അപൂർവ രോഗങ്ങൾ; ചികിത്സയും ധനസഹായവും ലഭിക്കാതെ രോഗികൾ


 അഞ്ജലി എൻ. കുമാർ

കോടിക്കണക്കിന് രൂപ ചികിത്സവരുന്ന എസ്.എം.എ. അടക്കമുള്ള അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കാണ് ചികിത്സാസഹായവുമായി കേന്ദ്രസർക്കാർ നയം രൂപീകരിച്ചത്.

Representative Image| Photo: GettyImages

കൊച്ചി: അപൂർവ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവർക്ക് സഹായകമായി നാഷണൽ പോളിസി ഓഫ് റെയർ ഡിസീസ് 2021 പദ്ധതി എത്തിയെങ്കിലും ഗുണഭോക്താക്കളാകാൻ സാധിക്കാതെ മലയാളികൾ. കോടിക്കണക്കിന് രൂപ ചികിത്സവരുന്ന എസ്.എം.എ. അടക്കമുള്ള അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കാണ് ചികിത്സാസഹായവുമായി കേന്ദ്രസർക്കാർ നയം രൂപീകരിച്ചത്. ദേശീയ നയപ്രകാരം, അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സാ സൗകര്യമുള്ള ആശുപത്രികളെ മികവു കേന്ദ്രങ്ങൾ (സി.ഒ.ഇ.) എന്ന വിഭാഗത്തിലാണ് ഉൾപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. ഈ ആശുപത്രികൾ വഴിയാണ് രോഗികൾക്കുള്ള ധനശേഖരണത്തിനായി കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെ ഡിജിറ്റൽ പ്ലാറ്റ്‌ഫോം ആരംഭിച്ചത്. എന്നാൽ, കേരളത്തിലെ ഒരു ആശുപത്രിയും മികവുകേന്ദ്രങ്ങളുടെ പട്ടികയിലില്ലാത്തതാണ് രോഗികൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാകുന്നത്.

ഇപ്പോൾ കേരളത്തിനടുത്ത് ബെംഗളൂരു ഇന്ദിരാഗാന്ധി ആശുപത്രിയിൽ മാത്രമാണ് ഈ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നത്. നയപ്രഖ്യാപനത്തിൽ ആദ്യം 20 ലക്ഷം രൂപയായിരുന്നെങ്കിലും ഇപ്പോൾ 50 ലക്ഷം രൂപവരെയാണ് ചികിത്സാ സഹായം ലഭിക്കുക. കേരളത്തിൽ ഇരുന്നൂറോളം കുട്ടികൾ ചികിത്സ കാത്തിരിക്കുന്നുണ്ട്. ആരോഗ്യവകുപ്പിൽ നിന്ന് മികവുകേന്ദ്രത്തിനായി അനുമതി തേടിയുള്ള കത്ത് കേന്ദ്രത്തിലേക്ക് അയച്ചിട്ടുണ്ടെന്നാണ് അറിഞ്ഞത്. എന്നാൽ, നടപടികൾ ഒന്നുമുണ്ടായിട്ടില്ലെന്ന് ലൈസോസോമൽ ഡിസോർഡർ സപ്പോർട്ട് സൊസൈറ്റി (കെ.ഡി.എസ്.എസ്.) കേരള കോ-ഓർഡിനേറ്റർ മനോജ് മങ്ങാട്ട് പറഞ്ഞു. തിരുവനന്തപുരം, കോട്ടയം, കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജുകൾക്കായാണ് സംസ്ഥാനം അപേക്ഷ സമർപ്പിച്ചിരിക്കുന്നത്.

മികവുകേന്ദ്രമായി തിരഞ്ഞെടുക്കുന്ന ആശുപത്രികൾക്ക് രോഗത്തെ കുറിച്ച് പഠിക്കാനും പ്രീനാറ്റൽ സ്‌ക്രീനിങ്, രോഗ നിർണയം, ചികിത്സ തുടങ്ങിയവയും സാധ്യമാകും. ഇതിനായി അഞ്ചുകോടി രൂപയാണ് കേന്ദ്രം നൽകുക. ഇത്തരം രോഗം ഇല്ലാതാക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെയാണ് നവജാത ശിശുക്കളിലെ സ്‌ക്രീനിങ് ഉൾപ്പെടെ നടപ്പിലാക്കുന്നത്.

Content Highlights: national policy of rare diseases,rare disease spinal muscular atrophy

Add Comment
Related Topics

Get daily updates from Mathrubhumi.com

Youtube
Telegram

വാര്‍ത്തകളോടു പ്രതികരിക്കുന്നവര്‍ അശ്ലീലവും അസഭ്യവും നിയമവിരുദ്ധവും അപകീര്‍ത്തികരവും സ്പര്‍ധ വളര്‍ത്തുന്നതുമായ പരാമര്‍ശങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കുക. വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങള്‍ പാടില്ല. ഇത്തരം അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സൈബര്‍ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാര്‍ഹമാണ്. വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ വായനക്കാരുടേതു മാത്രമാണ്, മാതൃഭൂമിയുടേതല്ല. ദയവായി മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ മാത്രം അഭിപ്രായം എഴുതുക. മംഗ്ലീഷ് ഒഴിവാക്കുക..



 

IN CASE YOU MISSED IT
veena vijayan

2 min

പിണറായിയുടെ മകളായിപ്പോയെന്ന ഒറ്റകാരണത്താല്‍ വേട്ടയാടപ്പെടുന്ന സ്ത്രീ; പിന്തുണച്ച് ആര്യ രാജേന്ദ്രന്‍

Jun 30, 2022


alia bhatt

1 min

'ഞാന്‍ ഒരു സ്ത്രീയാണ്, പാഴ്‌സല്‍ അല്ല, ആരും എന്നെ ചുമക്കേണ്ടതില്ല'; രൂക്ഷ പ്രതികരണവുമായി ആലിയ

Jun 29, 2022


meena

1 min

'എന്റെ ജീവിതം കൂടുതല്‍ മനോഹരമാക്കിയ മഴവില്ല്';വിദ്യാസാഗറിനെ കുറിച്ച് അന്ന് മീന പറഞ്ഞു

Jun 29, 2022

Most Commented