‘‘നാളെ നേരം വെളുക്കുന്നതോർത്ത് എനിക്ക് പേടിയാണ്. ഇനിയും കടികൊള്ളാൻ കൈയിൽ സ്ഥലമില്ല. ഉണരാതെ എന്നന്നേക്കും ഉറങ്ങിപ്പോകണമെന്ന് ആഗ്രഹിക്കാൻപോലും കഴിയില്ല. ആര്‌ അവനെ എങ്ങനെ നോക്കും. മരണം പോലും ലക്ഷ്വറിയാണ് ചിലപ്പോൾ.’’  സ്നേഹത്തോടെ നെറ്റിയിൽ ഉമ്മ വെച്ചിരുന്ന മകൻ കടിച്ചുകീറാൻ വന്ന നാളുകളിലൊന്നിൽ പ്രീത ഫെയ്‌സ്ബുക്കിൽ എഴുതിയിട്ട ആധികളിലൊന്നാണിത്. കൗമാരത്തിലെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായുണ്ടാകുന്ന മാറ്റങ്ങളോട് എങ്ങനെ പൊരുത്തപ്പെടണമെന്നറിയാത്തവന്റെ പ്രതിഷേധമായിരുന്നു ആ അമ്മയുടെ കൈയിൽ കരിനീലച്ചുകിടന്ന കടിപ്പാടുകൾ ഓരോന്നും. റിയാലിറ്റി ഷോ താരമായിരുന്ന സുകേഷ് കുട്ടന് ശേഷം ഓട്ടിസത്തെ സമൂഹമധ്യത്തിൽ വീണ്ടും ചർച്ചയ്ക്കെടുക്കാൻ പ്രേരിപ്പിച്ചത് പ്രീതയാണ്.

പകരംവയ്ക്കാൻ മലയാളഭാഷയിൽ മറ്റൊരു പദമില്ലാത്ത ഓട്ടിസം എന്ന വാക്ക് കേരളത്തിന് സുപരിചിതമായിട്ട് പത്തുവർഷത്തോളമേ ആയിട്ടുള്ളൂ. ദി സെന്റർ ഫോർ ഡിസീസ് കൺട്രോൾ ആൻഡ് പ്രിവെൻഷൻ (CDC) ആഗോളതലത്തിൽ നടത്തിയ ഏറ്റവും പുതിയ അവലോകനങ്ങൾ പ്രകാരം എട്ടുവയസ്സിൽ താഴെയുള്ള 59 കുട്ടികളിൽ ഒരാൾ ഓട്ടിസ്റ്റിക്കാണ് (ഗ്രാഫ് കാണുക). 1.7-2 ദശലക്ഷം ഓട്ടിസക്കാരായ കുട്ടികളാണ് ഇന്ത്യയിലുള്ളത്.

Chart
ഏറ്റവും പുതിയ കണക്കുപ്രകാരം എട്ടുവയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള 59 കുട്ടികളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ഓട്ടിസമുണ്ട്.
സിഡിസി തയ്യാറാക്കിയ റിപ്പോര്‍ട്ട്

 

ഓട്ടിസം അസുഖമാണെന്ന് അല്ലെങ്കിൽ മാനസികത്തകരാറാണെന്ന് വിശ്വസിക്കുന്നവരാണ് സമൂഹത്തിലേറിയപങ്കും. അസുഖമല്ല മറിച്ച് മസ്തിഷ്ക പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ വ്യത്യസ്തത മൂലമുണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണിതെന്ന് സമൂഹത്തെ ബോധ്യപ്പെടുത്താൻ നമുക്ക് സാധിച്ചിട്ടില്ല. ഈ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ നടന്നുതീർക്കുന്ന കനൽവഴികളും നമുക്ക് അപരിചിതം. ഓട്ടിസക്കാരനായ പന്ത്രണ്ടുകാരന്റെ മുഖത്ത് അയൽക്കാർ സിഗരറ്റ് വെച്ച് പൊള്ളിച്ച വാർത്ത കോയമ്പത്തൂരിൽനിന്ന് റിപ്പോർട്ടു ചെയ്തത് ദിവസങ്ങൾക്കുമുമ്പാണ്. ‘‘കുട്ടി പുറത്തിറങ്ങുമ്പോഴെല്ലാം അയൽക്കാർ ഉപദ്രവിക്കും ചെരിപ്പുമാല അണിയിക്കും സിഗരറ്റ് കൊണ്ട് പൊള്ളിക്കും ശ്വാസംമുട്ടിക്കും.’’ -കുട്ടിയുടെ അമ്മ പെരിയമുത്തു അന്ന് കരഞ്ഞുപറഞ്ഞത് ഇപ്രകാരമാണ്. നീതി തേടി പോലീസിനെ സമീപിച്ചെങ്കിലും അവിടെയും അവഗണനയായിരുന്നു മാതാപിതാക്കൾക്ക് നേരിടേണ്ടി വന്നത്. ഉറ്റവർക്കും നാട്ടുകാർക്കുമെല്ലാം പൊതുശല്യമായി ഓട്ടിസമുള്ളവർ മാറുന്നതിന്റെ ഒരു ഉദാഹരണമായിരുന്നു കോയമ്പത്തൂരിൽനിന്ന് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്ത ഈ സംഭവം.

