മസ്‌ക്കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്ന രോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള ചര്‍ച്ചകളാണ് ഇപ്പോള്‍. ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ വീല്‍ ചെയറില്‍ കഴിയുന്ന ഇവര്‍ക്ക് പ്രചോദനമായി മാറിയിരിക്കുകയാണ് മസ്‌ക്കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ച സിനി മുജീബ്. രോഗത്തെ ആത്മവിശ്വാസം കൊണ്ട് നേരിടുന്ന സിനി ആലപ്പുഴ കളര്‍കോഡ് ഗവ.എല്‍.പി. സ്‌കൂളിലെ അധ്യാപികയാണ്. സിനി എഴുതിയ ഫേസ്ബുക്ക് കുറിപ്പ് വായിക്കാം. 

ദ്യം തന്നെ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്താണെന്ന് നിങ്ങള്‍ അറിഞ്ഞിരിക്കണം. ഇത് ഒരുതരം വല്ലാത്ത രോഗാവസ്ഥയാണ്. നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ പേശികള്‍ക്ക് വേദനയും തുടര്‍ന്ന് അവയുടെ ബലക്ഷയം മൂലം നമ്മുടെ ശരീരം ഏറെക്കുറെ തന്നെ തളര്‍ന്നു പോവുകയും ആ വ്യക്തിയെ കാലക്രമേണ പൂര്‍ണ്ണമായും കിടപ്പില്‍ ആക്കുകയോ അല്ലെങ്കില്‍ ഒരു സുപ്രഭാതത്തില്‍ മരണത്തിലേക്ക് തള്ളിവിടുകയും ചെയ്യുന്നതാണ്. ഇതിന് നാളിതുവരെ ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാവുന്ന രീതിയില്‍ ഒരു മരുന്നും കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. കാരണം ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് മെഡിക്കല്‍ ഫീല്‍ഡില്‍ പലര്‍ക്കും വ്യക്തമായി അറിയില്ല എന്നുള്ളതാണ്.

എനിക്ക് 18 വയസ്സുള്ളപ്പോള്‍ ആലപ്പുഴ സെന്റ് ജോസഫ് കോളേജില്‍ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് എനിക്ക് ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടു തുടങ്ങിയത്. ആദ്യമൊക്കെ നടക്കുന്നതില്‍ ചെറിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ തോന്നിത്തുടങ്ങി, പിന്നീട് ഈ ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ കൂടിക്കൂടിവന്നു. കാലില്‍ ഇടുന്ന ചെരുപ്പ് നമ്മളറിയാതെ തന്നെ ഊരി പോവുകയും ഇടക്കിടക്ക് മറിഞ്ഞു വീഴുകയും ചെയ്യുകയുണ്ടായി. പടികള്‍ കയറുവാനും ടോയ്ലറ്റില്‍ മറ്റും പോയാല്‍ ഇരുന്നിട്ട് എഴുന്നേല്‍ക്കാനും പ്രയാസങ്ങള്‍ ഏറിവന്നു. കാലുകള്‍ക്ക് ഉണ്ടായിരുന്ന വേദന പതുക്കെ പതുക്കെ ശരീരത്തിന്റെ മറ്റു ഭാഗങ്ങളെയും കാര്‍ന്നു തിന്നുവാന്‍ തുടങ്ങി. പിന്നെ പിന്നെ പരസഹായമില്ലാതെ ഒരു കാര്യവും ചെയ്യാന്‍ പറ്റില്ല എന്ന അവസ്ഥയില്‍ എത്തി. എവിടെ എങ്കിലും ഒന്ന് മുറിഞ്ഞാല്‍ അത് പൊറുക്കുവാന്‍ ചിലപ്പോള്‍ രണ്ട് വര്‍ഷം തന്നെ വേണ്ടി വരും എന്താല്ലേ...?? കാല് എവിടെയെങ്കിലും തട്ടി കുറച്ചു നീര് വരികയോ അല്ലെങ്കില്‍ കുറച്ചുനാള്‍ പ്ലാസ്റ്റര്‍ ഇടുകയോ ചെയ്യുമ്പോള്‍ നമ്മള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ അറിയാമല്ലോ. അപ്പോള്‍ ഈ രോഗം വന്നുകഴിഞ്ഞാല്‍ ജീവിതാവസാനം വരെ അനുഭവിക്കുന്ന വേദന നിങ്ങള്‍ക്ക് മനസ്സിലായി കാണുമല്ലോ?.

ഏതാണ്ട് മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫിയാ എന്ന ഈ രോഗം 30 തരത്തില്‍ ഉണ്ടെന്നാണ് ഇതുവരെ കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്ന. ഇതില്‍ പ്രധാനമായും സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി, ഡാഷിന്‍ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി, ലിംബ് ഗ്രിഡ് മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി മുതലായവയാണ്. ഇതിനെ തന്നെ ടൈപ്പ് വണ്‍, ടൈപ്പ് ടു എന്ന ഇങ്ങനെ തരംതിരിച്ചിരിക്കുന്നു. ഇതൊരു ജനിതിക രോഗമായിട്ടാണ്  കണക്കാക്കിയിരിക്കുന്നത്. നമ്മുടെ പൂര്‍വികര്‍ക്ക് ആര്‍ക്കെങ്കിലും ഉണ്ടായിരുന്നെങ്കില്‍ അവരുടെ ഭാവി തലമുറയ്ക്ക് വരുവാന്‍ സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു.

