ന്യൂഡല്‍ഹി: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വജനിതകത്തകരാറുള്ള കുഞ്ഞിന് ലോട്ടറി സംവിധാനത്തിലൂടെ കോടിക്കണക്കിന് രൂപ വിലവരുന്ന മരുന്ന് ലഭിച്ചു. ഒരു വയസുകാരി സൈനബിനാണ് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്ന് ഈ രീതിയില്‍ ലഭിക്കാന്‍ ഭാഗ്യമുണ്ടായത്. സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി(എസ്എംഎ)യുടെ ചികിത്സയ്ക്കുപയോഗിക്കുന്ന സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നിന്റെ ഒരു ഡോസിന് 16 കോടി രൂപയാണ് വില. 

സൈനബിന്റെ മാതാപിതാക്കളായ ആയിഷയും അബ്ദുള്ളയും മകളുടെ ചികിത്സക്കായി ധനസമാഹരണത്തിന് ശ്രമങ്ങള്‍ നടത്തിവരികയായിരുന്നു. ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന് തന്നെ കോടിക്കണക്കിന് രൂപയായതിനാല്‍ അതിന്റെ ചെലവ് താങ്ങാന്‍ ഇവര്‍ക്ക് കഴിയുമായിരുന്നില്ല. അപൂര്‍വരോഗമായതിനാല്‍ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള മുരുന്നിന്റെ ഗവേഷണത്തിന് തന്നെ വലിയ വലിയ തുക വേണ്ടി വരുന്നതിനാലാണ് മരുന്നിന് ഇത്രയും വില ഈടാക്കേണ്ടി വരുന്നത്. 

ധനസമാഹരണത്തിനുള്ള ശ്രമങ്ങള്‍ക്കിടെ എസ്എംഎ സുഖപ്പെട്ട ഒരു കുട്ടിയുടെ അച്ഛനുമായി പരിചയപ്പെടാന്‍ അബ്ദുള്ളയ്ക്ക് സാധിച്ചതാണ് വഴിത്തിരിവായത്. അദ്ദേഹം പറഞ്ഞതനുസരിച്ച് ക്യൂര്‍ എസ്എംഎ(CureSMA)എന്ന സ്ഥാപനവുമായി ബന്ധപ്പെടാനും സൈനബിന്റെ പേര് അവിടെ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യാനും അബ്ദുള്ളയ്ക്ക് കഴിഞ്ഞു. നറുക്കെടുപ്പിലൂടെയാണ് എസ്എംഎ അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ക്യൂര്‍എസ്എംഎ സഹായം ലഭ്യമാക്കിയിരുന്നത്. 

നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. പ്രായമേറും തോറും അവസ്ഥ കൂടുതല്‍ ഗുരുതരമാകും. കുട്ടികളിലാണ് സാധാരണ ഈ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടുവരുന്നത്. ജീന്‍ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഇതിന് പരിഹാരം. സോള്‍ജെന്‍സ്മ(Zolgensma) ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും 'വിലപിടിപ്പുള്ള' മരുന്നായാണ് അറിയപ്പെടുന്നത്. 

ശനിയാഴ്ചയാണ് സൈനബിന് മരുന്ന് ലഭ്യമായ വിവരമറിയിച്ചുള്ള സന്ദേശം അബ്ദുള്ളയെ തേടിയെത്തിയത്. അന്നു തന്നെ ഡല്‍ഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാറാം ആശുപത്രിയില്‍ നിന്ന് സൈനബിന് മരുന്ന് നല്‍കി. മറ്റ് മൂന്ന് കുട്ടികള്‍ക്ക് കൂടി ഇതേ അവസരം ക്യൂര്‍ എസ്എംഎയില്‍ നിന്ന് ലഭിച്ചു. മകളുടെ ചികിത്സക്കുള്ള സഹായം തേടി പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലും മറ്റു ചില പ്രമുഖ സ്ഥാപനങ്ങളിലും അബ്ദുള്ള കയറിയിറങ്ങിയിരുന്നു. ഇവരുടെ ആദ്യത്തെ കുട്ടിയും ഇതേ രോഗാവസ്ഥമൂലം 2018 ല്‍ മരിച്ചിരുന്നു. 

 

 

Content Highlights: One year old with rare genetic disorder wins miracle drug worth Rs 16 crore in lottery