ഏതു നിമിഷവുമെത്തിയേക്കാവുന്ന മരണം കാത്തു കഴിയുന്നത് ഭീകരമാണ്, ഇനിയെത്ര പേർ...


സിറാജ് കാസിം

വീൽചെയറിലിരുന്ന് ജെറിൻ ജോൺസൺ കൂട്ടുകാരുടെ പേര് എഴുതിയ കടലാസ് കാണിക്കുന്നു

കൊച്ചി: “ഞങ്ങളുടെ വാട്‌സ് ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ അഞ്ഞൂറിലേറെ അംഗങ്ങളുണ്ടായിരുന്നു. കഴിഞ്ഞ അഞ്ചു വർഷംകൊണ്ട് നാല്പതിലേറെ പേരാണ് കൂട്ടത്തിൽനിന്നു മരിച്ചുപോയത്. ഈ വർഷം മാത്രം ഇതുവരെ 12 മരണങ്ങളായി. ഇനിയെത്ര പേർ...” വീൽചെയറിൽ അമ്മയുടെ കൈപിടിച്ച് മുന്നിലേക്കെത്തുമ്പോൾ ജെറിൻ ജോൺസൺ എന്ന 29-കാരന്റെ വാക്കുകൾ മുറിഞ്ഞു.

കടലാസിൽ സ്‌നേഹ ചിഹ്നത്തിനുള്ളിൽ എഴുതിയ ഗ്രൂപ്പിലെ കൂട്ടുകാരുടെ പേരുകൾ കാണിച്ചു തരുമ്പോൾ ജെറിൻ പറഞ്ഞു: “ഞങ്ങൾക്കാർക്കും ജീവിച്ച്‌ കൊതി തീർന്നിട്ടില്ല. ഏതു നിമിഷവുമെത്തിയേക്കാവുന്ന മരണം കാത്തു കഴിയുന്നത് ഭീകരമാണ്”.

പേശികൾക്കു ബലക്ഷയം സംഭവിച്ച് ശരീരം തളർന്നു പോകുന്ന മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്ന രോഗം ബാധിച്ചയാളാണ് ജെറിൻ. മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫിയും മസ്‌കുലർ അട്രോഫിയും പോലുള്ള അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയും പുനരധിവാസവും ഉറപ്പാക്കാനുള്ള പോരാട്ടത്തിലാണ് ജെറിനും കൂട്ടുകാരും അംഗങ്ങളായ മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്ന സംഘടന. “കേരളത്തിലെ 140 എം.എൽ.എ.മാരെയും കണ്ട് ഞങ്ങളുടെ പ്രശ്നങ്ങൾ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. പക്ഷേ, ഫലപ്രദമായ ഒരു പദ്ധതിയും ഞങ്ങൾക്കായി നടപ്പാക്കിയിട്ടില്ല. 2013-ൽ സർക്കാറിൽനിന്നു ലഭിച്ച കണക്കുപ്രകാരം മസ്‌കുലർ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ച 3000 പേർ കേരളത്തിലുണ്ട്.

ഇപ്പോൾ എത്ര രോഗികളുണ്ടെന്ന് സർക്കാറിന്റെ പക്കൽ കൃത്യമായ കണക്കുകൾ പോലുമില്ല. എന്നാൽ, ഈ രോഗം ബാധിച്ച 10,000 പേരെങ്കിലും ഇപ്പോൾ കേരളത്തിലുണ്ട്. ഞങ്ങളുടെ പുനരധിവാസത്തിനായി പ്രത്യേക ഗ്രാമം പോലെയുള്ള പദ്ധതികളെപ്പറ്റി പലരും പറഞ്ഞെങ്കിലും ഒന്നും നടപ്പായിട്ടില്ല”-ജെറിൻ പറയുന്നു.

പറവൂർ വടക്കേക്കര സ്വദേശിയായ ജെറിന് പത്തു വർഷം മുമ്പാണ് രോഗം പ്രകടമായത്. നടക്കുമ്പോൾ ശരീരം തളർന്ന്‌ വീണുപോകുന്നതായിരുന്നു തുടക്കം. രണ്ടുവർഷം മുമ്പ് പൂർണമായും വീൽചെയറിലായ ജെറിൻ ഇതിനകം ചികിത്സയ്ക്കായി എട്ടു ലക്ഷത്തിലേറെ രൂപ ചെലവഴിച്ചു കഴിഞ്ഞു. ഇപ്പോഴും മാസം 6000 രൂപയിലേറെ മരുന്നുകൾക്കു വേണം. ഫിസിയോതെറാപ്പി ചെയ്യണമെന്നു ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നുണ്ടെങ്കിലും സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ട് മൂലം അതിനു കഴിയുന്നില്ല. അമ്മയും ഒരു സഹോദരിയും അടങ്ങുന്ന ജെറിന്റെ കുടുംബത്തിന് അച്ഛന്റെ പെൻഷൻ മാത്രമാണ് വരുമാനം.

