'മോന്‍ വളരുകയാണ്. 13 വയസ്സായെങ്കിലും അവനിതുവരെ നാണം എന്തെന്നറിയില്ല. നിന്നിടത്തുനിന്ന് വസ്ത്രം ഉരിഞ്ഞിടും. വാതില്‍ തുറന്നിട്ട് ടോയ്ലറ്റില്‍ പോകും... ഇത്രയും കാലം അവന്‍ കുട്ടിയാണെന്ന പരിഗണന ഉണ്ടായിരുന്നു. വലുതാകുമ്പോള്‍ അതുണ്ടാകില്ലല്ലോ... അമ്മയായ എനിക്കവന്‍ എന്നും കുഞ്ഞാണ് പക്ഷേ, മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക്... രണ്ടുവയസ്സുള്ളപ്പോള്‍ മുതല്‍ അവനുവേണ്ടി ഓടിത്തുടങ്ങിയതാണ് തളര്‍ന്നുതുടങ്ങി. ഒരുനേരം പോലും സ്വസ്ഥതയില്ല, മനസ്സിലെപ്പോഴും പിരിമുറുക്കങ്ങള്‍, ഉറക്കത്തില്‍ പോലും വേവലാതിയാണ്... മകന്റെ വളര്‍ച്ചയെ ആധിയോടെ നോക്കിക്കാണാന്‍ മാത്രമേ മലപ്പുറത്തെ സ്‌പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളില്‍നിന്ന് പരിചയപ്പെട്ട ഈ അമ്മയ്ക്ക് സാധിക്കുന്നുള്ളൂ. 

ആരോഗ്യരംഗത്തും വിദ്യാഭ്യാസരംഗത്തും മറ്റുസംസ്ഥാനങ്ങള്‍ക്ക് മാതൃകയാണ് കേരളം. എന്നാല്‍ നമുക്കില്ലാത്തത് സഹജീവികളോടുള്ള അനുതാപമാണ്. ദുര്‍ബലനെ കണ്ടാല്‍ അപഹസിക്കാനും സംഘംചേര്‍ന്ന് മര്‍ദിക്കാനും, തച്ചുകൊല്ലാനും മുതിരുന്നത് അതുകൊണ്ടാണ്. 

കൈകോര്‍ക്കാം, പരിശ്രമിക്കാം  

ശൈശവ പ്രാരംഭ ഇടപെടലുകള്‍ക്കുള്ള (Early Intervention) സൗകര്യങ്ങള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്തുകയാണ് പ്രാഥമികമായി ചെയ്യാനുള്ളത്. സാമൂഹികമായ കുട്ടിയുടെ ഇടപെടലുകളില്‍ വളരെ പെട്ടെന്നുതന്നെ മാറ്റം കൊണ്ടുവരാനാകും എന്നുമാത്രമല്ല കുട്ടിക്ക് താത്പര്യമുള്ള വിഷയങ്ങള്‍ വളരെ നേരത്തേതന്നെ തിരിച്ചറിയാനും അനുയോജ്യമായ വിദ്യാഭ്യാസം നല്‍കാനുമാകും. അങ്കണവാടി ജീവനക്കാര്‍ക്ക് പരിശീലനം നല്‍കുകയാണ് അതിനുള്ള ആദ്യപടി. എങ്ങനെ ഓട്ടിസം തിരിച്ചറിയാം എന്നതുമുതല്‍ ഓട്ടിസക്കാരായ കുട്ടികളെ കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടതെങ്ങനെ എന്നുവരെയുള്ള കാര്യങ്ങളില്‍ ആധുനിക സാങ്കേതികവിദ്യയുടെ സഹായത്തോടെ ഇവര്‍ക്ക് പരിശീലനം നല്‍കണം. ഓട്ടിസക്കാരായ കുട്ടികള്‍ക്ക് അങ്കണവാടികളില്‍ പ്രവേശനവും ഉറപ്പുവരുത്തണം. 

പൊതുവിദ്യാലയങ്ങളില്‍ ഈ കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രവേശനം നല്‍കണമെന്നുള്ളതാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ പ്രധാന ആവശ്യം. Rights of Persons With Disablilities (RPWD) ആക്ടും വിദ്യാഭ്യാസ അവകാശനിയമവും ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികള്‍ക്ക് സംയോജിത വിദ്യാഭ്യാസം (Inclusive Education) നടപ്പാക്കണമെന്നും അതിനാവശ്യമായ സൗകര്യങ്ങള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ഒരുക്കണമെന്നും അനുശാസിക്കുന്നുണ്ട്. എന്നാല്‍, കേരളത്തിലെ എത്ര പൊതുവിദ്യാലയങ്ങള്‍ ഇതിന് സജ്ജമാണ് ? വിദ്യാര്‍ഥികള്‍ക്ക് പ്രവേശനം നിഷേധിക്കുന്നതിനെതിരേ നടപടി മാത്രമല്ല, പ്രവേശനം ലഭിക്കുന്ന കുട്ടികള്‍ക്കാവശ്യമായ സൗകര്യങ്ങള്‍ പ്രദാനം ചെയ്യാനും സാധിച്ചാല്‍ മാത്രമേ സംയോജിത വിദ്യാഭ്യാസം എന്ന ആശയം ഫലപ്രദമാകൂ.

