ബേക്ക ജോയ് സ്റ്റൗട്ട്, ബേക്കയുടെ കാലുകൾ തൊലി അടർന്ന നിലയിൽ
ശരീരത്തിലെ ചർമം അടർന്നുപോകുന്നതുമൂലം സമാധാനത്തോടെ അൽപനേരം ഇരിക്കാനോ കിടക്കാനോ കഴിയാത്ത അവസ്ഥ. ന്യൂയോർക്ക് സ്വദേശിയായ ഇരുപത്തിനാലുകാരി ബേക്ക ജോയ് സ്റ്റൗട്ട് എന്ന യുവതിക്ക് ദുരിതം നിറഞ്ഞ ജീവിതാനുഭവമാണ് പങ്കുവെക്കാനുള്ളത്. അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ ചർമരോഗത്താൽ വലയുകയാണ് ബേക്ക. സാധാരണ ആളുകളിൽ നിന്ന് വിഭിന്നമായി ചർമം അടർന്നുപോകുന്ന എപിഡെർമോളിറ്റിക് ഹൈപ്പർകെരാറ്റോസിസ് എന്ന രോഗമാണ് ബേക്കയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്.
ജനിതക തകരാർ മൂലം 300,000-ത്തിൽ ഒരാൾക്ക് എന്ന നിലയിൽ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. കെരാറ്റിൻ 10 ജീനിന് മ്യൂട്ടേഷൻ സംഭവിക്കുന്നതു മൂലമാണ് ബേക്കയ്ക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടായത്. ഈ രോഗമുള്ളവരുടെ ചർമകോശങ്ങൾ സാധാരണ ആളുകളുടേതു പോലെയായിരിക്കില്ല, എളുപ്പത്തിൽ അടർന്നുപോകാനും മുറിവുകൾ ഉണ്ടാകുവാനും കാരണമാകും. ഇതിനാൽ തന്നെ ബേക്കയുടെ ചർമം സദാസമയവും വരണ്ടു കിടക്കുകയാണ്. ഇരിക്കുമ്പോഴും കിടക്കുമ്പോഴുമെല്ലാം ചർമം വലിയുന്നതുമൂലം തൊലി അടർന്നുപോകുമോ എന്ന ഭയത്താലാണ് ബേക്ക ജീവിക്കുന്നത്.
വസ്ത്രം ഉരയുമ്പോൾ പോലും തൊലി അടർന്നുപോകുന്ന സാഹചര്യമാണ് ഉള്ളതെന്ന് ബേക്ക പറയുന്നു. ചുവന്ന പാടുപോലെ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയും ഒറ്റനോട്ടത്തിൽ കണ്ടാൽ സൂര്യതാപം സംഭവിച്ചതുപോലെയാണ് തോന്നുകയെന്നും ബേക്ക. ബാൻഡ് എയ്ഡിലെ പശ ചർമത്തിന് കേടുപാടുകൾ ഉണ്ടാക്കുന്നതിനാൽ അതും ബേക്കയ്ക്ക് ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയില്ല. ചർമത്തിൽ പെട്ടെന്ന് അണുബാധകൾ ഉണ്ടാകാനും സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് ബേക്ക പറയുന്നു.
നിരന്തരം ലോഷനുകളും മോയ്സചറൈസറുകളുമൊക്കെ ഉപയോഗിച്ചാണ് ബേക്ക ചർമം വരളാതിരിക്കാനും അടർന്നുപോകാതിരിക്കാനും ശ്രദ്ധിക്കുന്നത്. ദിവസവും കുളിക്കുമ്പോൾ മോയ്സ്ചറൈസിങ് ബോഡി വാഷും ആന്റിസെപ്റ്റിക് വാഷും പരമാവധി ഉപയോഗിക്കാനും ബേക്ക ശ്രമിക്കാറുണ്ട്.
ബേക്കയുടെ അമ്മയ്ക്കും സമാനരോഗം ബാധിച്ചിരുന്നു. ഈ അവസ്ഥയുള്ളതിനാൽ കുട്ടിക്കാലം തൊട്ടേ താൻ പരിഹാസങ്ങൾക്ക് പാത്രമായിരുന്നുവെന്നും ബേക്ക പറയുന്നു. മിക്കപ്പോഴും പുറത്തേക്കിറങ്ങുമ്പോൾ തന്റെ ചർമം ഇങ്ങനെ ഇരിക്കുന്നതിനു പിന്നിലെ കാരണം വിശദീകരിക്കേണ്ടി വരാറുണ്ട്.
മാത്രമല്ല രോഗാവസ്ഥ കാരണം വ്യായാമം ചെയ്യാനോ ഇഷ്ടമുള്ള ആയോധനകലകളിൽ പങ്കെടുക്കാനോ തനിക്ക് മുമ്പ് കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല എന്നും ഇപ്പോൾ താൻ പരമാവധി അവയിലൊക്കെ പങ്കെടുക്കാൻ ശ്രമിക്കാറുണ്ടെന്നും ബേക്ക പറയുന്നു. അതിനൊരു കാരണവും ബേക്കയ്ക്ക് നൽകാനുണ്ട്. വെറുതെ ഇരുന്നാൽപ്പോലും തൊലി അടരുകയും വേദനിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണ് തന്റേത്. അതിനാൽ പരമാവധി മുൻകരുതലുകൾ സ്വീകരിച്ച് ആസ്വാദ്യകരമായ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാനാണ് ഇപ്പോൾ ശ്രമിക്കുന്നതെന്നും ബേക്ക പറയുന്നു.
ഇപ്പോൾ തന്റെ സാമൂഹിക മാധ്യമത്തിലൂടെ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം നൽകാൻ പരമാവധി ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട് ബേക്ക. ട്വിറ്ററിൽ ഇരുപത്തിയൊന്നായിരം ഫോളോവേഴ്സാണ് ബേക്കയ്ക്കുള്ളത്. നിലവിൽ ന്യൂയോർക്കിലെ സിറ്റി യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിൽ ഡിസ്എബിലിറ്റീസ് സ്റ്റഡീസിൽ മാസ്റ്റേഴ്സ് ചെയ്യുകയാണ് ബേക്ക.
Content Highlights: 24-year-old woman suffers from epidermolytic hyperkeratosis rare skin disease
Also Watch
RELATED STORIES
.jpg?$p=d83648f&f=1x1&w=100&q=0.8)
IN CASE YOU MISSED IT
വാര്‍ത്തകളോടു പ്രതികരിക്കുന്നവര്‍ അശ്ലീലവും അസഭ്യവും നിയമവിരുദ്ധവും അപകീര്‍ത്തികരവും സ്പര്‍ധ വളര്‍ത്തുന്നതുമായ പരാമര്‍ശങ്ങള്‍ ഒഴിവാക്കുക. വ്യക്തിപരമായ അധിക്ഷേപങ്ങള്‍ പാടില്ല. ഇത്തരം അഭിപ്രായങ്ങള്‍ സൈബര്‍ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാര്‍ഹമാണ്. വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ വായനക്കാരുടേതു മാത്രമാണ്, മാതൃഭൂമിയുടേതല്ല. ദയവായി മലയാളത്തിലോ ഇംഗ്ലീഷിലോ മാത്രം അഭിപ്രായം എഴുതുക. മംഗ്ലീഷ് ഒഴിവാക്കുക..