്ടുണ്ട്' - ഡോ. കെ റസീന, സഹസ്ഥാപക ട്രസ്റ്റി ആന്റ് പേഷ്യന്റ് എംപവർമെന്റ് ഡയറക്ടർ ക്യൂർ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് ഇന്ത്യ

Content Highlights: the distribution of free medicine for spinal muscular atrophy (sma) patients