കുറച്ചു നാളുകൾക്കു മുമ്പ് ഇതേ രോഗം ബാധിച്ചു മരിച്ച അഫ്ര എന്ന പെൺകുട്ടി കേരളത്തിന്റെ നൊമ്പരമായിരുന്നു. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച തന്റെ കുഞ്ഞനുജന്‌ മരുന്നു വാങ്ങാൻ സഹായിക്കണമെന്ന് അഫ്ര വീൽചെയറിൽ ഇരുന്നുകൊണ്ട് അഭ്യർഥിച്ചത് ലോകം മുഴുവൻ കേട്ടിരുന്നു.

“സാധാരണഗതിയിൽ വാട്‌സ് ആപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ അംഗങ്ങൾ കൂടിവരുന്നത് എല്ലാവർക്കും സന്തോഷമുള്ള കാര്യമാണ്. എന്നാൽ, ഞങ്ങളുടെ ഗ്രൂപ്പിൽ ഒരംഗം പുതുതായി വന്നാൽ അതു വലിയൊരു സങ്കടത്തിന്റെയും ദുരിതത്തിന്റെയും തുടക്കമാണ്. ഗ്രൂപ്പിൽ എപ്പോഴും സംവദിച്ചുകൊണ്ടിരുന്ന ഒരാൾ കുറച്ചു ദിവസങ്ങളായി മിണ്ടാതിരിക്കുന്ന അവസ്ഥ വരുമ്പോൾ ഞങ്ങൾക്കു പേടിയാണ്...” സംസാരം നിർത്തി അല്പനേരം മൗനമായിരുന്ന ജെറിൻ പറഞ്ഞു, “കാരണം മൂന്നാലു ദിവസം കഴിയുമ്പോൾ ഞങ്ങളറിയും, അയാൾ ഇപ്പോൾ ഈ ലോകത്തിൽ ഇല്ലെന്ന സത്യം”.

Content Highlights: spinal muscular atrophy patient jerin sharing experience, spinal muscular atrophytreatment


Also Watch

Add Comment
Related Topics

Get daily updates from Mathrubhumi.com

Youtube
Telegram

വാര്‍ത്തകളോടു പ്രതികരിക്കുന്നവര്‍ അശ്ലീലവും അസഭ്യവും നിയമവിരുദ്ധവും അപകീര്‍ത്തികരവും സ്പര്‍ധ വളര്‍ത്തുന്നതുമായ പരാമര്‍ശങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കുക. വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങള്‍ പാടില്ല. ഇത്തരം അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സൈബര്‍ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാര്‍ഹമാണ്. വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ വായനക്കാരുടേതു മാത്രമാണ്, മാതൃഭൂമിയുടേതല്ല. ദയവായി മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ മാത്രം അഭിപ്രായം എഴുതുക. മംഗ്ലീഷ് ഒഴിവാക്കുക..



 

IN CASE YOU MISSED IT
wedding

2 min

വധു ഒഴികെ ആരും ക്യാമറ കണ്ടില്ല; ആ ക്ലിക്കിന് കിട്ടിയത് രണ്ടു ലക്ഷം രൂപ സമ്മാനം

Sep 25, 2022


Police

1 min

വീട്ടിൽനിന്ന്‌ രഹസ്യ ഗോവണി, ബംഗ്ലാവില്‍ ആര്‍ഭാടജീവിതം; മുപ്പതിലധികം കവർച്ചക്കേസുകളിലെ പ്രതി കുടുങ്ങി

Sep 25, 2022


xi jinping

2 min

ചൈനയില്‍ അട്ടിമറിയോ? 9000-ലേറെ വിമാനങ്ങള്‍ റദ്ദാക്കിയെന്ന് അഭ്യൂഹം; ഹൈസ്പീഡ് ട്രെയിനുകള്‍ നിര്‍ത്തി?

Sep 25, 2022

Most Commented