Dr.Jayarajഎന്താണ് ഓട്ടിസം
ഡോ. ജയരാജ് എം.കെ.മുൻ ഡയറക്ടർ, സ്റ്റേറ്റ് ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഫോര്‍​ മെന്റലി ചലഞ്ച്ഡ്, തിരുവനന്തപുരം 

മസ്തിഷ്കകോശങ്ങളുടെ വ്യതിയാനങ്ങൾ മൂലമുണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണ് ഓട്ടിസം. ഇത് ഒരു വ്യക്തിയെ സാമൂഹിക പ്രതികരണ പരിമിതികളിലേക്ക് നയിക്കുന്നു. ആശയവിനിമയത്തിനും സമൂഹത്തിൽ ഇടപഴകുന്നതിനും ബുദ്ധിമുട്ട് നേരിടേണ്ടി വരുന്നു. അസ്വാഭാവികമായതും ആവർത്തിച്ചുള്ളതുമായി ശാരീരിക ചലനങ്ങൾ ഓട്ടിസമുള്ളവരുടെ പ്രത്യേകതയാണ്. 

ഓട്ടിസം ജനിതകമാണെന്നും അതല്ല പാരിസ്ഥിതികമായ കാരണങ്ങൾ കൊണ്ടുണ്ടാകുന്നതാണെന്നും പഠനങ്ങൾ പറയുന്നുണ്ടെങ്കിലും യാഥാർഥ കാരണം ഇന്നും ശാസ്ത്രലോകത്തിന് അജ്ഞാതമാണ്. 1943-ൽ ലിയോ കെന്നർ എന്ന ശിശുമനോരോഗ വിദഗ്ധനാണ് ഓട്ടിസം തിരിച്ചറിയുന്നത്. മസ്തിഷ്ക കോശങ്ങളുടെ വ്യതിയാനം മൂലമുണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയായതിനാൽ ഇത് ചികിത്സിച്ച് ഭേദപ്പെടുത്താനാകില്ല.


