ലോകവും സാങ്കേതികതയും വളരുന്നതോടൊപ്പം മനുഷ്യരാശിക്കുമുന്നിലെ ഭീഷണികളും വലുതാവുന്നുണ്ട്.ആരോഗ്യമേഖലയിൽ ഒട്ടേറെ മുന്നേറ്റങ്ങൾ നാം കൈവരിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും ചില രോഗങ്ങൾ നമുക്ക് പിടിതരാതെ വഴുതിമാറുന്നു. അപൂർവ രോഗങ്ങൾ എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഇത്തരം രോഗങ്ങളിൽ ഭൂരിഭാഗവും ജനിതക രോഗങ്ങളാണ്. പാരമ്പര്യഘടകങ്ങളാണ് ഇവയുടെ അടിസ്ഥാന കാരണം. ഈ രോഗങ്ങൾക്ക് അടിമകളാകുന്നവരുടെ ജീവിതം ദയനീയവും അനുകമ്പാർഹവുമാണ്. മിക്കതിനും മരുന്നോ ചികിത്സയോ ഇല്ല. ശാസ്ത്രം വളർന്നതിനൊപ്പം ജൈവസാങ്കേതികവിദ്യാരംഗത്തെ ഗവേഷണങ്ങളുടെ ഫലമായി ചില രോഗങ്ങൾക്കെങ്കിലും ചികിത്സ ലഭ്യമായിട്ടുണ്ട്. ഇവരുടെ ദുരിതനിവാരണം സമൂഹത്തിന്റെകൂടി ഉത്തരവാദിത്വമാണ്. ഇതിനായാണ് ഫെബ്രുവരി 28 അന്താരാഷ്ട്ര അപൂർവരോഗദിനമായി ആചരിക്കുന്നത്. ഇവരുടെ പ്രശ്നത്തിലേക്ക് വെളിച്ചം വീശാനായി മാതൃഭൂമി ‘അവഗണിക്കരുത്; അപൂർവരോഗികളാണ്’ എന്ന പേരിൽ പരമ്പര ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.

ജനിതകരോഗങ്ങൾ, പരിണാമപരമായ തകരാറുകൾ, രക്തജന്യരോഗങ്ങൾ തുടങ്ങിയ നിലയിലാണ് അപൂർവരോഗങ്ങളെ പ്രാഥമികമായി വിഭജിക്കാനാവുക. നട്ടെല്ലുവാതമെന്ന് പറയാവുന്ന സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി കൂടിവരുന്നു. മോട്ടൊർ ന്യൂറോൺ ഡിസീസ്, തലാസീമിയ, ഹീമോഫീലിയ, സിക്കിൾ സെൽ അനീമിയ എന്ന അരിവാൾ രോഗം എന്നിവയൊക്കെ കേരളത്തിൽ പരിചിതാവസ്ഥയിലായിക്കഴിഞ്ഞു.  അപൂർവരോഗങ്ങളെന്നാണ് പേരെങ്കിലും പലതും അപൂർവമല്ലെന്ന നില. ഇത്തരം രോഗങ്ങൾ കണ്ടെത്താനുള്ള സംവിധാനങ്ങളും പരിശോധനാ കേന്ദ്രങ്ങളുമില്ലെന്നതാണ് നമ്മുടെ വലിയ പരിമിതി. രോഗം കണ്ടെത്തിയാൽത്തന്നെ ചികിത്സയ്ക്ക് പരിശീലനം നേടിയ ഡോക്ടർമാരുടെ അഭാവമാണ് പ്രധാനപ്പെട്ട മറ്റൊരു പ്രശ്നം. പുതിയ രോഗങ്ങളെ അറിയാനും അവയുടെ പ്രതിരോധരീതികൾ സ്വായത്തമാക്കാനുമുള്ള അവസരം അവർക്ക് കൈവരുന്നില്ല. ഏതെങ്കിലും ഡോക്ടർ സ്വന്തം താത്പര്യത്താൽ ഇത്തരം തുടർപഠനസാധ്യത പ്രയോജനപ്പെടുത്തുകയാണിപ്പോഴത്തെ പതിവ്.

ജനിതകരോഗ നിർണയത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കുമായി ഒരു ജനിതകരോഗ പഠനകേന്ദ്രം സംസ്ഥാനത്ത് ആവശ്യമാണ്. ഈ മേഖലയിലെ ഏറ്റവും പുതിയ അറിവുകൾ ഡോക്ടർമാർക്ക് നൽകാനും അവരെ പരിശീലിപ്പിക്കാനും ഈ കേന്ദ്രത്തിനാവണം. സമഗ്രമായ നയരൂപീകരണത്തിനൊപ്പം സർക്കാർ ഈ മേഖലയിൽ ശ്രദ്ധ പതിപ്പിക്കുകയും വേണം. മനുഷ്യരാശിയെ ഭീഷണിപ്പെടുത്തുന്ന എല്ലാ രോഗാവസ്ഥകളുടെയും എതിരിടൽ മാർഗങ്ങൾ ചികിത്സകർക്ക് നേടാനുള്ള അവസരമുണ്ടാക്കൽ സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വമായി നാം ഏറ്റെടുക്കണം. രോഗികൾക്കും വേണ്ടപ്പെട്ടവർക്കുമുള്ള ബോധവത്‌കരണമാണ് മറ്റൊരു പ്രധാന കാര്യം. മാനസികമായി ഒറ്റപ്പെട്ടുപോകുന്ന സ്ഥിതിയിൽനിന്ന് അവരെ രക്ഷിക്കുകയും വേണം.

അപൂർവരോഗത്തിന്റെ ഇരകൾ മിക്കവരും ചികിത്സ തേടിപ്പോകുന്നത് സംസ്ഥാനത്തിന് പുറത്തേക്കാണ്. ഇത് സാമ്പത്തികമായ പ്രശ്നങ്ങളേറെയുണ്ടാക്കുന്നു. സർക്കാരിന്റെ ആരോഗ്യക്ഷേമ പദ്ധതികളും ഇൻഷുറൻസ് പദ്ധതികളുമൊന്നും ഇത്തരം രോഗങ്ങളെ പരിഗണിക്കുന്നേയില്ല. ഇവിടെയാണ് സമഗ്രമായ നയത്തിന്റെ പ്രസക്തി. അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങൾ ഉറപ്പുവരുത്തുന്നതും തുടർപഠനങ്ങൾ സാധ്യമാക്കുന്നതുമായ സമീപനരേഖയായിരിക്കണം അത്. ഒപ്പം ബോധവത്‌കരണവും സാമ്പത്തികമായ ഉൾക്കൊള്ളലും അതിന്റെ ഭാഗമാകണം. അധികം മാതൃകകൾ നമുക്കു മുന്നിലില്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ അപൂർവരോഗ നയരൂപവത്കരണത്തിലൂടെ രാജ്യത്തിനും ലോകത്തിനും മാതൃകയാകാൻ കേരളത്തിനു കഴിയും.