തൃശ്ശൂർ: ഏഴുവയസ്സേ ഉള്ളൂ. നീരുവന്ന കാൽമുട്ടും കൈമുട്ടും നിവർത്താനാവാതെ കട്ടിലിൽ കൂനിക്കൂടി ഇരിപ്പാണ്. വേദനയൊന്ന് മാറിയപ്പോൾ ഓടിക്കളിച്ചതാണ്. വീണപ്പോൾ സന്ധികളിൽ രക്തസ്രാവം. വേദനകൊണ്ട് രാത്രി മുഴുവൻ കരച്ചിലായിരുന്നു. ഗുളിക കഴിച്ച് ഒരു വിധത്തിൽ ഉറങ്ങി. രാവിലെ എണീറ്റപ്പോഴും ഉഷാറില്ലാതെ കട്ടിലിൽത്തന്നെ. വേദനയുടെ ലോകത്താണിപ്പോൾ. ഇതൊരാൾ മാത്രം. അക്കിക്കാവ് കണ്ണൻ മെമ്മോറിയൽ ഹീമോഫീലിയ സൊസൈറ്റി കുന്നംകുളം ചാപ്റ്ററിൽ അഭയം തേടിയെത്തിയത് ആറുപേരാണ്. എട്ടിലും പത്തിലും പ്ലസ്ടുവിലും പഠിക്കുന്നവർ. ഒപ്പം രക്തസ്രാവവൈകല്യം കാരണം ഗർഭാശയം നീക്കംചെയ്ത ഇരുപത്തിയൊമ്പതുകാരിയും. 

സർക്കാർ കുടിശ്ശിക വരുത്തിയതിനാൽ രക്തസ്രാവരോഗങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നുകളുടെ വിതരണം കമ്പനികൾ നിർത്തിയിരിക്കുകയാണ്. അതോടെ കാരുണ്യ ഫാർമസി വഴി മരുന്ന് കിട്ടാതായി. സർക്കാർ കൈയൊഴിഞ്ഞപ്പോൾ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ മരുന്ന് കുത്തിവെക്കാനും ഫിസിയോതെറാപ്പി ചെയ്യാനും എത്തിയതാണ് പാലക്കാട്ടും തൃശ്ശൂരും മലപ്പുറത്തും ഉള്ളവർ. ഹീമോഫീലിയ ചാപ്റ്ററിനും പരിധികളുണ്ട്. ഇന്ത്യൻ ഫെഡറേഷനിൽനിന്ന് ലഭിച്ച മരുന്നുകൾ കഴിഞ്ഞാൽ അവരും നിസ്സഹായരാണ്.

എന്താണ് ഹീമോഫീലിയ

രക്തഘടകം എട്ടിന്റെയും ഒമ്പതിന്റെയും അഭാവം മൂലമുള്ള രക്തസ്രാവവൈകല്യമാണ് ഹീമോഫീലിയ. ഇവയൊഴികെ ഒന്നുമുതൽ 13 വരെയുള്ള 11 രക്തഘടകങ്ങളുടെ അഭാവമാണ് മറ്റ് രക്തസ്രാവവൈകല്യങ്ങൾക്ക് കാരണം. സന്ധികളിലെ ആന്തരികരക്തസ്രാവം നിയന്ത്രിക്കാൻ രക്തഘടകങ്ങൾ കുത്തിവെക്കണം.

അംഗവൈകല്യം വർധിക്കും

കൃത്യസമയത്ത് മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചില്ലെങ്കിൽ ജീവന് ഭീഷണിയാവും. അംഗവൈകല്യം കൂടും. സർക്കാർതലത്തിൽ ഫിസിയോതെറാപ്പി ചെയ്യാൻ സംവിധാനമില്ല. ആരോഗ്യസർവകലാശാല കേന്ദ്രീകരിച്ച് സമഗ്ര ചികിത്സാസൗകര്യമൊരുക്കണമെന്ന നിരന്തര ആവശ്യം കേട്ടില്ലെന്ന് നടിക്കുന്നു.

- ഇ. രഘുനന്ദനൻ, ഹീമോഫീലിയ ചാപ്‌റ്റേഴ്‌സ് കേരള കോ-ഓർഡിനേഷൻ കമ്മിറ്റി ചെയർമാൻ, കുന്നംകുളം ചാപ്റ്റർ സെക്രട്ടറി.

ലക്ഷങ്ങളുടെ കണക്കു മാത്രമേയുള്ളൂ

ചികിത്സയിൽ ആയിരങ്ങളും പതിനായിരങ്ങളുമില്ല. ലക്ഷങ്ങളുടെ കണക്കുകളേ ഉള്ളൂ. വിരലിൽ ചെറിയൊരു മുറിവുണ്ടായാൽ പതിനായിരങ്ങൾ വിലയുള്ള മരുന്ന് വേണം. ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് ലക്ഷങ്ങളുടെ മരുന്നും.

- പ്രൊഫ. ഗോകുൽദാസ്, ഹീമോഫീലിയ സൊസൈറ്റി കുന്നംകുളം ചാപ്റ്റർ പ്രസിഡന്റ്.

Content Highlights: Hemophilia patients in distress, Blood Disorders