വിലാപത്തിന്റെ ഏഴുഘട്ടങ്ങൾ
കുഞ്ഞ് ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആണെന്നറിയുമ്പോൾ ആദ്യമുണ്ടാകുന്ന ഞെട്ടലിനെ മറികടക്കാൻ മാതാപിതാക്കൾ ദിവസങ്ങൾ മുതൽ മാസങ്ങൾ വരെ എടുത്തേക്കാം. പക്ഷേ, വിശ്വസിക്കാൻ ഇവർ കൂട്ടാക്കില്ല. ഡോക്ടർക്ക് തെറ്റുപറ്റിയതാണെന്ന ചിന്തയിൽ കുട്ടിയെ പല ഡോക്ടർമാരെയും മാറിമാറി കാണിക്കും. ഏതെങ്കിലും ഒരു ഡോക്ടറെങ്കിലും കുഞ്ഞിന് കുഴപ്പമൊന്നുമില്ലെന്ന് പറയുമെന്ന പ്രതീക്ഷയോടെ. അടുത്തഘട്ടം പ്രതിയെ തിരയലാണ്. ഗർഭിണി ആയിരിക്കുമ്പോൾ ഭക്ഷണവും മരുന്നും കഴിക്കാഞ്ഞിട്ടാണ് എന്നുതുടങ്ങി സീരിയലുകണ്ടിട്ടാണെന്ന് വരെ ഭർത്താവ് ഭാര്യയെ കുറ്റപ്പെടുത്തും. ഭാര്യയാകട്ടെ ഭർത്താവിന്റെ മദ്യപാനവും പുകവലിയും കാരണങ്ങളായി ചൂണ്ടിക്കാണിക്കും. ചിലർ പ്രസവമെടുത്ത ഡോക്ടറെയും സഹായത്തിനുണ്ടായ നഴ്‌സുമാരെയും പഴിക്കും. ചിലരാകട്ടെ ഒരുപടികൂടി കടന്ന് ഭാര്യയുടെ/ഭർത്താവിന്റെ കുടുംബപശ്ചാത്തലം തിരയും. വകയിലേതെങ്കിലും ബന്ധുക്കൾക്ക് ഓട്ടിസമുണ്ടെങ്കിൽ സംഗതി പാരമ്പര്യമാണെന്ന് സ്ഥാപിക്കാമല്ലോ. പിന്നെ ചികിത്സതേടിയുള്ള കറക്കമാണ്. ഡോക്ടർമാരെ മാറിമാറി കാണിക്കും. ആയുർവേദവും അലോപ്പതിയും ഹോമിയോപ്പതിയും യുനാനിയും; ചിലപ്പോൾ വ്യാജസിദ്ധന്മാരെപ്പോലും പരീക്ഷിക്കും. ചികിത്സകൾക്ക് ഫലമില്ലെന്ന് തോന്നിയാൽ പിന്നെ പ്രാർഥനയും അനുഷ്ഠാനങ്ങളുമാണ്. അതിന് മതഭേദമില്ല... അദ്‌ഭുതങ്ങളിലുള്ള ആ വിശ്വാസവും കെട്ടടങ്ങുന്നതോടെ മാത്രമേ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്നും അത് രോഗമല്ല അവസ്ഥയാണെന്നും അംഗീകരിക്കാൻ മാതാപിതാക്കൾ തയ്യാറാകൂ... അതിനിടയിൽ ചികിത്സയ്ക്കായി ലക്ഷങ്ങൾ നഷ്ടപ്പെടുത്തിയിരിക്കും. മാതാപിതാക്കളുടെ ഈ പരക്കംപാച്ചിലിനെ വിലാപത്തിന്റെ ഏഴുഘട്ടങ്ങളെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ വിശേഷിപ്പിക്കുന്നത്. 

സ്ത്രീ കുടുംബത്തിലെ 'സപ്പോർട്ടിങ് ക്യാരക്ടർ' മാത്രമാകുന്ന നമ്മുടെ സമൂഹത്തിൽ ഓട്ടിസമുള്ള ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ജനനം ആദ്യം ഇല്ലാതാക്കുന്നത് അമ്മയുടെ സാമൂഹികജീവിതവും തൊഴിലുമാണ്. കുടുംബത്തിൽ നിന്നുണ്ടാകുന്ന കുറ്റപ്പെടുത്തലുകളൊഴിവാക്കാൻ കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്ന് വീട്ടുകാരോടും ഭർത്താവിനോടു തന്നെയും മറച്ചുവെക്കുന്ന അമ്മമാരുണ്ട്. രണ്ടുകുട്ടികളും ഓട്ടിസക്കാരായതിന്റെ ആഘാതത്തിൽ മാനസികനില തകർന്നുപോയ അമ്മയുണ്ട്. ജന്മം നൽകിയ കുഞ്ഞിനെ ഉപേക്ഷിച്ച് പോകുന്ന അമ്മമാരും ഒട്ടേറെ. എന്നാൽ, 70 ശതമാനം കേസുകളിലും വരമ്പത്തുനിന്ന് കളികാണുന്നവരാണ് അച്ഛന്മാരെന്ന് ഈ മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. ജന്മം കൊടുത്ത കുഞ്ഞ് അവർക്ക് ശത്രുവായി മാറും. കുഞ്ഞിനോടുള്ള വിരോധം മറ്റുപല വിഷയങ്ങളിലുള്ള അഭിപ്രായവ്യത്യാസങ്ങളായി ദമ്പതിമാർക്കിടയിൽ രൂപപ്പെടും. പിന്നെ വിവാഹമോചനത്തിലേക്ക്. അക്കാര്യത്തിൽ അഭ്യസ്തവിദ്യരെന്നോ അല്ലാത്തവരെന്നോ വ്യത്യാസമില്ല. വിവാഹകമ്പോളത്തിൽ അവശ്യം വേണ്ട തറവാട്ടുമഹിമയും സമ്പത്തും വിദ്യാഭ്യാസവും സൗന്ദര്യവും ഉണ്ടായിട്ടും സഹോദരന് ഓട്ടിസമാണ് എന്ന ഒറ്റക്കാരണത്താൽ വിവാഹം നടക്കാത്ത പെൺകുട്ടികളുണ്ട് കേരളത്തിൽ. 

അറിവുകൾ പരിമിതം, കണക്കുകൾ സാങ്കല്പികം
ഓട്ടിസക്കാരായ കുട്ടികളെ തിരിച്ചറിയുകയും നൈപുണ്യ വികസനങ്ങൾക്കായി (Skill Development) പരിശീലനങ്ങൾ നൽകുകയും ചെയ്യുന്ന പ്രാരംഭഘട്ടം വരെ മാത്രമേ നമുക്ക് എത്താനായിട്ടുള്ളൂ. സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷൻ 2015-ൽ എടുത്ത ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ സെൻസസ് പ്രകാരം കേരളത്തിൽ 3135 പേർക്കാണ് ഓട്ടിസമുള്ളതായി രേഖപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. എന്നാൽ, ഈ കണക്കുകൾ കൃത്യമല്ലെന്നും ഓട്ടിസക്കാരുടെ എണ്ണം തിട്ടപ്പെടുത്തുന്നതിൽ വീഴ്ച പറ്റിയിട്ടുണ്ടെന്നും ആരോപണമുണ്ട്. ബുദ്ധിമാന്ദ്യമുള്ള കുട്ടികളെ ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരെന്നും നേരെതിരിച്ചും തെറ്റായി രേഖപ്പെടുത്തിയത് കേരളത്തിലെ ഓട്ടിസം ക്ലബ്ബുകൾ നടത്തിയ പരിശോധനയിൽ കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. ഓട്ടിസത്തെ കുറിച്ച് പരിമിതമായ അറിവു മാത്രമുള്ള അങ്കണവാടി അധ്യാപകരാണ് സെൻസസിനായി വീടുകളിൽ കയറിയിറങ്ങിയത്. 

ഭിന്നശേഷിയുള്ളവർക്കായി മെഡിക്കൽ ബോർഡ് നൽകുന്ന ഡിസെബിലിറ്റി സർട്ടിഫിക്കറ്റ് കൃത്യമല്ലെന്നും രക്ഷിതാക്കൾ പരാതിപ്പെടുന്നുണ്ട്. സൈക്യാട്രിസ്റ്റ്, ഓർത്തോ, ഇ.എൻ.ടി. സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ്, ഐ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റ് എന്നീ വിദഗ്ധർ ഉൾപ്പെട്ട മെഡിക്കൽബോർഡിന് മുമ്പാകെ മാതാപിതാക്കൾ കുട്ടിയുമായി ഹാജരാകണം. ഇവരുടെ വിശദമായ പരിശോധനയ്ക്കൊടുവിലാണ് മെഡിക്കൽ സർട്ടിഫിക്കറ്റ് നൽകുക. പല ഡോക്ടർമാരും ഒറ്റവീക്ഷണത്തിൽ ബോധ്യപ്പെട്ട നിഗമനങ്ങളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ് കുട്ടികളുടെ ഭിന്നശേഷിയെ കണക്കാക്കുന്നത്. സെറിബ്രൽ പാൾസിയും ഓട്ടിസവുമെല്ലാം ബുദ്ധിമാന്ദ്യമെന്ന് രേഖപ്പെടുത്തിയ ഒട്ടേറെ കേസുകൾ കേരളത്തിലുണ്ടായിട്ടുണ്ട്. വിവരങ്ങൾ കൃത്യമായി രേഖപ്പെടുത്താത്തതിനാൽ അർഹതപ്പെട്ട സർക്കാർ ആനുകൂല്യങ്ങൾ ലഭിക്കാതായിപ്പോയവരുമുണ്ട്. അഞ്ചുവിദഗ്ധർ അടങ്ങുന്ന മെഡിക്കൽബോർഡിനുപോലും നിർണയം നടത്തുന്നതിൽ തെറ്റുപറ്റുമ്പോഴാണ് കണക്കെടുപ്പിനായി കൃത്യമായ മാർഗനിർദേശങ്ങളില്ലാതെ അങ്കണവാടി അധ്യാപകരെ സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷൻ സെൻസസിന് 
നിയോഗിച്ചത്.

സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷന്‍ ഭിന്നശേഷി സെന്‍സസ് 2015
ഭിന്നശേഷി ആണ്‍ പെണ്‍ ട്രാന്‍സ്‌ജെന്‍ഡര്‍ ആകെ ശതമാനം
ബുദ്ധിമാന്ദ്യം 38,245 30,546 146 68,934 8.6
ഓട്ടിസം 2179 950 06 3135 00.39
സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി 3781 2597 06 6385 00.80
മള്‍ട്ടിപ്പിള്‍ഡിസെബിലിറ്റി 75,982 61,197 262 1,37,446 17.31
പഠനവൈകല്യം 5257 2805 12 8074 01.02

 

ഓട്ടിസം സ്ഥായിയായ ഒരു അവസ്ഥാ വിശേഷമായിട്ടുകൂടി ആജീവനാന്തകാലത്തേക്കുള്ള മെഡിക്കൽ സർട്ടിഫിക്കറ്റ് നൽകാൻ ബോർഡ് തയ്യാറാകുന്നില്ലെന്നും പരാതിയുണ്ട്. ഈ കുട്ടികൾക്ക് ഏർപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ള മെഡിക്കൽ സർട്ടിഫിക്കറ്റ് ആജീവനാന്തകാലത്തേക്ക് നൽകണമെന്ന് ഉമ്മൻചാണ്ടി സർക്കാരിന്റെ കാലത്ത് നിർദേശം വന്നിരുന്നുവെങ്കിലും അത് പ്രാവർത്തികമായില്ല. മൂന്നുമാസം മുതൽ അഞ്ചുവർഷം വരെ ഓരോ ഡോക്ടർമാരും അവരവർക്കിഷ്ടമുള്ള കാലാവധിയാണ് സർട്ടിഫിക്കറ്റിൽ രേഖപ്പെടുത്തുന്നത്. 

ഒരിക്കൽ ഒരു രക്ഷിതാവ് മെഡിക്കൽ സർട്ടിഫിക്കറ്റിനായി മലപ്പുറത്തെ ഒരു താലൂക്ക് ആശുപത്രിയിൽ എത്തി.  കുട്ടിയുടെ ഐക്യു പരിശോധിക്കുന്നതിനായി സൈക്യാട്രിസ്റ്റ് ഇല്ലെന്നും മറ്റൊരു താലൂക്ക് ആശുപത്രിയിൽ പോയി ടെസ്റ്റ് നടത്തി സർട്ടിഫിക്കറ്റുമായി വന്ന് ബോർഡിന് മുമ്പാകെ ഹാജരാകാനാണ് രക്ഷിതാവിന്  നിർദേശം കിട്ടിയത്. എപ്പോൾ എങ്ങനെ പെരുമാറുമെന്ന് യാതൊരു ഉറപ്പുമില്ലാത്ത കുട്ടിയുമായി ആ അമ്മയ്ക്ക് മൂന്നുതവണയാണ് ആശുപത്രിയിൽ കയറിയിറങ്ങേണ്ടി വന്നത്. ലഭിച്ചത് പതിനെട്ട് വയസ്സുവരേക്കുമുള്ള സർട്ടിഫിക്കറ്റും. 


നാളെ: പീഡനകേന്ദ്രങ്ങളാകുന്ന തെറാപ്പി സെന്ററുകൾ

(വായനക്കാര്‍ക്ക് അഭിപ്രായങ്ങളും നിര്‍ദേശങ്ങളും അനുഭവങ്ങളും പങ്കുവെക്കാം Email ID - feedbackautism18@gmail.com)

Content Highlights - Autism, Autism Club, Autism In Children, Autism Awareness​