അമ്മാവൻ ഹാഫിസ് മുഹമ്മദ് സ്വാലിഹിനുമൊപ്പം ഖാസിം ആഹ്ലാദം പങ്കിടുന്നു (ഇടത്), സോൾജെൻസ്മ ചികിത്സയ്ക്കുശേഷം തിരിച്ചെത്തിയഖാസിമിനെ ചികിത്സാസഹായ കമ്മിറ്റി ഭാരവാഹികൾസ്വീകരിക്കുന്നു (വലത്)
കണ്ണൂർ: അപൂർവരോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) ബാധിച്ച രണ്ട് കുട്ടികൾക്ക് നാട്ടിൽനിന്നും വിദേശത്തുനിന്നും ചികിത്സാസഹായമായി ലഭിച്ചത് കോടിക്കണക്കിന് രൂപ. ഇതിൽ അവരുടെ മരുന്നിന്റെ ചെലവ് കഴിച്ച് ബാക്കിത്തുക സമാനരോഗമുള്ളവർക്ക് മരുന്നുവാങ്ങാൻ നൽകണമെന്ന് ഹൈക്കോടതി.
എസ്.എം.എ. രോഗം ബാധിച്ച ഒട്ടേറെപ്പേർ സംസ്ഥാനത്തുണ്ട്. അവർക്ക് ചികിത്സ ലഭിക്കാനുള്ള സാഹചര്യം വിരളമാണ്. മരുന്നിന്റെ വില ബന്ധുക്കൾക്ക് താങ്ങാനാകാത്തതാണ് കാരണം. അതിനാൽ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് വഴി ശേഖരിച്ച തുക ഇത്തരക്കാർക്കുകൂടി മരുന്ന് വാങ്ങാൻ ഉപയോഗപ്പെടുത്തണമെന്നാണ് ഹൈക്കോടതിയുടെ നിലപാട്. മറ്റൊരു കാര്യത്തിനായും ഈ തുക ചെലവഴിക്കരുതെന്നും കോടതി നിർദേശിച്ചു. പഴയങ്ങാടി മാട്ടൂലിലെ റഫീഖ്-മറിയുമ്മ ദമ്പതിമാരുടെ മകൻ രണ്ടുവയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് സഹായധനമായി ലഭിച്ചത് അവിശ്വസനീയമായ തുകയാണ് -46.78 കോടി രൂപ. മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി 15 വയസ്സുകാരി അഫ്രയ്ക്കും ഇതേ രോഗം കാരണം ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ടിരുന്നു.
അതുപോലെ മലപ്പുറം പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശി മുഹമ്മദ് ആരിഫിന്റെ മകൻ ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 16.5 കോടിരൂപ ലഭിച്ചു. രണ്ടുപേർക്കും രോഗവിമുക്തിക്കായുള്ള ‘സോൾജൻസ്മ എന്ന മരുന്നിന് 18 കോടി വീതം ചെലവായെങ്കിലും ഇമ്രാൻ ചികിത്സയ്ക്ക് കാത്തുനിൽക്കാതെ മരിച്ചു. ഇമ്രാന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി പിരിഞ്ഞുകിട്ടിയ തുക ബാങ്കിൽ വെറുതെ കിടന്നപ്പോഴാണ് സമാനരോഗമുള്ളവർ ഇതിൽനിന്ന് സഹായം ആവശ്യപ്പെട്ടത്. ഇതേത്തുടർന്നാണ് 47 കോടി രൂപ പിരിഞ്ഞുകിട്ടിയ മുഹമ്മദ് ചികിത്സാകമ്മിറ്റിയോടും കക്ഷിചേരാൻ കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടത്.
മുഹമ്മദിന്റെ മരുന്നിന് നൽകിയ 16 കോടിക്കുപുറമെ സഹോദരി അഫ്രയുടെ തുടർചികിത്സയ്ക്ക് അഞ്ചുകോടി രൂപ വേണ്ടിവരും. ഇതിനുപുറമേ ഇതേരോഗം പിടിപെട്ട ചപ്പാരപ്പടവിലെ ഖാസിം എന്ന കുഞ്ഞിന് മരുന്നിനായി ഏഴുകോടി രൂപ നൽകി. ഖാസിമിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് ഒൻപതുകോടിയോളം രൂപ നേരത്തേ ലഭിച്ചിരുന്നു. ലക്ഷദ്വീപിലെ ഇഷാ മറിയം എന്ന കുട്ടിക്കായി 8.5 കോടി രൂപയും നൽകിയതായി മുഹമ്മദ് ചികിത്സാ സഹായക്കമ്മിറ്റി പറയുന്നു.
ബാക്കിത്തുക ബാങ്കിലുണ്ട്. മകന്റെ തുടർചികിത്സയ്ക്ക് ഭാവിയിൽ പണം വേണ്ടിവരുമെന്ന് മുഹമ്മദിന്റെ പിതാവ് പറയുന്നു. അതേസമയം ബാക്കി തുക സർക്കാരിന് നൽകണമെന്നാണ് കോടതി പറയുന്നത്. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ ലഭിച്ച കോടികളിൽ പ്രതീക്ഷയർപ്പിച്ച് ഒട്ടേറെപ്പേരാണ് രംഗത്തുള്ളത്. മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സാസഹായഫണ്ടിൽനിന്ന് പലരും സഹായം ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെന്ന് കമ്മിറ്റി രക്ഷാധികാരി കൂടിയായ എം.വിജിൻ എം.എൽ.എ. പറഞ്ഞു.
സംസ്ഥാനത്ത് നൂറിലധികംപേർ ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരുണ്ട്. രണ്ടുവയസ്സാകുംമുൻപ് 18 കോടി വിലവരുന്ന സോൾജൻസ്മ മരുന്ന് നൽകിയാലേ രോഗത്തിൽനിന്ന് രക്ഷപ്പെടൂ. വിദേശത്തുനിന്നാണ് ഈ മരുന്നെത്തിക്കുന്നത്. ഖാസിമിന്റെയും മുഹമ്മദിന്റെയും ചികിത്സയിൽ പുരോഗതിയുണ്ട്‌.
Content Highlights: Crowdfunding for SMA patients muhammad and imran
Also Watch
RELATED STORIES
.jpg?$p=1990e2a&f=1x1&w=100&q=0.8)
IN CASE YOU MISSED IT
.jpg?$p=1990e2a&q=0.8&f=16x11&w=104)
വാര്‍ത്തകളോടു പ്രതികരിക്കുന്നവര്‍ അശ്ലീലവും അസഭ്യവും നിയമവിരുദ്ധവും അപകീര്‍ത്തികരവും സ്പര്‍ധ വളര്‍ത്തുന്നതുമായ പരാമര്‍ശങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കുക. വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങള്‍ പാടില്ല. ഇത്തരം അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സൈബര്‍ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാര്‍ഹമാണ്. വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ വായനക്കാരുടേതു മാത്രമാണ്, മാതൃഭൂമിയുടേതല്ല. ദയവായി മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ മാത്രം അഭിപ്രായം എഴുതുക. മംഗ്ലീഷ് ഒഴിവാക്കുക..