'ഞങ്ങളില്ലാതായാല്‍ ഇവര്‍ക്കാരുണ്ട്?'; 'ഒരിടം' ഉണ്ടാവും.. ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഈ മാതൃകയെ


അശ്വതി അനില്‍ | aswathyanil@mpp.co.in

എസ്.എം.എ/എം.ഡി ബാധിതരുടെ പുനരധിവാസമാണ് ഇവരുടെ ലക്ഷ്യം. മക്കളുടെ സംരക്ഷണം, ചികിത്സ തുടങ്ങിയ രക്ഷിതാക്കളുടെ എല്ലാവിധ ആശങ്കകള്‍ക്കും പരിഹാരമാവാനാണ് ഒരിടത്തിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. 2025ഓടെ ഒരിടം എന്ന സ്വപ്നം സാക്ഷാത്കരിക്കാനുള്ള കഠിനപ്രയത്നത്തിലാണ് ഈ കൂട്ടായ്മ.

.

മുപ്പത്തിയാറ് വയസ്സായി കൊല്ലം സ്വദേശിയായ കൃഷ്ണകുമാറിന്.. സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന ജനിതക രോഗം കാരണം വര്‍ഷങ്ങളായി വീല്‍ചെയറിനെ ആശ്രയിച്ച് കഴിയുന്ന കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ ശരീരത്തില്‍ സജീവമായി ചലിക്കുന്നത് കണ്ണും നാവും മാത്രമാണ്. അമ്മയാണ് കൃഷ്ണകുമാറിന്റെ സര്‍വവ്വും. സാമൂഹ്യപ്രവര്‍ത്തകനും യാത്രാപ്രേമിയും സ്റ്റോറി ടെല്ലറുമൊക്കെയായ കൃഷ്ണകുമാറിനൊപ്പം അമ്മ ശ്രീലത എപ്പോഴും നിഴലുപോലെ കൂടെയുണ്ട്... ഇനിയും ഉണ്ടാവും..

ഇടുക്കി നെടുങ്കണ്ടം സ്വദേശിയാണ് അര്‍ജുന്‍ കൃഷ്ണ. അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതനാണ് ഈ പത്ത് വയസ്സുകാരന്‍. രോഗംമൂലം കാലുകള്‍ക്ക് ബലമില്ലാത്തതിനാല്‍ പരസഹായമില്ലാതെ എഴുന്നേറ്റ് നില്‍ക്കാന്‍ പോലും അര്‍ജുന് കഴിയില്ല. ഒന്ന് അനങ്ങുമ്പോള്‍ പോലും അസഹനീയമായ വേദനയാണ്. അമ്മയും അച്ഛനുമാണ് അര്‍ജുന്റെ ലോകം. എപ്പോഴും താങ്ങായി തണലായി അര്‍ജുനൊപ്പം ഇവരുണ്ട്. സാധ്യമായിടത്തോളം ഇവര്‍ കൂടെയുണ്ടാവും.

ഡാനിഷ്.. മലപ്പുറം സ്വദേശിയായ 15 വയസ്സുകാരന്‍. പത്താം ക്ലാസ് വിദ്യാര്‍ഥിയാണ്. ഒരു ഇളയ സഹോദരി ഉണ്ട്. അച്ഛന്റേയും അമ്മയുടേയും സഹായത്തോടെ വീല്‍ചെയറില്‍ സ്‌കൂളില്‍ പോയും വന്നും പഠനം പൂര്‍ത്തിയാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ്. ഇതേ ജനിതകരോഗമാണ് ഡാനിഷിനും. ഒരാളുടെ സഹായമില്ലാതെ ഒന്നും ചെയ്യാന്‍ ഡാനിഷിന് കഴിയില്ല. കൂടെ വേണ്ടപ്പെട്ടവര്‍ ആരെങ്കിലും ഇല്ലെങ്കില്‍ ഡാനിഷിന്റെ പഠനവും ജീവിതവുമെല്ലാം ഒരു ചോദ്യചിഹ്നമാണ്. പക്ഷെ കൂടെ ഇപ്പോള്‍ പ്രിയപ്പെട്ടവരുണ്ട്. ഇനിയും ഉണ്ടാവും...

