.jpg?$p=430c1f1&f=16x10&w=856&q=0.8)
സിയ ഫാത്തിമ പിതാവ് സിയാദിനും മാതാവ് ഫസീലയ്ക്കുമൊപ്പം
വടകര : ചോറോടും വടകരയും വലിയൊരു ദൗത്യം നെഞ്ചിലേറ്റി ഇറങ്ങുകയാണ്... കുഞ്ഞു സിയ ഫാത്തിമയ്ക്ക് ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവരാനുള്ള ഒരു തുള്ളിമരുന്ന് വാങ്ങാന്‍. ചെറിയതുകയൊന്നും പോര മരുന്നിന്. ഒരുഡോസ് മരുന്നിനുവേണ്ടത് 18 കോടി രൂപ. എസ്.എം.എ. രോഗം (സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി) ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് നല്‍കുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്ന് അമേരിക്കയില്‍നിന്ന് എത്തിച്ചാല്‍ മാത്രമേ ഒമ്പതുമാസംമാത്രം പ്രായമുള്ള സിയ ഫാത്തിമ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുവരൂ.
വൈകുന്ന ഓരോനിമിഷവും അപകടകരമാണെന്ന ഡോക്ടര്‍മാരുടെ മുന്നറിയിപ്പുകൂടിയുള്ള സാഹചര്യത്തില്‍ ജനം എല്ലാംമറന്ന് കൈകോര്‍ക്കുകയാണ് ചോറോടില്‍. തിങ്കളാഴ്ച വള്ളിക്കാട് അത്താഫി ഓഡിറ്റോറിയത്തില്‍ നടക്കുന്ന ജനകീയകണ്‍വെന്‍ഷനോടെ പണം സ്വരൂപിക്കാനുള്ള പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ ഊര്‍ജിതമാകും.
ചോറോട് പഞ്ചായത്ത് പത്താംവാര്‍ഡിലെ ആശാരിക്കുനി സിയാദിന്റെയും ഫസീലയുടെയും മകളാണ് സിയ. ജനിച്ച് മൂന്നുമാസം കഴിഞ്ഞശേഷമാണ് ചലനശേഷിയില്‍ പ്രശ്‌നമുണ്ടായത്. കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയില്‍ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി വിഭാഗത്തില്‍ കാണിച്ചപ്പോഴാണ് എസ്.എം.എ. ആണെന്ന സംശയം ഉയര്‍ന്നത്. ബെംഗളൂരുവില്‍ നടത്തിയ പരിശോധനയില്‍ ടൈപ്പ് വണ്‍ എസ്.എം.എ. ആണെന്ന് കണ്ടെത്തി.
പിന്നീട് കോഴിക്കോട് ബീച്ചാശുപത്രിയും തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ എസ്.എം.എ. ക്ലിനിക്കും രോഗം സ്ഥീരികരിച്ചു.
ഒമ്പതുമാസമായിട്ടും സിയയുടെ കഴുത്ത് നേരെനില്‍ക്കില്ല. ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും ശ്വസിക്കാനും ദിവസംകഴിയുന്തോറും പ്രയാസംകൂടുകയാണെന്ന് വീട്ടുകാര്‍ പറഞ്ഞു. ഇരിക്കാനും നടക്കാനുമൊന്നും കഴിയില്ല. അപൂര്‍വമായ ഈ രോഗത്തിന് ഇന്ന് ലോകത്തുള്ള ഫലപ്രദമായ മരുന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ.
സംസ്ഥാനത്ത് ഇതിനുമുമ്പ് ഈ രോഗംബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് ജനകീയ കൂട്ടായ്മയിലൂടെ പണംകണ്ടെത്തി 18 കോടി രൂപ വിലവരുന്ന ഈ മരുന്ന് എത്തിച്ചുനല്‍കിയിരുന്നു. ചോറോട് പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് പി.പി. ചന്ദ്രശേഖരന്‍ ചെയര്‍മാനും കെ.പി. അബ്ദുള്‍ അസീസ് കണ്‍വീനറുമായി താത്കാലിക കമ്മിറ്റി രൂപവത്കരിച്ച് പ്രവര്‍ത്തനം തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.
11-ന് ചേരുന്ന ജനകീയ കണ്‍വെന്‍ഷനില്‍ പുതിയ കമ്മിറ്റി വരും. വൈകീട്ട് മൂന്നുമണിക്കാണ് കണ്‍വെന്‍ഷന്‍. ഫെഡറല്‍ ബാങ്കിന്റെ വടകര ശാഖയില്‍ സിയ ഫാത്തിമ ചികിത്സാസഹായസമിതിയുടെ പേരില്‍ അക്കൗണ്ട് തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. അക്കൗണ്ട് നമ്പര്‍: 10710200016463. ഐ.എഫ്.എസ് കോഡ്- FDRL0001071.
Content Highlights: spinal mascular atrophy type one siya rare disease expensive medicine
Also Watch
RELATED STORIES
.jpg?$p=c29f891&f=1x1&w=100&q=0.8)
.jpg?$p=218e435&f=1x1&w=100&q=0.8)
IN CASE YOU MISSED IT
.jpg?$p=6a12f4a&f=1x1&w=100&q=0.8)
%20(1).jpg?$p=17a1610&f=1x1&w=100&q=0.8)
.jpg?$p=48afee2&q=0.8&f=16x11&w=104)
.jpg?$p=bec7056&q=0.8&f=16x11&w=104)
വാര്‍ത്തകളോടു പ്രതികരിക്കുന്നവര്‍ അശ്ലീലവും അസഭ്യവും നിയമവിരുദ്ധവും അപകീര്‍ത്തികരവും സ്പര്‍ധ വളര്‍ത്തുന്നതുമായ പരാമര്‍ശങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കുക. വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങള്‍ പാടില്ല. ഇത്തരം അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സൈബര്‍ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാര്‍ഹമാണ്. വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ വായനക്കാരുടേതു മാത്രമാണ്, മാതൃഭൂമിയുടേതല്ല. ദയവായി മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ മാത്രം അഭിപ്രായം എഴുതുക. മംഗ്ലീഷ് ഒഴിവാക്കുക..