മസ്‌കുലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫിയോട് പറഞ്ഞു- തോല്‍ക്കാന്‍ മനസ്സില്ല ബ്രോ, ഇതാ ഞാന്‍ എല്‍.ഡി ക്ലാര്‍ക്കായി

#സ്വന്തം ലേഖകൻ
മിഥുൻ
മിഥുൻ

വിത്തുപേനയിലെ അതിജീവനത്തില്‍ പുതിയ ലോകത്തെ കാണുകയായിരുന്നു മിഥുന്‍. അഞ്ചാംക്ലാസിലിരിക്കെ പാതിവഴിയില്‍ വീണുപോയ ജീവിതത്തെ വീല്‍ചെയറിലിരുന്ന് പൊരുതിതോല്‍പിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയവന്‍. കാലുറപ്പിച്ച് മുന്നേറാനിരിക്കുന്നതിനിടെയുണ്ടായ വീഴ്ചയെ സ്വാഭാവികമെന്ന് കരുതി ആദ്യമൊക്കെ സമാധാനിച്ചു. പിന്നീട് അതൊരു പതിവായി. കയറിയിറങ്ങാത്ത ആശുപത്രികളുണ്ടായിരുന്നില്ല, പ്രയോഗിക്കാത്ത ചികിത്സാ പരീക്ഷണങ്ങളില്ല. ഒടുവില്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതി- രോഗം മസ്‌കുലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി. നാവുകുഴക്കുന്ന രോഗത്തിന്റെ പേര് കേട്ട് മിഴിച്ച് നിന്നുപോയ മിഥുന്റെ കുടുംബത്തോട് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞു- മരുന്നും ചികിത്സയുമില്ലാത്ത രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലാണ് മകന്‍. അന്നുമുതല്‍ കൂടെക്കൂട്ടിയ വീല്‍ചെയറിനെ ചേര്‍ത്തുനിര്‍ത്തി മിഥുന്‍ പറഞ്ഞു, ഇതാ ഈ വീല്‍ചെയറിലുമൊരു ജീവിതമുണ്ട്, തോൽക്കാൻ മനസ്സില്ലെനിക്ക്. കളര്‍പേപ്പര്‍ ചുരുട്ടി വിത്ത് നിറച്ച് ജീവിതം തേടിയവന്‍ ഇന്ന് സര്‍ക്കാര്‍ ജോലിക്കാരനാണ്; വില്ല്യാപ്പള്ളി ഗ്രാമപഞ്ചായത്ത് ഓഫീസിലെ എല്‍.ഡി ക്ലാര്‍ക്ക്.

മിഥുന്റെ കഥകേട്ട് നാട്ടുകാരനായ വി.കെ റോഷന്‍ ഇലക്ട്രിക് വീല്‍ചെയര്‍ നല്‍കിയെങ്കിലും വീട്ടിലേക്കെത്തുന്ന നല്ല റോഡില്ലാത്തതിനാല്‍ വീടിന്‍റെ അകത്തളങ്ങളില്‍ ഒതുങ്ങിപ്പോയ ഈ ചെറുപ്പക്കാരന്റെ നിസ്സഹായത കേട്ടായിരുന്നു 2018-ല്‍ മാതൃഭൂമി അദ്ദേഹത്തെ തേടിയെത്തിയത്. ഏത് ഉയരവും കേറിപ്പോകുന്ന ഇലക്ട്രിക് വീല്‍ചെയര്‍ മിഥുനിന്  പുതിയ ജീവിതം നല്‍കിയെങ്കിലും പൊട്ടിപ്പൊളിഞ്ഞ റോഡ് തടസ്സംനിന്നു. എന്നിട്ടും തോറ്റുകൊടുത്തില്ല. മാതൃഭൂമി വാര്‍ത്തയില്‍ അധികൃത ഇടപെടല്‍ ഉണ്ടാകുകയും, ഒടുവില്‍ വീടുവരെ വണ്ടിയെത്തുന്ന റോഡ് യാഥാർഥ്യമാകുകയും ചെയ്തു. മിഥുനിനൊപ്പം ഇന്ന് നാട്ടുകാര്‍ക്കും ആ റോഡിലൂടെ യാത്രാസൗകര്യം ഒരുങ്ങി.  