പക്ഷെ എത്രനാള്‍..? പ്രിയപ്പെട്ടവര്‍ ഇല്ലാതായാല്‍ നിലച്ചുപോവുന്ന സ്ഥിതിയിലാണ് ഇവരുടെ ജീവിതം നീങ്ങുന്നത്. കൃഷ്ണകുമാറിന്റേയോ ഡാനിഷിന്റേയോ മാത്രം കാര്യമല്ല ഇത്. നൂറോ ആയിരമോ അതിലേറെയോ വരുന്ന ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ ജീവിതത്തിന്റെ യാഥാര്‍ഥ്യമാണ്. താങ്ങായി തണലായി കൂടെ നില്‍ക്കുന്നവര്‍ ഉണ്ടാവുന്ന കാലത്തിടത്തോളമാവും ഒട്ടുമിക്ക ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെയും ജീവിതത്തിലെ പച്ച. പിന്നീടങ്ങോട്ട് എന്തെന്ന ചോദ്യത്തിന് ഉത്തരമുണ്ടാവില്ല പലര്‍ക്കും. ജീവിതമിങ്ങനെ മുന്നോട്ട് നീണ്ടുനിവര്‍ന്നു കിടക്കുമ്പോള്‍ എല്ലാക്കാലത്തും കൂടെയൊരു തുണയുണ്ടാവില്ലെന്ന കാര്യം വേദനിപ്പിക്കുന്ന യാഥാര്‍ഥ്യമായി ഇവരുടെ ജീവിതങ്ങളില്‍ കരിനിഴല്‍ വീഴ്ത്തുകയാണ്.

ഇത്തരമൊരു ആശങ്കയ്ക്ക് പ്രതിരോധം തീര്‍ത്തുകൊണ്ടാണ് കേരളത്തിലെ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മയായ മൈന്‍ഡ് എന്ന സംഘടനയുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ ' ഒരിടം' എന്ന പദ്ധതിക്ക് രൂപം നല്‍കിയിരിക്കുന്നത്. എസ്.എം.എ/എം.ഡി ബാധിതരുടെ പുനരധിവാസമാണ് ഇവരുടെ ലക്ഷ്യം. മക്കളുടെ സംരക്ഷണം, ചികിത്സ തുടങ്ങിയ രക്ഷിതാക്കളുടെ എല്ലാവിധ ആശങ്കകള്‍ക്കും പരിഹാരമാവാനാണ് ഒരിടത്തിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. 2025ഓടെ ഒരിടം എന്ന സ്വപ്നം സാക്ഷാത്കരിക്കാനുള്ള കഠിനപ്രയത്നത്തിലാണ് ഈ കൂട്ടായ്മ.

ഏകദേശം പത്ത് വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് മുന്‍പാണ് ഒരിടം എന്ന പദ്ധതിയുടെ ആശയം മുളപൊട്ടുന്നത്. കോഴിക്കോട് സ്വദേശിയായ പ്രജിത്ത് ആണ് ഈ ഒരു ആശയം മുന്നോട്ടുവെച്ചത്. സമാനചിന്തയുളള മറ്റുള്ളവരുമായി ചേര്‍ന്ന് കേരളത്തിലെ എസ്.എം.എ/എം.ഡി ബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മയായ മൈന്‍ഡ് എന്ന സംഘടനയ്ക്ക് രൂപം കൊടുത്തു. നിലവില്‍ കേരളത്തിലെ അഞ്ഞൂറിലേറെ ആളുകള്‍ മൈന്‍ഡ് സംഘടനയുടെ ഭാഗമാണ്. എസ്.എം.എ ബാധിതരായ അംഗങ്ങളുടെ ക്ഷേമത്തിനും നിലനില്‍പ്പിനും വേണ്ടി നിരവധി പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ക്ക് നേതൃത്വം നല്‍കുന്ന മൈന്‍ഡിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ സ്വപ്നമായി ഒരിടം പദ്ധതി മാറിയിരിക്കുകയാണ്. ഒരിടം യാഥാര്‍ഥ്യമാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിന്റെ ഭാഗമായി വലിയ ക്യാംപയിന്‍ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ക്കാണ് ഇവര്‍ തുടക്കം കുറിച്ചിരിക്കുന്നത്.

