അപൂർവരോഗം; ചികിത്സാസഹായമായി 50 ലക്ഷം രൂപയേ അനുവദിക്കൂ, ബാക്കി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിലൂടെ സമാഹരിക്കണം- കേന്ദ്രം

കൊച്ചി: അപൂർവരോഗം ബാധിച്ചവർക്ക് ചികിത്സാസഹായമായി 50 ലക്ഷം രൂപവരെയേ അനുവദിക്കാനാവൂവെന്ന് കേന്ദ്രസർക്കാർ ഹൈക്കോടതിയിൽ അറിയിച്ചു. അധികമായിവേണ്ട തുക ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ സമാഹരിക്കുന്നതടക്കമുള്ള സാധ്യത ഉപയോഗിക്കണമെന്നും കേന്ദ്ര ആരോഗ്യവകുപ്പ് അണ്ടർ സെക്രട്ടറി ശോഭിത് ഗുപ്ത ഫയൽചെയ്ത സത്യവാങ്മൂലത്തിൽ വിശദീകരിച്ചു.

ഹൈക്കോടതി ഉത്തരവിട്ടിട്ടും ചികിത്സാസഹായം മുടങ്ങിയതിനെത്തുടർന്ന് എറണാകുളം സ്വദേശിയായ യുവതി ഫയൽചെയ്ത കോടതിയലക്ഷ്യ ഹർജിയിലാണ് കേന്ദ്രസർക്കാർ വിശദീകരണം നൽകിയത്.

രാജ്യത്ത് അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച 3000-ത്തിലധികം പേരുണ്ടെന്നും വിശദീകരിച്ചു. 18 തരം അപൂർവരോഗങ്ങളാണ് നിലവിൽ കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ളത്. ഇവർക്ക് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ ചികിത്സ ആവശ്യമുണ്ട്. ഇതിനുള്ള ചെലവ് വർഷംതോറും 50 ലക്ഷംമുതൽ എട്ടുകോടി രൂപവരെയാകും.

ജീൻ തെറാപ്പിക്ക് ഒൻപതു കോടിമുതൽ 30 കോടിവരെ ചെലവാകും. ഇതിന് കേന്ദ്രസർക്കാർ ഒരു വർഷം 6400 കോടി മുതൽ 34,000 കോടി രൂപയോളമാണ് കണ്ടെത്തേണ്ടത്. പുതിയതരം അപൂർവരോഗങ്ങളും കണ്ടെത്തുന്നുണ്ട്. ഇതിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ തുകയും കണ്ടെത്തണം.

ആരോഗ്യം സംസ്ഥാനങ്ങളുടെ വിഷയമായതിനാൽ ഇക്കാര്യത്തിൽ നടപടിസ്വീകരിക്കേണ്ടത് സംസ്ഥാനസർക്കാരാണെന്നും വ്യക്തമാക്കി.

ഹർജിക്കാരുടെ കാര്യത്തിൽ ഇതിനോടകം 50 ലക്ഷം രൂപ ചികിത്സാസഹായം അനുവദിച്ചെന്നും കൂടുതൽ തുക അനുവദിക്കാനാകില്ലെന്നും സത്യവാങ്മൂലത്തിൽ പറയുന്നു. കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെ വിശദീകരണത്തെത്തുടർന്ന് കോടതിയലക്ഷ്യ ഹർജി ഉത്തരവിനായി മാറ്റി.

Content Highlights: rare disease-Allow only Rs 50 lakh as medical aid-the rest should be raised through crowdfunding