ണ്ണിന്റെ സ്ഥാനത്തു രണ്ട് തീക്കട്ടകള്‍. അവയുടെ ചുട്ടുനീറ്റല്‍ ശമിപ്പിക്കാന്‍ ഒരു തുള്ളി കണ്ണീര്‍ വരില്ല. കാഴ്ച മങ്ങിയ കണ്ണിലും ചെവിയിലും വായിലും ഇടയ്ക്കിടെ കുരുക്കള്‍ നിറയും. അടര്‍ന്നു പോവുന്ന തൊലിയും നഖങ്ങളും...സ്റ്റീവന്‍ ജോണ്‍സണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം (എസ്.ജെ.എസ്.) എന്ന അപൂര്‍വ രോഗത്തിനിരയായ കോഴിക്കോട് പറമ്പില്‍ ബസാറിലെ ഇന്ദിരയ്ക്കും വര്‍ക്കലയിലെ ഷീബയ്ക്കും പത്തനംതിട്ട കൊളന്തറ സ്വദേശി ജ്യോതിക്കും പറയാനുള്ളത് മാറാവേദനയുടെ കഥകള്‍.

പെട്ടെന്നൊരു ദിവസം രോഗക്കിടക്കയിലായതിന്റെ ഞെട്ടല്‍ വര്‍ഷങ്ങളായിട്ടും ഇവരെ വിട്ടുപോയിട്ടില്ല. ശരീരമാകെ തീപ്പൊള്ളലേറ്റപോലുള്ള തിണര്‍പ്പുകളാണ് ആദ്യം വന്നത്. പിന്നാലെ തൊലിയടര്‍ന്നുതുടങ്ങി. മുടിയും പോയി. മാസങ്ങള്‍ നീണ്ട ചികിത്സയ്ക്കുശേഷം ഇവ പഴയപടിയായെങ്കിലും തീരാദുരിതത്തിലേക്ക്് ജീവിതം വഴിമാറി.

16-ാം വയസ്സില്‍ രോഗം പിടിപെട്ട് 33 വര്‍ഷമായി ചികിത്സ തുടരുന്ന ഇന്ദിരയ്ക്കുവേണ്ടി കുടുംബത്തിന് 40 സെന്റ് സ്ഥലവും വീടും വില്‍ക്കേണ്ടി വന്നു. ചികിത്സ തേടി പോകാത്ത സ്ഥലങ്ങളില്ല. പലതവണ കണ്ണിന്റെ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കു വിധേയയായി.

27 വര്‍ഷമായി ചികിത്സയിലുള്ള ജ്യോതിയുടെ കാഴ്ച പൂര്‍ണമായി നഷ്ടപ്പെട്ടു. അഞ്ച് തവണയാണ് കണ്‍പോളയില്‍ ശസ്ത്രക്രിയ വേണ്ടിവന്നത്. 17 -ാം വയസ്സില്‍ രോഗം പിടികൂടിയ ഷീബയും 35 വര്‍ഷമായി ആശുപത്രി കയറിയിറങ്ങുന്നു. കണ്ണുനീര്‍ ഗ്രന്ഥിയും കൃഷ്ണമണിയും മാറ്റിവെക്കുന്നതടക്കമുള്ള ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ നടത്തിയെങ്കിലും ആശ്വാസമായില്ല. ഭര്‍ത്താവ് മരിച്ചതോടെ ഭിന്നശേഷിയുള്ള മകനൊപ്പം അതിജീവനത്തിനായി പൊരുതുന്ന ഷീബ കാഴ്ച ഇനി എത്രനാളുണ്ടാവുമെന്ന ആശങ്കയിലാണ്.

sjs
സ്റ്റീവന്‍ ജോണ്‍സണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം ബാധിച്ച രോഗിയുടെ കണ്ണുകള്‍

കോഴിക്കോട് മൊകവൂരിലെ രേഖയും പെരിന്തല്‍മണ്ണയിലെ ജെസീലയും പറയുന്നതും താങ്ങാനാവാത്ത ചികിത്സാച്ചെലവിനെക്കുറിച്ചുതന്നെ. ഇവരിപ്പോള്‍ സര്‍ക്കാരിന്റെ കനിവു കാത്തിരിക്കുകയാണ്. ചികിത്സയ്ക്ക് കൈത്താങ്ങ് വേണമെന്ന് ആരോഗ്യ മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജിന് ജ്യോതി നല്‍കിയ നിവേദനത്തില്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്.

കാഴ്ചപരിമിതി ഉള്ളവര്‍ക്കായുള്ള വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പ് വഴിയാണ് ഇവര്‍ പരസ്പരം തണലായി കൂട്ടായത്. കേരളത്തിലെ മുഴുവന്‍ എസ്.ജെ.എസ്. രോഗികളെയും കണ്ടെത്തി പ്രത്യേക ചികിത്സാപാക്കേജ് പ്രഖ്യാപിക്കണമെന്നാണ് ഇവരുടെ അപേക്ഷ.

കാരണം മരുന്ന് അലര്‍ജി

സള്‍ഫ മരുന്നുകളോടുള്ള അലര്‍ജി കാരണമാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥ. അലര്‍ജിയുടെ പ്രാഥമിക ലക്ഷണങ്ങള്‍ തിരിച്ചറിയാതെ മരുന്ന് തുടരുമ്പോള്‍ രോഗിയുടെ നില സങ്കീര്‍ണമാകും.

ഡോ. ടോണി ഫെര്‍ണാണ്ടസ്
ടോണി ഫെര്‍ണാണ്ടസ് ഐ ഹോസ്പിറ്റല്‍, ആലുവ

Content Highlights: Stevens-Johnson syndrome, S.J.S. Patients need the support of the government, Health