ഒരിടം അഥവാ ആയിരം സ്വപ്നങ്ങള്‍

സ്‌കൂളില്‍ പഠിക്കുന്ന മകനാണ്, ജനിച്ച് ഏതാനും നാളുകള്‍ക്കുളളില്‍ തന്നെ അവന് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. തെറാപ്പി ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള ചികിത്സ നടത്തുന്നുണ്ട്. വലിയ തുകയാണ് ചെലവാകുന്നത്. ജോലിക്ക് പോകാതെ പൈസ എവിടുന്ന് കിട്ടാനാണ്. പക്ഷെ ജോലിയെടുക്കാന്‍ പോകണമെങ്കില്‍ മകനെ ഞാന്‍ ആരെ ഏല്‍പ്പിച്ചുപോകും? എപ്പോഴും അവനെ നോക്കിയിരുന്നാല്‍ ഞങ്ങളെങ്ങനെ ജീവിക്കും? ഇനി ഞങ്ങളുടെ കാലം കഴിഞ്ഞാല്‍ ആര് നോക്കും അവനെ? ഒരിടം എന്നെപ്പോലെയുള്ള നൂറുകണക്കിന് അമ്മമാരുടെ ആഗ്രഹവും സ്വപ്നവുമാണ്.' എസ്.എം.എ ബാധിതനായ മകന്‍ ശ്രീക്കുട്ടനെ മടിയിലിരുത്തി പ്രീന പറഞ്ഞു. അതെ, പുനരധിവാസം കേന്ദ്രം എന്നതിലുപരി ആയിരക്കണക്കിന് ആളുകളുടെ സ്വപ്നം എന്ന അര്‍ഥം കൂടിയുണ്ട് ഒരിടത്തിന്.

പതിനഞ്ചേക്കര്‍ വിസ്തൃതിയില്‍ ഒരു പുനരധിവാസ ഗ്രാമമായാണ് ഒരിടം രൂപകല്‍പന ചെയ്തിരിക്കുന്നത്. രോഗബാധിതരായ വ്യക്തികള്‍ക്കും അവരുടെ ചുറ്റുമുള്ളവര്‍ക്കും വേണ്ടിയാണ് ഇത്. ഈ രോഗാവസ്ഥമൂലം ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരുടെ ക്ഷേമവും അവരുടെ ജീവിതസാഹചര്യങ്ങള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്തുകയുമാണ് പദ്ധതി ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. വ്യക്തികള്‍ക്കാവശ്യമായ അടിയന്തര വൈദ്യസഹായസൗകര്യം, തെറാപ്പി സെന്റര്‍, അവശ്യമരുന്നുകളുടെ ലഭ്യതയുറപ്പാക്കല്‍, രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസസൗകര്യം, തൊഴില്‍ പരിശീലനം, നൈപുണ്യ വികസനകേന്ദ്രം തുടങ്ങിയവ ഉള്‍പ്പെടുന്നതാണ് പദ്ധതി രൂപരേഖ.