സംയോജിത വിദ്യാഭ്യാസം നടപ്പാക്കുന്നതിന് സ്വന്തമായ ഒരു പദ്ധതി പോലും നമുക്കില്ല. ഐസക് ന്യൂട്ടണ്‍, ആല്‍ബര്‍ട്ട് ഐന്‍സ്‌റ്റൈന്‍, ചാള്‍സ് ഡാര്‍വിന്‍, മൊസാര്‍ട്ട് തുടങ്ങിയ മഹാന്മാരെല്ലാം ഓട്ടിസ്റ്റിക്കായിരുന്നെന്ന് ജീവചരിത്രകാരന്മാര്‍ പറയുന്നുണ്ട്. ഗായകനായ സുകേഷ് കുട്ടന്‍, എട്ടുവയസ്സിനുള്ളില്‍ രണ്ടു പുസ്തകങ്ങള്‍ എഴുതിയ ഏറ്റവും പ്രായം കുറഞ്ഞ ഓട്ടിസ്റ്റിക് ഫിലോസഫറെന്ന ഇന്‍ക്രെഡിബിള്‍ ബുക്ക് ഓഫ് റെക്കോഡ് കരസ്ഥമാക്കിയ നയന്‍ തുടങ്ങി ഒട്ടേറെ പ്രതിഭകള്‍ നമ്മുടെ കേരളത്തിലുമുണ്ട്. 

തദ്ദേശസ്വയം ഭരണ സ്ഥാപനങ്ങള്‍ എന്തു ചെയ്യുന്നു

വിവിധ ആശ്വാസ ധനസഹായങ്ങള്‍ ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കായി നിലവിലുണ്ട്. എത്രപേര്‍ ഇതിന്റെ ഗുണഭോക്താക്കളാണ് എത്രപേര്‍ക്കിത് ലഭിക്കുന്നുണ്ട് എന്നുള്ളതെല്ലാം അന്വേഷിക്കുമ്പോഴാണ് തദ്ദേശസ്വയംഭരണ സ്ഥാപനങ്ങളുടെ കെടുകാര്യസ്ഥത മറനീക്കി പുറത്തുവരുന്നത്. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടിക്ക് യൂണിഫോം, പഠനോപകരണങ്ങള്‍, എന്നിവ വാങ്ങുന്നതിനും യാത്രാബത്ത, വിനോദയാത്ര തുടങ്ങിയ വിവിധ ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കുമായി 28,500 രൂപയുടെ സ്‌കോളര്‍ഷിപ്പ് സര്‍ക്കാര്‍ അനുവദിച്ചിട്ടുള്ളതാണ്. തദ്ദേശസ്വയംഭരണ സ്ഥാപനങ്ങള്‍ ഇത് നിര്‍ബന്ധമായും നല്‍കണമെന്ന് വ്യവസ്ഥയുമുണ്ട്. എന്നാല്‍, ഭൂരിഭാഗം തദ്ദേശസ്വയംഭരണസ്ഥാപനങ്ങളും ഇക്കാര്യത്തില്‍ ഗുരുതരമായ വീഴ്ചയാണ് വരുത്തിയിരിക്കുന്നത്. പരാതിപ്പെടാനെത്തുന്നവരെ മറ്റ് ആനുകൂല്യങ്ങള്‍ തടയുമെന്ന് പറഞ്ഞ് ഭീഷണിപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യും. വകുപ്പുമന്ത്രിയോ, സോഷ്യല്‍ സെക്യൂരിറ്റി മിഷനോ ഇക്കാര്യത്തില്‍ നേരിട്ടിടപെടുകയും സഹായധനം വിതരണം ചെയ്യുന്നതിന് മുന്‍കൈ എടുക്കുകയും ചെയ്തില്ലെങ്കില്‍ അര്‍ഹതപ്പെട്ട അവകാശങ്ങള്‍ ഇവര്‍ക്ക് ലഭിക്കാതെ പോകും. 

