രീരത്തിന് വിയർക്കാൻ സാധിക്കാത്തതിനാൽ ചൂടുകാലത്ത് തൊലി മുഴുവൻ പൊള്ളി പുകയും, മഞ്ഞ് കാലത്താവട്ടെ തൊലി വരണ്ട് പൊളിഞ്ഞ് വീഴും.. ഏത് കാലമായാലും ചിഞ്ചുവിന് ജീവിതം ദുരിതമാണ്. ഇരുമ്പ് ഷീറ്റിട്ട വീട്ടില്‍ വൈകുന്നേരമാവുമ്പോഴേക്കും ചൂട് കൂടി രാത്രി വെന്തു പുകഞ്ഞ് തുടരെ തുടരെ ദേഹത്ത് വെള്ളമൊഴിക്കലാണ് ചിഞ്ചുവിന്റെ പതിവ്. ഇടയ്‌ക്കെപ്പോഴെങ്കിലും ഉറക്കം കിട്ടിയാല്‍ ഭാഗ്യം. രോഗം കാരണം പഠിപ്പു മുടങ്ങി, സാമൂഹിക ജീവിതം പോലുമില്ല. പക്ഷെ അവൾക്കൊന്നേ വേണ്ടൂ ഇരുമ്പ് ഷീറ്റിട്ട കൂരയ്ക്ക് കീഴിലെ ചുട്ടു പഴുത്ത ജീവിത്തതിൽ നിന്നൊരുമോചനം, ഒരു തുണ്ട് ഭൂമി.

ലാമെല്ലാര്‍ ഇച്ചിയോസിസ് എന്ന അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച ചി‍ഞ്ചു ആന്റണി എന്ന 20കാരിയെ ഓർത്ത് അമ്മയും അച്ഛനും കരയാത്ത രാത്രികളില്ല. തീപൊള്ളലേറ്റ പോലെ തൊലി വരണ്ടുണങ്ങി പൊട്ടിപ്പൊളിയുന്നതാണ് രോഗാവസ്ഥ. ജനിച്ച നാൾ തൊട്ട് അസഹ്യ വേദനകളിലൂടെ കടന്നു പോകുന്ന ചി‍ഞ്ചു വേദനയോട് പൊരുത്തപ്പെട്ടെങ്കിലും ആ വേദനയും നീറ്റലും കണ്ടുനിൽക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളെ സംബന്ധിച്ച് അവർക്ക് സഹിക്കാനാകുന്നതല്ല.  ചൂടധികം ഇല്ലാത്ത കാലാവസ്ഥയിൽപ്പോലും ജീവിക്കുന്നത് നരകതുല്യമാണ് ചി‍ഞ്ചുവിന് . വിയർക്കാനുള്ള ശേഷി ശരീരത്തിനില്ലാത്തതുകൊണ്ടു തന്നെ തൊലി വരണ്ടുണങ്ങി ശരീരം പൊട്ടും. അതിനൊപ്പം അസഹ്യ ചൂടും പുറപ്പെടുവിക്കുന്ന തകര ഷീറ്റിന്റെ മേൽക്കൂരക്കു കീഴിലെ ജീവിതം ചി‍ഞ്ചുവിനെ നിത്യ ദുരിതത്തിലാണാക്കുന്നത്.

chinju home
ചിഞ്ചു താമസിക്കുന്ന വീട്‌

ചൂടും പുകയും കുറവുള്ള ഒരു കുഞ്ഞ് വീട്ടിൽ ഒരു ദിവസമെങ്കിലും കിടക്കാനാകണം എന്നതാണ് ചിഞ്ചുവിന്റെ ആഗ്രഹം. അതേസമയം വീടെടുക്കാൻ ഒരു സെന്റ് ഭൂമി പോലും ഇല്ലെന്നതും ഇവരുടെ നിസ്സഹായതയുടെ ആഴം വർധിപ്പിക്കുന്നു. വീട്ടിലെ ചൂടുകാരണം തൊലി ഇളകി പോകുന്നതിനാല്‍ വളരെ പെട്ടെന്നാണ് അണുബാധയേല്‍ക്കുന്നത്. ഇടയ്ക്ക് പഴുത്ത് പൊട്ടി അതികഠിനമായ വേദനയിലൂടെ കടന്ന് പോവേണ്ടിയും വരാറുണ്ട്. പൊടി പടലങ്ങള്‍ ഏല്‍കാതെയിരിക്കാനും പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധ വേണം. ശ്വാസ സംബന്ധമായ പ്രശ്‌നങ്ങളും ഇതിനാൽ നേരിടുന്നു. ചികിത്സ കൊണ്ട് ചെറിയൊരു ആശ്വാസം എന്നതിലുപരി ഈ രോഗം പൂര്‍ണ്ണമായി മാറുക എന്നത് സാധ്യമല്ല

ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങൾ മൂലം അധികം സംസാരിക്കുക വയ്യ എങ്കിലും  ചിഞ്ചു പറഞ്ഞു,"നിരവധി അലോപ്പതി മരുന്നുകള്‍ കഴിച്ചിരുന്നു. ഇവ ചെറിയൊരു ആശ്വാസം നല്‍കിയിരുന്നു എന്നാല്‍ എല്ല് തേയ്മാനം പോലുള്ള പാര്‍ശ്വഫലങ്ങള്‍ വരുന്നതായി പിന്നിടാണ് അറിഞ്ഞത്". 

കൊല്ലത്തുള്ള സ്വകാര്യ ഹോമിയോ ക്ലിനിക്കില്‍ ഒരു വര്‍ഷമായി ചികിത്സയിലാണ് ചിഞ്ചുവിപ്പോള്‍. രോഗത്തിന് നേരിയ ശമനമുണ്ടെന്നും ചിഞ്ചു പറയുന്നു.

            സാമൂഹിക വിഷയങ്ങള്‍, വൈല്‍ഡ് ലൈഫ് പരിസ്ഥിതി, കാലാവസ്ഥാ സംബന്ധമായ വാര്‍ത്തകളും വിവരങ്ങളും അറിയാന്‍ JOIN Whatsapp group

ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ മനസിലാക്കി ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ മരുന്നും ചികിത്സയും ഇപ്പോള്‍ സൗജന്യമായിട്ടാണ് നടക്കുന്നത്. എന്നാല്‍ ആലപ്പുഴയില്‍ നിന്ന് കൊല്ലം വരെയുള്ള യാത്ര പോലും ഈ സാധാരണ കുടുബത്തിന് താങ്ങാനാവുന്നില്ല. കോവിഡ് പ്രതിസന്ധി രൂക്ഷമായതോടെ അച്ഛന്റെ പെയിന്റ് പണി നിലച്ചു. അച്ഛന്റെ ചികിത്സയ്ക്കും കുടുംബം ബുദ്ധമുട്ടുകയാണ്. ചെമ്മീന്‍ കമ്പനിയില്‍ ജോലിയുള്ള അമ്മയാണ് കുടുബത്തിന്റെ ആകെ വരുമാനം. 

chinju parents
ചിഞ്ചു മാതാപിതാക്കള്‍ക്കൊപ്പം

"മരുന്നിനൊപ്പം ഇടക്കിടെയുള്ള കുളിയും ആശ്വാസമാണ്..എന്നാൽ ഏത് നേരവും വെള്ളത്തില്‍ കിടക്കാന്‍ പറ്റില്ലല്ലോ. തണുപ്പുള്ള അന്തരീക്ഷത്തില്‍ ഇരിക്കുമ്പോള്‍ അല്‍പ്പം ആശ്വാസമാണ്. തൊലിയിളകി പോവുമ്പോള്‍ ജീവന്‍ പറിച്ചെടുക്കുന്ന വേദനയാണ് എന്ത് ചെയ്യാനാണ് അനുഭവിച്ചല്ലേ പറ്റു", ചിഞ്ചു വാക്കുകള്‍ മുഴുവനാക്കാന്‍ വയ്യാതെ നിന്നു

"വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് മുന്‍പ് ഒരു വ്യക്തി തന്ന സഹായത്തിലാണ് ഇപ്പോഴുള്ള കുഞ്ഞ് വീട് പണിതത്‌. ഒരു വീടിനായി നിരവധി സ്ഥലത്ത് കയറിയിറങ്ങി. സ്വന്തമായി സ്ഥലമില്ലാത്തതിനാല്‍ എല്ലാ വാതിലുകളും അടയുകയാണ് ചെയ്തത്", ചിഞ്ചുവിന്റെ അമ്മ കുഞ്ഞുമോള്‍ പറയുന്നു. 

