കുറച്ചുവർഷങ്ങൾക്കുമുമ്പാണ്, കൊല്ലത്ത് ഭാര്യയെയും മകളെയും വിഷം നൽകി കൊലപ്പെടുത്തി കുടുംബനാഥൻ ആത്മഹത്യ ചെയ്തത്‌. മരണത്തെ അഭയമായി കാണാൻ ആ കുടുംബത്തെ പ്രേരിപ്പിച്ചത് ഓട്ടിസക്കാരിയായ മകളാണ്. സർക്കാർ ഉദ്യോഗസ്ഥനായിരുന്നു കുടുംബനാഥൻ. ജോലിയിൽനിന്ന്‌ വിരമിച്ചതോടെ താനും ഭാര്യയും പ്രായമായി വരികയാണെന്ന ചിന്ത അദ്ദേഹത്തിന്റെ മനസ്സിൽ കുടിയേറി. ഓട്ടിസക്കാരിയായ ഏകമകളെ തങ്ങളുടെ മരണശേഷം ആരുനോക്കുമെന്ന ഉത്കണ്ഠ അധികരിച്ചതോടെ ആത്മഹത്യയാണ് പരിഹാരം എന്ന ചിന്തയിലേക്ക് ആ അച്ഛൻ എത്തിച്ചേരുകയായിരുന്നു.

ഞാൻ മരിച്ചാൽ എന്റെ കുഞ്ഞിനെ ആരുനോക്കും? ഓട്ടിസക്കാരായ മക്കളുള്ള മാതാപിതാക്കളുടെ ഉറക്കംകെടുത്തുന്ന ചിന്തയാണിത്. കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസമാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്ന അന്നുമുതൽ ഓടിത്തുടങ്ങി മധ്യവയസ്സിലെത്തുമ്പോഴേക്കും മാതാപിതാക്കൾ പരിക്ഷീണരായിട്ടുണ്ടാകും. മുതിർന്ന ഓട്ടിസക്കാർക്കുവേണ്ടിയുള്ള സംരക്ഷണകേന്ദ്രങ്ങൾ സംസ്ഥാനത്ത് വളരെ കുറവാണ്. കുടുംബശ്രീ ബി.ആർ.സി. സ്കൂളുകളുണ്ടെങ്കിലും പത്തുമണി മുതൽ മൂന്നുമണി വരെ മാത്രമാണ് പ്രവർത്തന സമയം, അത് പര്യാപ്തമല്ല. പലരുടെയും രക്ഷിതാക്കൾ മരണപ്പെട്ടിരിക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ രോഗബാധിതരായിരിക്കാം, പ്രായത്തിന്റെ അവശതകളിൽ മകനെ/മകളെ നോക്കാനാകാത്ത അവസ്ഥയിലായിരിക്കാം. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മുതിർന്നവർക്കാവശ്യം റെസിഡൻഷ്യൽ സൗകര്യമാണ്. ഇവർക്കായി ലോങ്ടേം കെയർ ഹോമുകൾ ആരംഭിക്കണം. അവിടെയാണ് മുതിർന്നവരുടെ പുനരധിവാസവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള ചർച്ചകൾ സജീവമാകുന്നത്. 

മറ്റുകുട്ടികളുടെ പോലെ പുറമേ പോയി ജോലിചെയ്യാനുള്ള സാഹചര്യം ഇന്നത്തെ സമൂഹത്തിൽ ഓട്ടിസക്കാർക്കില്ല. ഇവർ എല്ലാ അർഥത്തിലും വഞ്ചിക്കപ്പെടാനും ചൂഷണം ചെയ്യപ്പെടാനുമുള്ള സാധ്യതകൾ ഒട്ടേറെയാണ്. ഒരു സംരക്ഷിതമേഖലയിൽ, ഇവരെ മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരു സാഹചര്യത്തിൽ മാത്രമേ ഇവർക്ക് തൊഴിൽ സാധ്യമാവുകയുള്ളൂ. തുച്ഛമാണെങ്കിലും മാസവേതനം ലഭിക്കാൻ തുടങ്ങിയാൽ കുടുംബത്തിലെ വരുമാനമുള്ള അംഗമായി ഇവർ മാറും അങ്ങനെ വരുമ്പോൾ കുടുംബത്തിൽ അന്തസ്സ് ഉയരും ഭാരമായി കാണുന്നവർ അംഗീകരിക്കാൻ തയ്യാറാകും -തൃശ്ശൂരിൽ അമ്മ എന്ന സ്ഥാപനം നടത്തുന്ന ഡോ. പി. ഭാനുമതി പറയുന്നു.

 പകൽവീടുകൾ എന്ന പേരിൽ ഒട്ടേറെ വൃദ്ധസദനങ്ങൾ ഓരോ പഞ്ചായത്തിലും പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ട്. സമാനമായ മാതൃകയിൽ ഓട്ടിസക്കാരെ മുന്നിൽക്കണ്ടു തയ്യാറാക്കുന്ന ലോങ് ടേം കെയർ ഹോമുകൾ ആരംഭിക്കുകയാണെങ്കിൽ മുതിർന്നവർ ഇന്ന് നേരിടുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾക്ക് അല്പമെങ്കിലും ആശ്വാസം കണ്ടെത്താനാകും. എന്നാൽ, ഓട്ടിസ്റ്റിക്കായ മുതിർന്നവരെ ദാമ്പത്യജീവിതത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നതാണ് ഇവരുടെ പ്രശ്നങ്ങൾക്കുള്ള സ്ഥായിയായ പ്രതിവിധിയെന്ന് ഓട്ടിസം മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഡോ. സി.പി. അബൂബക്കർ പറയുന്നു. ആ ആവശ്യം പ്രാവർത്തികമാക്കുകയാണെങ്കിൽ മാതാപിതാക്കളുടെ കാലശേഷം ഇവരെ ആരുനോക്കും എന്ന ചോദ്യത്തിന് ജീവിതാരംഭത്തിൽ മാതാപിതാക്കളും മധ്യത്തിൽ ജീവിതപങ്കാളികളും ജീവിതാന്ത്യത്തിൽ മക്കളും എന്ന ഉത്തരത്തിലേക്ക് നമുക്കെത്തിച്ചേരാൻ സാധിക്കും.

 ബഹുഭൂരിപക്ഷം മാതാപിതാക്കൾക്കും തീരുമാനമെടുക്കാൻ വളരെ പ്രയാസമുള്ള ഒരു നിർദേശമാണിത്. അതിനുള്ള പ്രധാനകാരണം ഇവർക്ക് ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞിനെക്കുറിച്ചുള്ള ആശങ്കയാണ്. എന്നാൽ, പൂർണ ആരോഗ്യമുള്ള ദമ്പതിമാരുടെ കുഞ്ഞുങ്ങൾ ഓട്ടിസ്റ്റിക്കാകാനുള്ള അതേ സാധ്യത മാത്രമേ ഇവരുടെ കാര്യത്തിലുമുള്ളൂ എന്ന് വിദഗ്ധർ പറയുന്നു. ഉദാഹരണമായി വടക്കാഞ്ചേരിയിലുളള അഷ്‌റഫിനെ(പേര് യഥാർഥമല്ല) ഡോക്ടർ അബൂബക്കർ പരിചയപ്പെടുത്തി.

അഷ്‌റഫിന്റെ മകന്റെ വിവാഹം കഴിഞ്ഞിട്ട് അഞ്ചുവർഷം. ഓട്ടിസക്കാരനായ ഒരു വ്യക്തി കുടുംബജീവിതം നയിക്കുന്നത് നേരിട്ട് കാണാൻ ഇടയായതാണ് മകന്റെ വിവാഹം എന്ന ചിന്തയിലേക്ക് അഷ്‌റഫിനെ എത്തിച്ചത്. പക്ഷേ, തീരുമാനം എളുപ്പമായിരുന്നില്ല. ഒട്ടേറെ പേർ പിന്തുണച്ചപ്പോൾ പിന്തിരിപ്പിക്കാനും ഒട്ടേറെ പേരെത്തി. പക്ഷേ, മുന്നോട്ട് പോകാൻതന്നെ അഷ്‌റഫ് തീരുമാനിച്ചു. പത്രപരസ്യം നൽകിയാണ് മരുമകളെ അഷ്‌റഫ് കണ്ടെത്തിയത്. പരസ്യത്തിൽ കാര്യങ്ങൾ കൃത്യമായി രേഖപ്പെടുത്തിയിരുന്നെങ്കിലും പെൺകുട്ടിയെ നേരിട്ട് കണ്ട് സംസാരിച്ച് വിവരങ്ങൾ ധരിപ്പിക്കുകയും അവളുടെ അനുവാദം നേരിട്ട് വാങ്ങുകയും ചെയ്തു. ഇന്ന് മിടുക്കിയായ ഒരു പെൺകുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കളാണ് അവർ. 

തണലായി നിഷ്ചിന്ത 


മാതാപിതാക്കളുടെ കാലശേഷം ഇവർക്കാര് എന്ന ചോദ്യത്തിൽ നിന്നാണ് പാലക്കാട് ലക്കിടിയിലെ നിഷ്ചിന്ത എന്ന ഗ്രാമത്തിന്റെ പിറവി. ഭിന്നശേഷിയുള്ള 50 കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ ചേർന്ന് പത്ത് ഏക്കറിൽ തയ്യാറാക്കുന്ന ഗ്രാമമാണിത്. 50 കുടുംബങ്ങളല്ല എല്ലാവരും ചേർന്ന ഒരുവലിയ കുടുംബമാണ് ഇവരുടെ സ്വപ്നം.

 ഒരു കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് എന്തെങ്കിലും അത്യാഹിതം സംഭവിച്ചാൽ തുണയായി മറ്റുള്ള 49 പേരുടെ മാതാപിതാക്കൾ ഉണ്ടാകും. കുട്ടികൾക്കാവശ്യമായ വിവിധ തെറാപ്പികൾക്കുള്ള സൗകര്യങ്ങൾ, ചികിത്സാ പരിശീലന സൗകര്യങ്ങൾ, കൃഷിയിടം, ഫാം ഹൗസ് എന്നിവയും ഇവിടെ ഒരുക്കുന്നുണ്ട്. ഭാവിയിൽ സ്പെഷ്യൽ എജുക്കേഷൻ കോഴ്‌സുകളും മസ്തിഷ്‌ക ഭിന്നശേഷിയെ കുറിച്ചുള്ള പഠന ഗവേഷണസ്ഥാപനവും ഇവരുടെ സ്വപ്നമാണ്.

ആശ്വാസമായി സി.ഡി.എം.ആർ.പി. 


സാമ്പത്തികമായി പിന്നാക്കം നിൽക്കുന്ന കുടുംബങ്ങളിലെ മസ്തിഷ്ക ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ആശ്വാസമാകുകയാണ് കാലിക്കറ്റ് യൂണിവേഴ്‌സിറ്റിമനശ്ശാസ്ത്ര വിഭാഗവും കേരള സാമൂഹിക നീതിവകുപ്പും സംയുക്തമായി നടപ്പാക്കുന്ന ചികിത്സാപുനരധിവാസ പദ്ധതിയായ കമ്യൂണിറ്റി ഡിസെബിലിറ്റി മാനേജ്‌മെന്റ് ആൻഡ്‌

റിഹാബിലിറ്റേഷൻ പ്രോഗ്രാം (CDMRP). സാമൂഹിക നീതിവകുപ്പിന്റെ സാമ്പത്തിക സഹായത്തോടെയും തദ്ദേശ സ്വയംഭരണസ്ഥാപനങ്ങളുടെ സഹകരണത്തോടെയുമാണ് സി.ഡി.എം.ആർ.പി. പദ്ധതി നടപ്പാക്കുന്നത്. സമൂഹത്തിൽ സാമ്പത്തികമായി പിന്നാക്കം നിൽക്കുന്ന കുട്ടികളെ കണ്ടെത്തി അവർക്കാവശ്യമായ ചികിത്സാ പുനരധിവാസ പ്രവർത്തനങ്ങൾ സൗജന്യമായി ചെയ്തുകൊടുക്കുകയാണ് സി.ഡി.എം.ആർ.പി.യുടെ ലക്ഷ്യം. നിലവിൽ കോഴിക്കോട്, കണ്ണൂർ, മലപ്പുറം ജില്ലകളിലാണ് പദ്ധതി നടപ്പാക്കിയിട്ടുള്ളത്. മൂന്നുജില്ലകളിലെയും ഗ്രാമപ്രദേശങ്ങളിൽ കമ്യൂണിറ്റി ഡിസെബിലിറ്റി മാനേജ്‌മെന്റ് ക്ലിനിക്ക് സ്ഥാപിച്ച് അതുവഴിയാണ് സേവനങ്ങൾ ചെയ്തുവരുന്നത്. മൂവായിരത്തോളം കുട്ടികൾ ഇന്ന് സി.ഡി.എം.ആർ.പി.യുടെ കീഴിലുണ്ട്.

രോഗമല്ല ഓട്ടിസം, ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഇവരെ ഭാഗം -1 : കനല്‍വഴിയിലെ ജീവിതങ്ങള്‍ 

രോഗമല്ല ഓട്ടിസം, ചേര്‍ത്തുപിടിക്കാം ഇവരെ - ഭാഗം 2 : പൊള്ളുന്ന കഥകള്‍,നരകയാതനകള്‍

 

(വായനക്കാര്‍ക്ക് അഭിപ്രായങ്ങളും നിര്‍ദേശങ്ങളും അനുഭവങ്ങളും പങ്കുവെക്കാം Email ID - feedbackautism18@gmail.com)

content Highlight: Autism Is a Term for Behavior, Not Disease