എന്നാല്‍ ഒരിടത്തിലേക്കുള്ള യാത്ര ഇപ്പോഴും പ്രാരംഭദശയിലാണ്. വലിയ തുകയാണ് സ്വപ്നം സാക്ഷാത്കരിക്കാനായി സമാഹരിക്കേണ്ടത്. ഇതിനായി പൊതുജനങ്ങളുടേയും സര്‍ക്കാരിന്റേയുമെല്ലാം പിന്തുണ തേടുകയാണ് ഇവര്‍. ഒരു വര്‍ഷത്തോളമായി പദ്ധതിക്കാവശ്യമായ സാമ്പത്തികം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമം തുടരുകയാണ്. പതിനഞ്ചേക്കറില്‍ അമ്പത് കോടിയോളം ചെലവ് പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന പദ്ധതിക്ക് വേണ്ടി എട്ട് മാസം കൊണ്ട് 70 ലക്ഷം രൂപ മാത്രമാണ് കണ്ടെത്താനായത്. ഇതുവരെ സമാഹരിച്ച തുക ഉപയോഗിച്ച് സാധ്യമായ രീതിയില്‍ സ്ഥലമേറ്റെടുത്ത് ഏറ്റവും അടിയന്തിരമായി പുനരധിവസിപ്പിക്കേണ്ട നൂറ് പേര്‍ക്കായി പദ്ധതി ഭാഗികമായി നടപ്പാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് കൂട്ടായ്മ ഇപ്പോള്‍. ഒരേക്കര്‍ സ്ഥലമോ കെട്ടിടമോ ആണ് ഇതിനായി വേണ്ടത്. സ്ഥലം സൗജന്യമായി നല്‍കാന്‍ സന്നദ്ധരായി ആരെങ്കിലും എത്തുമോ എന്ന പ്രതീക്ഷയും ഇവര്‍ പങ്കുവെയ്ക്കുന്നുണ്ട്.

വേണം സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടല്‍

ഒരിടം പദ്ധതിക്ക് പിന്തുണ തേടി മന്ത്രിമാരുള്‍പ്പെടെയുള്ളവരെ മൈന്‍ഡ് സംഘാടകര്‍ സമീപിച്ചിരുന്നു. സഹായവാഗ്ദാനങ്ങള്‍ ലഭിച്ചിരുന്നെങ്കിലും ഇത്തരം പദ്ധതികള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ ഉണ്ടാവണമെന്നാണ് മൈന്‍ഡ് കൂട്ടായ്മയുടെ വൈസ് ചെയര്‍മാന്‍ പി.എസ് കൃഷ്ണകുമാര്‍ പറയുന്നത്. ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ ജീവിതസാഹചര്യം മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള ഇത്തരം പുനരധിവാസ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ മേല്‍നോട്ടത്തില്‍ ഉണ്ടാവേണ്ടതാണ്. ഇവിടെ ചികിത്സ, തൊഴില്‍പരിശീലനം, ജീവിതസാഹചര്യം മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള മറ്റ് പരിപാടികള്‍ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങള്‍ക്ക് ഊന്നല്‍ കൊടുക്കണം. സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടല്‍ നടത്തേണ്ട മറ്റൊരു കാര്യം ഇത്തരം പദ്ധതികളുമായി മുന്നോട്ടുവരുന്ന രജിസ്റ്റേര്‍ഡ് എന്‍.ജി.ഒകള്‍ക്ക് ആവശ്യമായ സഹായം ഉറപ്പുവരുത്തുക എന്നതാണ്. കാരണം ഇവിടെ ജീവിക്കുന്ന ഒരുപാട് മനുഷ്യരുടെ പ്രതീക്ഷയും ആഗ്രഹവുമാണ് ഇത്തരം പദ്ധതികള്‍- കൃഷ്ണകുമാര്‍ പറഞ്ഞു.

കൃഷ്ണകുമാര്‍ അമ്മ ശ്രീലതയ്ക്കൊപ്പം

ഞാനില്ലാതായാല്‍ എന്റെ കുഞ്ഞ് എങ്ങനെ ജീവിക്കും? ഞങ്ങള്‍ക്ക് ശേഷം ആരുനോക്കും? ജീവനുള്ളിടത്തോളം കണ്‍മണി പോലെ കാത്തുസംരക്ഷിക്കാം, പക്ഷെ അതുകഴിഞ്ഞാല്‍.. !? ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ഏറ്റവും വലിയ ആശങ്കയാണ് ഇത്. ചോദ്യങ്ങള്‍ പലവിധമെങ്കിലും അര്‍ത്ഥം ഒന്നുതന്നെ.. ആയിരക്കണക്കിന് രക്ഷിതാക്കളുടെ ഈ സങ്കടത്തിന് അറുതി വരുത്താന്‍ ഒരിടം പോലുള്ള പദ്ധതികള്‍ നമുക്ക് ചുറ്റും ഉണ്ടാവേണ്ടതുണ്ട്. അതിനെ പിന്തുണയ്ക്കേണ്ടത് പൊതുജനങ്ങളുടെ കൂടെ കടമയാണ്. സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തിലും മാതൃകാപരമായ ഇത്തരം ചുവടുവെയ്പ്പുകള്‍ ഉണ്ടാവുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കാം..


സമൂഹത്തില്‍നിന്നും സ്വന്തം കുടുംബത്തില്‍നിന്നും ഒറ്റപ്പെട്ടു പോകുന്ന ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളുടെ അമ്മമാര്‍ക്ക് അവരുടെ സാമൂഹിക ജീവിതം നഷ്ടപ്പെട്ടു പോകില്ലെന്ന് ഉറപ്പു നല്‍കേണ്ടതുണ്ട്. കുട്ടികളെ അനുഭാവപൂര്‍വം പരിചരിക്കാന്‍ കഴിയുന്ന ക്ഷമയും സ്‌നേഹവും നിറഞ്ഞ ഭിന്നശേഷിസൗഹാര്‍ദമായ ഇടങ്ങള്‍ സൃഷ്ടിക്കുകയാണ് അതിനുളള ആദ്യചുവടുവെയ്പ്. ഈ ആവശ്യത്തിലൂന്നിക്കൊണ്ട് പൊതുജനങ്ങളുടെയും സര്‍ക്കാരിന്റെയും ശ്രദ്ധ ക്ഷണിക്കുന്നതിനായി മാതൃഭൂമി ഡോട് കോം മുന്നോട്ടുവെക്കുന്നു; ' ഇടം നല്‍കാം മക്കള്‍ക്ക്, അമ്മയ്ക്ക് ജീവിതവും'

Content Highlights: Oridam a model for rehabilitation, differently abled awareness campaign

Add Comment
Related Topics

Get daily updates from Mathrubhumi.com

Youtube
Telegram

വാര്‍ത്തകളോടു പ്രതികരിക്കുന്നവര്‍ അശ്ലീലവും അസഭ്യവും നിയമവിരുദ്ധവും അപകീര്‍ത്തികരവും സ്പര്‍ധ വളര്‍ത്തുന്നതുമായ പരാമര്‍ശങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കുക. വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങള്‍ പാടില്ല. ഇത്തരം അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സൈബര്‍ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാര്‍ഹമാണ്. വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ വായനക്കാരുടേതു മാത്രമാണ്, മാതൃഭൂമിയുടേതല്ല. ദയവായി മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ മാത്രം അഭിപ്രായം എഴുതുക. മംഗ്ലീഷ് ഒഴിവാക്കുക..



 

IN CASE YOU MISSED IT
Thalassery Overbury's Foley

1 min

തലശ്ശേരി പാര്‍ക്കിലെ കമിതാക്കളുടെ ഒളിക്യാമറ ദൃശ്യം പോണ്‍ സൈറ്റുകളില്‍; അപ്‌ലോഡ് ചെയ്തവരെ തേടി പോലീസ്

Jul 4, 2022


ashraf tharasseri

2 min

'ബാധ്യതയെല്ലാം തീര്‍ത്തപ്പോള്‍ വേണ്ടപ്പെട്ടവര്‍ക്ക് ഞാനൊരു ബാധ്യതയായി'; അറംപറ്റിയതുപോലെ ആ വാക്കുകള്‍

Jul 5, 2022


pinarayi and saji cheriyan

1 min

അപ്രതീക്ഷിത വിവാദം; മന്ത്രി സജി ചെറിയാനെ മുഖ്യമന്ത്രി വിളിപ്പിച്ചു, തിരക്കിട്ട ചര്‍ച്ചകള്‍

Jul 5, 2022

Most Commented