പിന്നീട് മിഥുൻ പി.എസ്.സിയുടെ ഓണ്‍ലൈന്‍ പരിശീലന കളരിയില്‍ ചേര്‍ന്നു. ഈ ലോകം അശരണര്‍ക്കുകൂടിയുള്ളതാണെന്ന ഉറച്ച ബോധ്യത്തോടെയുള്ള തയ്യാറെടുപ്പ് മിഥുന് നേടിക്കൊടുത്തത് 26-ാം റാങ്കിന്റെ തിളക്കം. ഭിന്നശേഷി വിഭാഗത്തില്‍ ഒന്നാം റാങ്ക്. കുന്നോളം സ്വപ്നങ്ങളൊന്നുമില്ലെങ്കിലും താന്‍ നിര്‍മിക്കുന്ന വിത്ത് പേനയെങ്കിലും വീടിനടത്തുള്ള ചെറിയ അങ്ങാടിയില്‍ എത്തിക്കണമെന്നും സുഹൃത്തുക്കളെ കാണണമെന്നും മാത്രമായിരുന്നു മിഥുനിന്റെ ആഗ്രഹം. അവിടെ നിന്ന് തുടങ്ങിയതാണ് ജീവിത സമരം. ലോണെടുത്ത് വാങ്ങിയ മാരുതി വാന്‍ മാറ്റങ്ങൾവരുത്തി വീല്‍ചെയര്‍ കയറ്റിയാണ് ഓഫീസിലേക്കുള്ള യാത്ര. അമ്മയോ അച്ഛനോ ഒപ്പംപോകും. ഭക്ഷണവുമായി ഇടവേളകളില്‍ വീണ്ടുമവര്‍ ഓഫീലെത്തും. ചില ദിവസങ്ങളില്‍ വൈകുന്നേരംവരെ അവരിലൊരാള്‍ ഓഫീസിലിരിക്കും. ഇതാ ജീവിതം, ഇതാ അതിജീവനം.

മിഥുനെ കുറിച്ച് 2018-ല്‍ മാതൃഭൂമി ഡോട്‌കോം നല്‍കിയ വീഡിയോ കാണാം

പേശികളുടെ ബലക്ഷയംമൂലം ഒരടിപോലും നടക്കാനാകാത്ത ഈ മുപ്പത്തിമൂന്നുകാരന് ഓഫീസിലേക്കുള്ള യാത്ര അഗ്നിപരീക്ഷണമായി. ആദ്യം നിയമനം കിട്ടിയത് ഏഴു കിലോമീറ്റര്‍ അകലെ, മണിയൂര്‍ പഞ്ചായത്ത് ഓഫീസില്‍. ഓഫീസാകട്ടെ, മുകള്‍നിലയില്‍. ഇവിടെ അധികകാലം ജോലി ചെയ്യാനായില്ല. അങ്ങനെ സ്വന്തം പഞ്ചായത്തായ വില്യാപ്പള്ളിയിലേക്ക് മാറ്റം. ദുരിതകാലം അവിടെയും തീര്‍ന്നില്ല. മൂന്നുകിലോമീറ്റര്‍ ദൂരം ഇലക്ട്രിക് വീല്‍ച്ചെയര്‍ ഉരുട്ടിവേണം വീട്ടില്‍നിന്ന് പഞ്ചായത്ത് ഓഫീസിലേക്ക് പോകാന്‍. വൈകീട്ട് തിരിച്ചും ഇതേയാത്ര. എതിരേ വരുന്ന വാഹനങ്ങളെയും റോഡിലെ ചതിക്കുഴികളെയും നോക്കണം. നാലുമാസത്തെ ദുരിതയാത്രയ്ക്കൊടുവില്‍ ഇങ്ങനെ മുന്നോട്ടുപോകാനാകില്ലെന്ന് ഉറപ്പിച്ചു.

അവിടെയും തളര്‍ന്നില്ല, മിഥുന്‍. ബാങ്ക് വായ്പയില്‍ മാരുതിവാന്‍ വാങ്ങി. ഇത് മലപ്പുറത്ത് കൊണ്ടുപോയി വീല്‍ച്ചെയര്‍ ഉള്ളിലേക്ക് കയറ്റാനായി പിറകുവശത്ത് റാമ്പ് സ്ഥാപിച്ചു. വണ്ടി ഓടിക്കാന്‍ സമീപത്തുള്ള ഡ്രൈവര്‍ സത്യനെ ഏര്‍പ്പാടാക്കി. രാവിലെയും വൈകീട്ടും വീല്‍ച്ചെയറില്‍ത്തന്നെ മിഥുന്‍ വണ്ടിയില്‍ കയറും. വണ്ടിയുടെ തിരിച്ചടവും ഡ്രൈവറുടെ കൂലിയുമൊക്കെയായി മാസത്തില്‍ നല്ലൊരു തുക ചെലവാകുന്നുണ്ട്. അതൊന്നും മിഥുന്‍ കാര്യമാക്കുന്നില്ല. തന്റെ സ്വപ്നസാക്ഷാത്കാരത്തിന് ഏതറ്റംവരെ പോകാനും തയ്യാര്‍. ഓഫീസിലെത്തിയാലും വീല്‍ച്ചെയറില്‍ത്തന്നെ ഇരിപ്പ്. ശൗചാലയത്തില്‍ പോകാന്‍ പരസഹായം വേണം. ഇതിനായി ഉച്ചവരെ അച്ഛനോ അമ്മയോ ഓഫീസില്‍ നില്‍ക്കും.