ദുര്‍ബലരാണെന്ന പരിഗണന നല്‍കിക്കൊണ്ടുള്ള സ്‌കോളര്‍ഷിപ്പുകളും കടലാസിലുറങ്ങുന്ന പദ്ധതികളും കൊണ്ടുമാത്രം സമൂഹത്തിന്റെ മുഖ്യധാരയിലേക്ക് ഇവരെ കൈപിടിച്ചുയര്‍ത്താന്‍ സാധിക്കില്ല. ഭിന്നശേഷി പുനരധിവാസ ക്ഷേമപ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ക്ക് പ്രയോജനപ്പെടുന്ന നയങ്ങളും പദ്ധതികളും കൃത്യമായി ആസൂത്രണം ചെയ്ത് കാലതാമസമെടുക്കാതെ നടപ്പാക്കാനുള്ള ആര്‍ജവമാണ് ഇവിടെ വേണ്ടത്. സാമൂഹിക നീതിക്ഷേമ, വിദ്യാഭ്യാസ, ആരോഗ്യ, തദ്ദേശസ്വയംഭരണ വകുപ്പുകള്‍ ഇതിനായി ഒന്നിച്ചുകൈകോര്‍ക്കണം. സംയുക്തമായി പദ്ധതികള്‍ ആവിഷ്‌കരിക്കുകയും നടപ്പാക്കുകയും വേണം.

ഇവരും സമൂഹത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്, നമ്മുടെ മക്കളാണ്. മറ്റാരെയും പോലെ എല്ലാ അവകാശങ്ങളോടെയും ഈ സമൂഹത്തില്‍ ജീവിക്കാന്‍ അവകാശമുള്ളവര്‍. ഒന്നിച്ചുനിന്ന് അവര്‍ക്കുവേണ്ട സൗകര്യങ്ങള്‍ ഒരുക്കിക്കൊടുക്കാന്‍ സാധിച്ചെങ്കില്‍ മാത്രമേ തനിക്ക് ചുറ്റുമുള്ള ലോകം എന്തെന്നറിയാത്ത ഈ കുട്ടികള്‍ക്കും അവരുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും അല്പമെങ്കിലും ആശ്വാസം പകരാന്‍ സാധിക്കുകയുള്ളൂ. ''എന്നിലെ അമ്മയെ നിങ്ങള്‍ മഹത്ത്വവത്കരിക്കരുത്, ത്യാഗിയെന്ന് വിളിക്കരുത്..എനിക്ക് പരിഭവമുണ്ടൈന്ന്'' പറയുന്ന അമ്മമാരുടെ നെഞ്ചിലെ കനല്‍ കെടുത്താനാകില്ലെങ്കിലും ആളിക്കത്താതിരിക്കാന്‍ ശ്രമിക്കാം. 

പാശ്ചാത്യരെ കണ്ടുപഠിക്കാം

ഓട്ടിസക്കാരായ കുട്ടികളെ ആദായകരമായ ഒരു തൊഴിലിലേക്ക് നയിക്കുന്നതിനായി പാശ്ചാത്യര്‍ അവലംബിക്കുന്ന രീതി നാം കണ്ടുപഠിക്കണം. ഓട്ടിസക്കാരായ വ്യക്തികള്‍ക്ക് ചില പ്രത്യേകജോലികള്‍ ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കും അക്കൗണ്ടന്‍സി പോലുള്ള സങ്കീര്‍ണമായ ജോലികള്‍ സാധാരണ ജനങ്ങളെക്കാളും മെച്ചപ്പെട്ട രീതിയില്‍ ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്നവരുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് സമൂഹത്തില്‍നിന്ന് അവരെ മാറ്റി നിര്‍ത്തുകയോ, തീര്‍ത്തും ലളിതമായ ജോലികള്‍ നല്കുകയോ ചെയ്യാതെ അവര്‍ക്ക് ശോഭിക്കാന്‍ കഴിയുന്ന മേഖലകള്‍ കണ്ടെത്തണം. അവരുടെ ജോലികളിലൂടെ സമൂഹം അവരെ അംഗീകരിക്കാന്‍ പഠിക്കും.- മുരളി തുമ്മാരുകുടി

സഹായത്തിന് ഐക്കണ്‍സ് 

ഭിന്നശേഷിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഇടപെടലുകള്‍ നടത്തുന്ന ദക്ഷിണേഷ്യയിലെതന്നെ മികച്ച സ്ഥാപനങ്ങളിലൊന്നാണ് ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോര്‍ കമ്യൂണിക്കേറ്റീവ് ആന്‍ഡ് കൊഗ്‌നിറ്റീവ് ന്യൂറോസയന്‍സ്. സര്‍ക്കാരിനുകീഴില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഈ സ്ഥാപനം തിരുവനന്തപുരത്തും ഷൊര്‍ണൂരുമാണ് ഉള്ളത്. വരുമാനപരിധി നോക്കിയാണ് ഇവിടെ ചികിത്സാച്ചെലവുകള്‍ നിശ്ചയിക്കുന്നത്. ദാരിദ്ര്യരേഖയ്ക്ക് കീഴിലുള്ളവര്‍ക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സയാണ്. ഓട്ടിസമുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കായി സ്പെഷ്യല്‍ സ്‌കൂളുകള്‍ ഇവിടെയുണ്ട്. കൗമാരക്കാരായ ആണ്‍കുട്ടികള്‍ക്കായി തൊഴിലധിഷ്ഠിത പരിശീലനവും പുനരധിവാസവും മുന്നില്‍ക്കണ്ട് അഡോളസെന്റ് ഹോം തുടങ്ങാനുള്ള നീക്കത്തിലാണ് ഐക്കണ്‍സ്. ഓട്ടിസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഗവേഷണങ്ങളും ഇവിടെ നടക്കുന്നു. http://www.iccons.co.in/Home