അഞ്ചാം ക്ലാസ് മുതലാണ് ചിഞ്ചു പഠനം ആരംഭിക്കുന്നത്. ചിഞ്ചുവിന്റെ രൂപം അന്ന് സഹപാഠികള്‍ക്ക് ബുദ്ധിമുട്ട് ഉണ്ടാക്കുകയും അകല്‍ച്ച പാലിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. എന്നാല്‍ പിന്നീട് അത് മാറി അവരില്‍ ഒരാളായി ചിഞ്ചുവിനെ കാണാനും തുടങ്ങി. പ്ലസ്ടു വരെ പഠനം തുടര്‍ന്ന ചിഞ്ചു അസുഖം മുര്‍ച്ഛിച്ചതിനാല്‍ പഠനം നിര്‍ത്തേണ്ടി വന്നു മാത്രമല്ല ഇനിയുള്ള പഠന ചിലവ് ഈ കുടുംബത്തിന് താങ്ങാനുമാവില്ല.  ചിത്രം വരയ്ക്കാന്‍ ഒരുപാട് ഇഷ്ടമാണ്. "ഫാഷന്‍ ഡിസൈനിങ്ങ് പഠിച്ച് വലിയ ഡിസൈനറാവാനാണ് ആഗ്രഹം എന്നാല്‍ അതൊന്നും നടക്കുമെന്ന് തോന്നുന്നില്ല, ചൂടേൽക്കാതെ ഒരു രാത്രിയെങ്കിലും ഉറങ്ങാനെങ്കിലും പറ്റിയിരുന്നെങ്കിൽ", ചിഞ്ചു വിതുമ്പി.

ചെറുപ്പം മുതലേ ചിത്രം വരയ്ക്കാന്‍ ചിഞ്ചുവിന് ഇഷ്ടമാണ്. ഒറ്റയ്ക്ക് പഠിച്ചതാണ് ചിത്രരചന. ഒരു വട്ടം ഒരാളെ കണ്ടാല്‍ മതി മുമ്പിൽ ആരെക്കിട്ടിയാലും അവരുടെ മുഖം അതേ പടി പകർത്തും.  . ചി‍ഞ്ചു വരച്ച മോഹന്‍ലാൽ ചിത്രം വൈറലുമായിരുന്നു. "ഡ്രോയിങ്ങെല്ലാം പഠിപ്പിക്കാന്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് സൗകര്യമില്ല. ചികിത്സയും നിത്യ ചെലവും മുന്നോട്ട് കൊണ്ട് പോവാന്‍ തന്നെ ബുദ്ധിമുട്ടുകയാണ്", വേദനയോടെ അമ്മ പറയുന്നു

chinju pictures
ചിഞ്ചു വരച്ച ചിത്രങ്ങളില്‍ ചിലത്‌

''അടച്ചുറപ്പുള്ള ഒരു വീട് വേണം. ഒറ്റമുറിയാണെങ്കിലും മതി, ഞങ്ങളുടെ കാലം കഴിഞ്ഞാല്‍ എന്റെ മകള്‍ക്ക് ആരുണ്ട്'' .... നീണ്ട നിശബ്ദദയ്ക്ക് ശേഷം ചിഞ്ചുവിന്റെ അമ്മ കുഞ്ഞുമോള്‍ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

ചിഞ്ചുവിന്റെ ബാങ്ക് അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങള്‍

Name : CHINCHU
A/C    : 023702101000629
Ifsc     : UBIN0902373
Corporation bank
Branch : 237 EZHUPUNNA

Google pay : 7306835748

Content Highlights: Lamellar ichthyosis patient from alappuzha