പഞ്ചായത്ത് ഓഫീസിലേക്ക് പോകാന്‍ ഇലക്ട്രിക് വീല്‍ച്ചെയറില്‍ വാനിലേക്ക് കയറുന്ന മിഥുന്‍. സമീപം അച്ഛന്‍ ബാലന്‍

തോൽക്കില്ലെന്നുറപ്പിച്ച നാളുകള്‍

അഞ്ചാംക്ലാസില്‍ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് മിഥുന്‍റെ പേശികള്‍ക്ക് ശക്തി കുറഞ്ഞുവരുന്ന മസ്‌കുലാര്‍ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന രോഗം പിടിപെട്ടത്. പക്ഷെ, മനസ്സ് തളരാതെ അവന്‍ പത്താംക്ലാസും പ്ലസ്ടുവും പഠിച്ച്  ഉയര്‍ന്ന മാര്‍ക്ക് നേടി. തുടര്‍ന്ന് പഠിക്കാനും ജീവിതമാര്‍ഗം കണ്ടെത്താനും ഏറെ ആഗ്രഹിച്ചെങ്കിലും പുറത്തിറങ്ങാന്‍ പറ്റിയില്ല. വിത്ത്പേനകള്‍ നിര്‍മിച്ച് അതിജീവനത്തിന്റെ പുതിയ സ്വപ്നങ്ങള്‍ കണ്ടു.

ദിവസവും ഇരുപതോളം പേനകള്‍ നിര്‍മിക്കുമായിരുന്നു. ആവശ്യക്കാരും ഏറെയായിരുന്നു. പുറത്തേക്കിറങ്ങാനായാല്‍ നല്ല വിപണി ലഭിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയുമുണ്ടായിരുന്നു. പക്ഷെ, നൂറ് മീറ്റര്‍ ദൂരത്തിലുള്ള റോഡ് മാത്രമായിരുന്നു പ്രധാന പ്രശ്നം. വാര്‍ഡ് മെമ്പറോടും എം.എല്‍.എയോടുമെല്ലാം നിരവധി തവണ എന്തെങ്കിലും നടപടിയെടുക്കാന്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിരുന്നുവെങ്കിലും ആരും മിഥുനിന്റെ നിസ്സഹായാവസ്ഥ കണ്ടില്ല.  സ്ഥിരമായി ഉപയോഗിച്ചില്ലെങ്കില്‍ പ്രവര്‍ത്തനരഹിതമാകുന്നതാണ് ഒന്നര ലക്ഷം രൂപയോളം വരുന്ന ഇലക്ട്രോണിക് വീല്‍ചെയര്‍. ഇതായിരുന്നു വീട്ടിലെ കോലായില്‍ മാത്രം മിഥുനിനൊപ്പം യാത്ര ചെയ്യുന്നത്. മിഥുനിന്റെ നിസ്സഹായതയുടെ വാര്‍ത്തയറിഞ്ഞാണ് പീന്നീട് റോഡ് സൗകര്യമായത്. അങ്ങനെ ആ തടസ്സത്തെ നേരിട്ടു. 

കഴിഞ്ഞ ഒമ്പത് വര്‍ഷത്തോളമായി മിഥുന് പൂര്‍ണമായും നടക്കാന്‍ കഴിയാതായിട്ട്. തുടര്‍ന്നായിരുന്നു 'മൈന്‍ഡ്സ് ട്രസ്റ്റ്' എന്ന സംഘടനയുടെ പരിശീലനത്തില്‍ പേപ്പര്‍ പേനകള്‍ നിര്‍മിക്കാന്‍ പഠിച്ചത്. പിന്നീട് മിഥുനിന്റെ കിടപ്പറയും പരിസരവുമെല്ലാം പേപ്പര്‍പേന നിര്‍മാണ കേന്ദ്രമായി മാറി. ഒരു പേന നിര്‍മിച്ച് നല്‍കിയാല്‍ എട്ട് രൂപ കിട്ടും. അങ്ങനെ തെങ്ങുകയറ്റ തൊഴിലാളിയായ അച്ഛന്‍ ബാലന് വലിയൊരു ആശ്വാസമാകാനും മിഥുന് കഴിഞ്ഞു. മൈന്ഡ് ട്രസ്റ്റ് തന്നെയാണ് ഓണ്‍ലൈന്‍ പി.എസ്.സി പഠനത്തിലേക്കും മിഥുനെ തിരിച്ചുവിട്ടത്. 2019-ലാണ് 'മൈന്‍ഡി'ന്റെ സ്റ്റഡി ഗ്രൂപ്പില്‍ അംഗമായി പി.എസ്.സി. പരീക്ഷാപരീശീലനം തുടങ്ങിയത്. അത് വിജയത്തിലേക്കുള്ള വാതില്‍ തുറക്കുകയും ചെയ്തു.

Content Highlights: Midhun muscular dystrophy victim in became ld clerk