വരും സമഗ്ര പദ്ധതി

Dr.Asheelഡോ. ബി. മുഹമ്മദ് അഷീല്‍ (സോഷ്യല്‍ സെക്യൂരിറ്റി മിഷന്‍ എക്‌സിക്യുട്ടീവ് ഡയറക്ടര്‍) 

"ഓട്ടിസം എന്ന വിഷയവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ആരോഗ്യമേഖലയിലും വിദ്യാഭ്യാസരംഗത്തുമാണ് കാര്യമായ ഇടപെടലുകള്‍ ആവശ്യമായി വരുന്നത്. കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ശാക്തീകരണം, ഇവര്‍ക്കായുള്ള സ്ഥാപനങ്ങളുടെ ശാക്തീകരണം, വിദ്യാഭ്യാസം സ്ഥാപനങ്ങളുടെ രൂപവത്കരണം തുടങ്ങി ഒട്ടേറെ പദ്ധതികള്‍ നടപ്പാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് സാമൂഹികനീതിക്ഷേമ വകുപ്പിന് കീഴില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സാമൂഹിക സുരക്ഷാ മിഷന്‍. ഓട്ടിസം സ്‌പെക്ട്രം ഡിസോര്‍ഡറുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് സ്‌പെക്ട്രം എന്ന പേരില്‍ സമഗ്രമായ പദ്ധതി അനുയാത്ര(ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ ക്ഷേമത്തിനായുള്ള പദ്ധതി)യുടെ ഭാഗമായി സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷന്‍ വിഭാവനം ചെയ്യുന്നുണ്ട്. മാതാപിതാക്കളുടെ ശാക്തീകരണം, കുട്ടികള്‍ക്കുള്ള പരിശീലനം തുടങ്ങി ഒമ്പതുഘടകങ്ങള്‍ ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന സമഗ്രമായ പദ്ധതിക്ക് ആറുകോടി രൂപയാണ് കണക്കാക്കുന്നത്. "

സാമൂഹികസുരക്ഷാ മിഷന്‍ ലക്ഷ്യമിടുന്നത് 

• ആറു മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളിലായി ഓട്ടിസം സെന്ററുകള്‍ ആരംഭിക്കും

• ഓട്ടിസം വളരെ നേരത്തേതന്നെ തിരിച്ചറിയുന്നതിനായി ലളിതമായ മാര്‍ഗങ്ങള്‍ വിവരിക്കുന്ന വീഡിയോകള്‍ നിര്‍മിക്കും

• സ്റ്റാര്‍ട്ട് അപ്പ് മിഷനും ഐ.ടി. മിഷനുമായി സഹകരിച്ച് ഓട്ടിസം കുട്ടികള്‍ക്കായി ഒരു ടെക്നോളജി സൊല്യൂഷന്‍ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കും

• നാഷണല്‍ ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഫിസിക്കല്‍ മെഡിസിന്‍ ആന്‍ഡ് റിഹാബിലിറ്റേഷനെ ഓട്ടിസം സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സാക്കി മാറ്റും

• അടുത്ത വര്‍ഷം മുതല്‍ ഒക്യുപേഷണല്‍ തെറാപ്പി കോഴ്സുകള്‍ ആരംഭിക്കും

•  വിവിധ വിഷയങ്ങളില്‍ കഴിവുകളുള്ള കുട്ടികളെ കണ്ടെത്തി അവര്‍ക്ക് ആവശ്യമായ പരിശീലനം നല്‍കും. 

രോഗമല്ല ഓട്ടിസം, ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഇവരെ ഭാഗം -1 : കനല്‍വഴിയിലെ ജീവിതങ്ങള്‍ 

രോഗമല്ല ഓട്ടിസം, ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഇവരെ - ഭാഗം 2 : പൊള്ളുന്ന കഥകള്‍,നരകയാതനകള്‍

രോഗമല്ല ഓട്ടിസം, ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഇവരെ ഭാഗം 3 - ഞാന്‍ മരിച്ചാല്‍ എന്റെ കുഞ്ഞിനാര്?

രോഗമല്ല ഓട്ടിസം ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഇവരെ ഭാഗം 4 - വിദ്യാഭ്യാസം ഇവരുടെയും  അവകാശം