അതിജീവിക്കാന്‍ വേണം 'ഒരിടം'; സമൂഹത്തിന്റെ പിന്തുണ തേടി എസ്എംഎ ബാധിതര്‍
ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്താന്‍ ആവശ്യപ്പെടുകയാണ് എസ്എംഎ ബാധിതരായ ഒരുകൂട്ടം ആളുകള്‍ നമ്മളോട്. സഹതാപമല്ല സ്‌നേഹവും കരുതലുമാണ് ഞങ്ങള്‍ക്കാവശ്യമെന്ന് ആവര്‍ത്തിക്കുകയാണ് അവര്‍ ഓരോരുത്തരും.
ഓഗസ്റ്റ് 1 മുതല്‍ 31 വരെ മൊബിലിറ്റി ഇന്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി (MIND) ട്രസ്റ്റും പ്രജാഹിത ഫൗണ്ടേഷനും ചേര്‍ന്ന് നടത്തുന്ന Campaign of Love Hope & Care-ല്‍ പങ്കുചേരാന്‍ സ്വാഗതം ചെയ്തുകൊണ്ട് എസ്എംഎ ബാധിതരായ ഈ സഹജീവികള്‍ നമ്മളോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നതും ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്തലിലൂടെ കരുത്ത് പകരാനാണ്.
എസ്എംഎ അഥവാ സപൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി
പേശികളുടെ ചലനത്തെയും കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹത്തെയും ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി അഥവാ എസ്എംഎ. നാഡീകോശങ്ങളില്‍ നിന്ന് സിഗ്‌നലുകള്‍ ലഭിക്കാത്തതിനാല്‍ പേശികള്‍ ക്ഷയിച്ചു പോവുന്ന അവസ്ഥ. ഇത് ചലനശേഷിയോ പൂര്‍ണമായും ബാധിക്കും. വളരും തോറും രോഗം ഗുരുതരമാവും. പേശികളുടെ ബലഹീനത വര്‍ധിച്ച് രോഗികള്‍ക്ക് സ്വാഭാവിക ചലനം നഷ്ടപ്പെടും.
എസ്എംഎയ്ക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമാണോ?
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന ജനിതകരോഗത്തെ പൂര്‍ണമായും ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല. എന്നാല്‍ ചില മരുന്നുകളിലൂടെ രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത കുറയ്്ക്കാം.
SMA ക്ക് പ്രതിവിധിയായി 'Spinraza' & 'Risdiplam'എന്നീ മരുന്നുകള്‍ കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ടെങ്കിലും ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ഉപയോഗിക്കേണ്ടി വരുന്ന ഒന്നായ ഇതിന്റെ വില സാധാരണക്കാരന് ചിന്തിക്കാന്‍ കഴിയുന്നതല്ല. എന്നാല്‍ ലക്ഷക്കണക്കിന് രൂപ വിലമതിക്കുന്ന മരുന്ന് രാജ്യത്തെത്തിച്ച് ചികിത്സ പൂര്‍ത്തിയാക്കുന്നത് രോഗികളായ പലര്‍ക്കും അസാധ്യമായ കാര്യമായി തുടരുന്നു. അതിനാല്‍ ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ ഉത്പാദനം ആരംഭിച്ച് ആവശ്യക്കാര്‍ക്ക് ലഭ്യമാക്കണമെന്നാണ് എസ്എംഎ ബാധിതര്‍ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നത്.
അതിജീവിക്കാന്‍ ഒരിടം
മരുന്ന് പോലെ തന്നെ രോഗബാധിതരായവര്‍ മുന്നോട്ടുവെക്കുന്ന മറ്റൊരു പ്രധാന ആവശ്യമാണ് പുനരവധിവാസം. രോഗം മൂലം ദുരിതമനുഭവിക്കുന്ന നിരവധി പേര്‍ നമുക്കിടയിലുണ്ട്. ഇവരെ നോക്കാനോ പരിചരിക്കാനോ ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്താനോ കൂടെ ആരുമില്ലാത്ത സാഹചര്യത്തില്‍ ഇവര്‍ക്കായി ഒരിടം ഒരുക്കാനാണ് മൈന്‍ഡ് ട്രസ്റ്റും പ്രജാഹിത ഫൗണ്ടേഷനും ശ്രമിക്കുന്നത്. ഓഗസ്റ്റ് മാസത്തിലെ ക്യാംപയിനിലൂടെ ഇവര്‍ മുന്നോട്ടുവെയ്ക്കുന്ന പ്രധാനപ്പെട്ട ആവശ്യവും ഇതാണ്.
ആരും ഇല്ലാതാകുന്ന കാലത്ത് നടതള്ളാനുള്ള ഒരു കെട്ടിടമല്ല ഒരിടം. മസ്‌ക്കുലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ചവരിലും അവരുടെ വീടുകളിലും രോഗത്തോടൊപ്പം കടന്നുവന്ന നിരാശയും, 'ഇനിയെന്ത്..' എന്നാലോചിക്കുമ്പോള്‍ ഉടലെടുക്കുന്ന ഭയവും മാറ്റി സാധ്യതകളുടെ വാതില്‍ അവര്‍ക്കു മുന്നില്‍ തുറന്നു കൊടുക്കുകയും വെല്ലുവിളികളെ അതിജീവിക്കാന്‍ അവരെ പ്രാപ്തരാക്കുന്നതുമായ ഒരിടം ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാനാണ് ഇവര്‍ ശ്രമിക്കുന്നത്.
യോഗ, ഫിസിയോതെറാപ്പി യുണിറ്റുകള്‍, തൊഴില്‍പരിശീലന കേന്ദ്രങ്ങള്‍, തൊഴിലിടങ്ങള്‍, കലാ-കായിക കഴിവുകളെ കണ്ടെത്തി പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള സംവിധാനങ്ങള്‍, ഓണ്‍ലൈന്‍ അധ്യാപക ശൃംഖല തുടങ്ങി ജീവിതവഴിയില്‍ ഒറ്റപ്പെട്ടു പോയവര്‍ക്ക് സ്വന്തമെന്നോണം കയറി വരാനൊരു വീട്. ഇതെല്ലാമാണ് ഒരിടം എന്ന അഭയകേന്ദ്രം കൊണ്ട് ലക്ഷ്യമാക്കുന്നത്.
സാമ്പത്തികം ഉള്‍പ്പെടെ മുന്നിലുള്ള കടമ്പകളെ അതിജീവിച്ച് എസ്എംഎ രോഗികളുടെ സ്വപ്‌നമായ ഒരിടം സാക്ഷാത്കരിക്കാനും സമൂഹത്തിലെ നന്മനിറഞ്ഞ ഹൃദയങ്ങള്‍ പിന്തുണയ്ക്കുമെന്നാണ് ഇവരുടെ പ്രതീക്ഷ. സമൂഹത്തിന്റെ കരുതലിലൂടെ ഈ സ്വപ്നം കീഴടക്കാനുള്ള കരുത്ത് നേടാനാവുമെന്ന് ഇവര്‍ക്കും ഉറപ്പുണ്ട്.
Content Highlights: