''രോഗം അതാണെന്ന് ഉറപ്പാക്കിയാലും എന്നെ ഇവിടെ നിന്ന് എങ്ങും കൊണ്ടുപോകരുത്. ഇരുപതിലേറെ വര്‍ഷം ഞാന്‍ ജീവിച്ച വീടും പരിസരവുമാണിത്. വളര്‍ത്തുനായയെയും കൂട്ടിയുള്ള സായാഹ്നസവാരി, ചിത്രംവര, ഈ പ്രദേശത്തുകൂടി നമ്മളൊരുമിച്ചുള്ള കാര്‍യാത്രകള്‍... എല്ലാം എനിക്കിനിയും വേണം. പഴയ സിനിമകള്‍, സംഗീതം, ഇവ രണ്ടിനും ചിലപ്പോഴെന്നെ സഹായിക്കാനാകും. ലിങ്കനില്‍ എല്ലാ മാസവും നടക്കുന്ന അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് രോഗികളുടെയും ബന്ധുക്കളുടെയും കൂട്ടായ്മയില്‍ ഇനിമുതല്‍ സ്റ്റീവ് പങ്കെടുത്തുതുടങ്ങണം. എന്റെ അതേ അസുഖമുള്ളവരുടെ ഒത്തുചേരലില്‍ പങ്കെടുക്കാന്‍ എനിക്കും ഇഷ്ടമാണ്. ഈ വീട്ടില്‍ തന്നെ സാധിക്കുന്നത്രയും കാലം താമസിക്കാന്‍ എന്നെ അനുവദിക്കണം. അവസാനം മാത്രം ഏതെങ്കിലും സംരക്ഷണകേന്ദ്രത്തിലേക്ക് മാറ്റാം''.

ഗൃഹനാഥയുടെ അഭാവത്തില്‍ അലങ്കോലമായി കിടക്കുന്ന വീടിന്റെ ഏതോ മൂലയില്‍ നിന്നാണ് ഈ കുറിപ്പ് സ്റ്റീവ് ബോഷെക്കിന്റെ കൈകളിലെത്തുന്നത്. അതെഴുതിയതാരാണെന്ന് ഒറ്റ നിമിഷം കൊണ്ട് അയാള്‍ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ഒരു തവണ കൂടി വായിച്ചശേഷം ആ കടലാസ് നെഞ്ചോടുചേര്‍ത്ത് സ്റ്റീവ് ആര്‍ത്തുകരഞ്ഞു. അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് രോഗികള്‍ക്കുള്ള ലൗത്തിലെ എംസ് കെയര്‍ഹോമില്‍ ജീവച്ഛവമായി കഴിയുന്ന ഭാര്യ മിഷേലിന്റെ മുഖമാണ് സ്റ്റീവിന്റെ മനസ്സില്‍ അന്ന്‌ തെളിഞ്ഞത്. അവളോട് കാട്ടിയ ക്രൂരതയോര്‍ത്ത് അയാള്‍ ലജ്ജിച്ചു. മിഷേല്‍ ബോറിസ്സക്ക് എന്ന ബ്രിട്ടീഷുകാരി വീട്ടമ്മയെഴുതിയ ഡയറിക്കുറിപ്പുകള്‍ വായിച്ച് കരയുകയാണിപ്പോള്‍ ലോകമെങ്ങുമുള്ള സഹൃദയര്‍. 'ആന്‍ഫ്രാങ്കിന്റെ ഡയറി' പോലെ മനുഷ്യചരിത്രത്തിന്റെ ഇതിഹാസതുല്യമായ ഏടുകളിലാണ് മിഷേലിന്റെ ഡയറിക്ക് ഇനി സ്ഥാനം. ബ്രിട്ടനിലെ ഏറ്റവും പ്രായം കുറഞ്ഞ അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് രോഗിയായ മിഷേലിനെ 38ാം വയസ്സിലാണ് രോഗം പൂര്‍ണമായി കീഴ്‌പ്പെടുത്തിയത്.

 

alzheimer's day special article
സ്റ്റീവും മിഷേലും വിവാഹ വേളയില്‍

അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് തലച്ചോറിനെ കാര്‍ന്നുതിന്നുന്ന ദിവസം അകലെയല്ലെന്ന് ഉറപ്പായതോടെ 30ാം വയസ്സു തൊട്ട് മിഷേല്‍ ഡയറിയെഴുതാന്‍ തുടങ്ങിയിരുന്നു. അനിവാര്യമായ ദുരന്തത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പതംപറച്ചിലോ സഹതാപം പിടിച്ചുപറ്റാനുള്ള കണ്ണീര്‍ വാചകങ്ങളോ ആ ദിനസരിക്കുറിപ്പുകളിലില്ല. മനസ്സിനെ മറവി മൂടിയാല്‍ കുടുംബം എങ്ങനെ പെരുമാറണമെന്നുളള കൃത്യമായ നിര്‍ദേശങ്ങളും പക്വതയാര്‍ന്ന സാന്ത്വനപ്പെടുത്തലും മാത്രമേ അതിലുള്ളൂ. ഒപ്പം 16ാം വയസ്സ് മുതല്‍ തന്റെയൊപ്പമുണ്ടായിരുന്ന പ്രിയ ഭര്‍ത്താവിനുള്ള വിടപറയല്‍ വരികളും. ആരെയും കാട്ടാതെ അതീവരഹസ്യമായി ഭാര്യ എഴുതിക്കൂട്ടിയ ഡയറിക്കുറിപ്പുകള്‍ കണ്ടെത്താന്‍ താമസിച്ചുപോയല്ലോ എന്ന കരള്‍പിളരും വേദന സ്റ്റീവിനെ തകര്‍ത്തു. പ്രായമായവര്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന രോഗമെന്ന ധാരണയില്‍ അല്‍ഷിമേഴ്‌സിനെ ഗൗരവമായെടുക്കാത്തവര്‍ തന്റെ ഭാര്യയുടെ ജീവിതമറിയണമെന്ന് സ്റ്റീവ് ആഗ്രഹിക്കുന്നു. അതിനായാണ് മിഷേലിന്റെ ഡയറിക്കുറിപ്പുകള്‍ അദ്ദേഹം പ്രസിദ്ധപ്പെടുത്തിയത്.

പ്രണയപൂര്‍വം കുടുംബം

ബ്രിട്ടനിലെ ഗ്രാമപ്രദേശമായ ലിങ്കന്‍ഷെയറിലെ വിക്കന്‍ബൈയിലാണ് സ്റ്റീവ്-മിഷേല്‍ ദമ്പതികള്‍ വര്‍ഷങ്ങളായി താമസിച്ചിരുന്നത്. വീട്ടിനടുത്തുള്ള മത്സ്യസംസ്‌കരണഫാക്ടറിയില്‍ ലോറി ഡ്രൈവറായിരുന്നു സ്റ്റീവ്. മാര്‍ക്കറ്റ് റാസനിലെ ആക്‌സിയം ഹൗസിങ് എന്ന സ്ഥാപനത്തില്‍ സെക്രട്ടറിയായിരുന്നു മിഷേല്‍. 1985ലായിരുന്നു ഇവരുടെ വിവാഹം. ഇപ്പോള്‍ 26 വയസ്സുള്ള റിച്ചാര്‍ഡ്, 24കാരനായ ഗ്രഹാം എന്നീ രണ്ടു മക്കളുണ്ട്. നാടകങ്ങളിലും ചിത്രരചനയിലും താത്പര്യമുണ്ടായിരുന്ന മിഷേല്‍ ലിങ്കന്‍ഷെയറിലുള്ള ബ്രോഡ്‌ബെന്റ് നാടകക്കമ്പനിയിലെ സ്ഥിരം അഭിേനത്രിയായിരുന്നു. ''പ്രണയവിവാഹമായിരുന്നു ഞങ്ങളുടേത്. ജീവിതം മുഴുവനും ആ പ്രണയം നിലനിര്‍ത്തണമെന്ന് രണ്ടുപേരും തീരുമാനിച്ചിരുന്നു. ദിവസത്തില്‍ ഏറെ സമയവും ഒന്നിച്ചുകഴിഞ്ഞും എല്ലാ വര്‍ഷാന്ത്യങ്ങളിലും വിനോദയാത്രകള്‍ നടത്തിയും ഞങ്ങളാ പ്രണയം കെടാതെ കാത്തു. ആദ്യമായി കണ്ടുമുട്ടിയ കഥ വൃദ്ധരാകുമ്പോള്‍ പേരക്കുട്ടികള്‍ക്ക് പറഞ്ഞുകൊടുക്കണമെന്നതായിരുന്നു എന്റെ ഏറ്റവും വലിയ മോഹം. എല്ലാം മാറിമറിഞ്ഞത് പെട്ടെന്നായിരുന്നു''- സ്റ്റീവ് ഓര്‍മകളിലേക്ക് തിരിഞ്ഞുനടക്കുന്നു.

അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് രോഗത്തിന്റെ പാരമ്പര്യമുളള കുടുംബമായിരുന്നു മിഷേലിന്റേത്. അച്ഛന്‍ ആന്റണി റസ്ലിങ് ഇതേ രോഗം കാരണം മരിച്ചത് 46ാം വയസില്‍. തന്റെ വിധി ഇതുതന്നെയാണെന്ന് മകള്‍ക്ക് ഉറച്ച ബോധ്യമുണ്ടായിരുന്നു. ഈ ആധി ആരോടും പങ്കുവെക്കാതെ ജീവിതത്തെ ചിരിച്ചുകൊണ്ട് നേരിടാന്‍ അവള്‍ തീരുമാനിച്ചു. അല്‍ഷിമേഴ്‌സിലേക്ക് വഴിതെളിക്കാവുന്ന ജനിതകത്തകരാറ് ശരീരത്തിലുണ്ടെന്ന കാര്യം 30ാം വയസ്സില്‍ നടത്തിയ വൈദ്യപരിശോധനയില്‍ മിഷേല്‍ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ആ ദിവസം മുതല്‍ക്കാണ് ഡയറിക്കുറിപ്പുകളുടെ പിറവി. രോഗം വന്നാല്‍ നല്‍കേണ്ട ചികിത്സയെക്കുറിച്ചും ഭര്‍ത്താവും മക്കളും തന്നെ എങ്ങനെയൊക്കെ പരിചരിക്കണമെന്നുമുള്ള കാര്യങ്ങളും വിശദമായി ഡയറിയില്‍ എഴുതിയിരുന്നു. വീട്ടിലെ ഓരോ മുക്കിലും മൂലയിലുമുളള സാധനങ്ങളും ബന്ധുക്കളുടെ പേരുവിവരങ്ങളും മക്കളുടെ പിറന്നാള്‍ തീയതിയുമെല്ലാം അവളതില്‍ രേഖപ്പെടുത്തിവെച്ചു.

alzheimer's day special article
മിഷേല്‍ എഴുതിയ ഡയറിയില്‍ നിന്ന്

2008ലാണ് അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് ലക്ഷണങ്ങള്‍ മിഷേലിന് അനുഭവപ്പെട്ടുതുടങ്ങിയത്. ഡ്രൈവിങിനിടെ വഴികള്‍ മാറിപ്പോകുക, ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്റ് സ്റ്റോറിലെത്തുമ്പോള്‍ വീട്ടിലേക്ക് വാങ്ങേണ്ട സാധനങ്ങള്‍ മറന്നുപോകുക എന്നതൊക്കെയായിരുന്നു തുടക്കം. ഒരു വൈകുന്നേരം വീട്ടിലെ നായയോടൊപ്പം നടക്കാനിറങ്ങിയ മിഷേലിന് തിരിച്ചെത്താനുള്ള വഴി ഓര്‍മയില്‍ തെളിഞ്ഞില്ല. കാര്യങ്ങള്‍ പിടിവിട്ടുതുടങ്ങി എന്നു മനസ്സിലായതോടെ മിഷേല്‍ പിന്നീട് വീട്ടില്‍ നിന്നിറങ്ങാതെയായി. ഏതുനിമിഷവും മറവിയുടെ മഴനിഴല്‍പ്രദേശങ്ങളിലേക്ക് യാത്ര തിരിക്കേണ്ടിവരുമെന്ന വേദനയില്‍ അവള്‍ സ്വയമുരുകി. ഇതിനിടയില്‍ വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടൊരു കാര്യം മറന്നുപോയിരുന്നു. ആ ഡയറിക്കുറിപ്പുകള്‍ ഭര്‍ത്താവിനെ ഏല്‍പ്പിക്കാന്‍...

വീട്ടില്‍ നിന്ന് വിടപറച്ചില്‍

2008ല്‍ മിഷേലിന് അല്‍ഷിമേഴ്‌സ് സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടു. മൂന്ന് വര്‍ഷം വീട്ടില്‍ പാര്‍പ്പിച്ച് ചികിത്സിച്ചതിനുശേഷം 2011 ഒക്ടോബറില്‍ അവളെ ഇത്തരം രോഗികള്‍ക്കായുള്ള സംരക്ഷണകേന്ദ്രത്തിലേക്ക് മാറ്റി. 2012  ആദ്യമാണ് മിഷേലിന്റെ ഡയറിക്കുറിപ്പുകള്‍ സ്റ്റീവിന്റെ കൈകളിലെത്തുന്നത്. ''ഒരുദിവസം വീട്ടില്‍ മറ്റെന്തോ പരതുമ്പോഴാണ് ഡയറി ശ്രദ്ധയില്‍ പെടുന്നത്. അതു വായിച്ച് ഞാന്‍ പൊട്ടിക്കരഞ്ഞുപോയി. എട്ടുവര്‍ഷം ഈ ദുരന്തവും കാത്ത് അവള്‍ നീറിക്കഴിയുകയായിരുന്നുവെന്ന കാര്യം അറിഞ്ഞില്ലല്ലോ എന്ന കാര്യമെന്നെ ശരിക്കും തളര്‍ത്തി. വീട്ടില്‍ തന്നെ കഴിയാനായിരുന്നു അവള്‍ക്കിഷ്ടം എന്ന അറിവും എന്റെ വേദന കൂട്ടി. ഇനി തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരാന്‍ ആവാത്ത വിധം രോഗം മിഷേലിനെ കീഴടക്കിക്കഴിഞ്ഞിരുന്നു അപ്പോഴേക്കും. അവളെന്തൊെക്കയോ കുത്തിക്കുറിക്കുന്നത് കണ്ടിട്ടുണ്ട്. അത് എനിക്കുള്ള നിര്‍ദേശങ്ങളായിരുന്നു എന്നറിഞ്ഞിരുന്നില്ല. മിഷേല്‍ കൈകളില്‍ നിന്ന് ഊര്‍ന്നു പോകുന്നതു മനസ്സിലാകാതെ, അവളുടെ ഉള്ളിലെ സങ്കടക്കടല്‍ അറിയാതെ എട്ടുവര്‍ഷം അവള്‍ക്കൊപ്പം ജീവിച്ചതില്‍ കുറ്റബോധം തോന്നി. അതോടെയാണ് ജോലി രാജിവെക്കാന്‍ തീരുമാനിച്ചത്'' - സ്റ്റീവ് പറയുന്നു.

alzheimer's day special article
സ്റ്റീവും മിഷേലും

തുടര്‍ന്ന് ദിവസവും 12 മണിക്കൂര്‍ മിഷേലിനൊപ്പം അയാള്‍ ചെലവഴിച്ചു. ആരെയും തിരിച്ചറിയാനാവാതെ, സംസാരശേഷി പോലും നഷ്ടപ്പെട്ട അവസ്ഥയിരുന്നു മിഷേല്‍. ''ഞാന്‍ അടുത്തുവന്നിരിക്കുന്നത് അവള്‍ അറിയുന്നുണ്ട്. അവളെഴുതിവെച്ച ഡയറി വായിച്ചുകേള്‍പ്പിക്കുമ്പോള്‍ ആ കണ്ണുകള്‍ തിളങ്ങുന്നത് എനിക്ക് തിരിച്ചറിയാനാകും. ആ കുറിപ്പുകളിലെ നിര്‍ദേശങ്ങള്‍ അക്ഷരംപ്രതി അനുസരിച്ചാണ് ഞങ്ങളെല്ലാവരും മുന്നോട്ടുപോയത്‌. മിഷേലിനെ വീട്ടില്‍ നിന്ന് പറിച്ചെടുത്ത് കെയര്‍ഹോമിലാക്കാനെടുത്ത തീരുമാനത്തെച്ചൊല്ലി ഇന്നും ദു:ഖിക്കുന്നുണ്ട്. പക്ഷേ അതല്ലാതെ യാതൊരുവഴിയും അന്നു മനസ്സില്‍ തോന്നിയില്ല''- സ്റ്റീവിന്റെ വാക്കുകള്‍. അമ്മയെ കാണാന്‍ മക്കള്‍ റിച്ചാര്‍ഡും ഗ്രഹാമും എല്ലാ ആഴ്ചയും കെയര്‍ഹോമിലെത്തിരുന്നു. 

സ്‌നേഹത്തിന്റെ വന്‍മതില്‍ താണ്ടി

 ''ഞാന്‍ നിങ്ങളെ സ്‌നേഹിച്ചിരുന്നു, വെറുത്തിരുന്നു, അഭിമാനം കൊണ്ടിരുന്നു. എപ്പോഴൊക്കെയോ നിങ്ങളെച്ചൊല്ലി ലജ്ജിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. എനിക്ക് വേണ്ടി സഹിച്ച ത്യാഗങ്ങള്‍ക്കത്രയും നന്ദി. എനിക്കൊപ്പം സമയം ചെലവഴിച്ചതിനും...''- സ്റ്റീവിനുള്ള യാത്രാമൊഴിയോടെയാണ് മിഷേല്‍ കുറിപ്പുകള്‍ അവസാനിപ്പിക്കുന്നത്. തന്റെ മരണാനന്തരം മതപരമായ ചടങ്ങുകള്‍ക്ക് പകരം ആഘോഷമാണ് നടത്തേണ്ടതെന്നും മിഷേല്‍ എഴുതിവെച്ചിട്ടുണ്ട്. ''ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ സുഖങ്ങളും പിന്തുണയും അനുഭവിച്ച് കടന്നുപോയ മനുഷ്യജീവന്റെ വിടപറയല്‍ ആഘോഷിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്''. ഇപ്പോള്‍ 43 വയസ്സുള്ള മിഷേല്‍ ഇനിയൊരിക്കലും തിരിച്ചുവരില്ലെന്ന യാഥാര്‍ഥ്യത്തോട് സ്റ്റീവും പൊരുത്തപ്പെട്ടുകഴിഞ്ഞു. ''അവള്‍ക്കായി ഇനിയൊന്നും ചെയ്യാനില്ല എന്നറിയാം. പക്ഷേ, ഈ രോഗത്തിനെതിരെ പലതും ചെയ്യാനുണ്ട്. ഏതു പ്രായത്തിലും അള്‍ഷിമേഴ്‌സ് പിടിപെടാന്‍ സാധ്യതയുണ്ട് എന്ന വസ്തുത ലോകത്തെ ബോധ്യപ്പെടുത്തുക എന്നതാണ് പ്രധാന കാര്യം. ''- സ്റ്റീവ് പറയുന്നു.

(2013 ല്‍ 44-ാം വയസില്‍ മിഷേല്‍ മരിച്ചു)