ഈ രോഗാവസ്ഥ തിരിച്ചറിയുവാനുള്ള സംവിധാനങ്ങള്‍ നമ്മുടെ നാട്ടില്‍ കുറവ് ആയതിനാല്‍ ഈ രോഗം നമ്മളെ ഒരു വല്ലാത്തഅവസ്ഥയില്‍ ആക്കിയതിനു ശേഷം മാത്രമേ നമ്മള്‍ ഈ രോഗം തിരിച്ചറിയുകയുള്ളൂ. ഒരാളുടെ ജീനില്‍ ഒളിച്ചിരിക്കുന്ന ഈ രോഗം ഏതു പ്രായത്തില്‍ വേണമെങ്കിലും പുറത്തു ചാടാം. അത് ചിലപ്പോള്‍ ഒരു വയസ്സിലും ആകാം 50 വയസ്സിലും ആകാം. ഇപ്പോള്‍ ഈ രോഗം പൊതുസമൂഹത്തില്‍  അറിഞ്ഞതും ചര്‍ച്ച ആയതും മുഹമ്മദ് എന്ന് കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യം നമ്മുടെ മുന്നിലേക്ക് വന്നപ്പോഴാണ്. എന്റെ അറിവില്‍ ,എന്റെ അടുത്ത പ്രദേശത്ത് ഈ രോഗം ബാധിച്ച് കുറച്ചുപേരുണ്ട്. കേരളത്തില്‍ തന്നെ മൈന്‍ഡ് എന്ന വാട്‌സ്ആപ്പ് കൂട്ടായ്മയില്‍ അറുന്നൂറോളം ആളുകളുണ്ട്. അതിനേക്കാള്‍  കൂടുതലാണ് തിരിച്ചറിയപ്പെടാത്തവര്‍.

ശാസ്ത്രത്തിലും സാങ്കേതികത ഒരുപാട് മുന്നിലെന്ന് അവകാശപ്പെടുന്ന നമ്മള്‍ ഈ രോഗം കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനും അതിന് മരുന്ന് ഉണ്ടാക്കുന്നതിലും നാളിതുവരെ യാതൊരുവിധ പുരോഗതിയിലും എത്തിയിട്ടില്ല. പലര്‍ക്കും ഇത് എന്താണെന്ന് അറിയാത്തതാണ് കാരണം എന്ന് തോന്നുന്നു. പക്ഷേ ഇപ്പോള്‍ സ്പൈനല്‍ മാസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫിക്ക് മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചു എന്നുള്ളത് സന്തോഷകരമായ കാര്യമാണ്. ഇപ്പോള്‍ ഈ കുട്ടിയും 18 കോടിയുടെ മരുന്നുമാണ് ഇപ്പോള്‍ സോഷ്യല്‍ മീഡിയയില്‍ തരംഗമാകുന്നത്. തീര്‍ച്ചയായും നമ്മള്‍ മലയാളികള്‍ ഈ കുട്ടിയെ വളരെയധികം സഹായിക്കുമെന്ന് ഉറപ്പാണ്. എന്നാല്‍ എല്ലാവരും മനസ്സിലാക്കേണ്ട ഒരു പ്രധാന കാര്യമുണ്ട് ഈ കുട്ടിയുടെ കാര്യത്തില്‍ മാത്രം ഒതുങ്ങുന്നതല്ല ഇത്തരം രോഗികള്‍.. മുന്‍പ് ഞാന്‍ പലപ്പോഴും ഇതേപ്പറ്റി പറയുമ്പോഴെല്ലാം പലരും എന്നോട് ചോദിച്ചിരുന്നു ഇത്രേം കോടിയുടെ മരുന്നോ ?? അതെങ്ങനെ സംഭവിക്കും?? അവര്‍ക്കുള്ള മറുപടിയാണ് ഇത്തരം വാര്‍ത്തകള്‍..ഒന്ന് ആലോചിച്ചുനോക്കൂ.. ഒറ്റ ഡോസ് മരുന്നിന് 18 കോടി.. ഒരു ജീവന്റെ വിലയാണ് നാം കേട്ടത്..നാളെ ഇനിയും ഇതുപോലുള്ള രോഗികള്‍ പ്രത്യക്ഷപ്പെടും.. അന്നൊരുപക്ഷേ അവരെ എല്ലാവരെയും നമ്മള്‍ക്ക്  സഹായിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞെന്നുവരില്ല..കാരണം ഇതിന്റെ വില അത്രയധികം വലുതായതു തന്നെ..എന്തുകൊണ്ട് ഈ മരുന്ന് ഇത്രയധികം വില വരുന്നു എന്ന് ആരെങ്കിലും ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ടോ ? ജനിതകരോഗങ്ങളാണ് മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി/അട്രോഫി എന്നിവ .. അതുകൊണ്ടു തന്നെ DNA യില്‍ മാറ്റങ്ങള്‍ അല്ലെങ്കില്‍ തെറ്റുകള്‍ ശരിയാക്കാന്‍ സഹായിക്കുന്ന ജീന്‍ എഡിറ്റിങ്ങ്/ ജീന്‍ തെറാപ്പി എന്നിവ മാത്രമാണ് ഇതിനുള്ള പോംവഴികള്‍.. മാത്രമല്ല ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ ഉണ്ടാക്കാന്‍ വേണ്ടിവരുന്ന ചിലവ് വളരെ ഭീമമാണ്.. അനവധി പരീക്ഷണങ്ങളും നല്ല സമയവും എടുത്താണ് ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ ഇറങ്ങുന്നത്... കൂടാതെ പൂര്‍ണമായും വിദേശനിര്‍മ്മിതവും ആകുമ്പോള്‍ ഈ മരുന്ന് ഇത്രയധികം വിലയുള്ളതായി മാറുന്നു..അത് മാത്രമല്ല വിലയ്ക്ക് പുറമേ ഏകദേശം ആറു കോടിയോളം രൂപ ഇന്ത്യയില്‍ ഈ മരുന്നിന് നികുതി ചുമത്തപ്പെടുന്നുണ്ട്...ഇത്രയധികം മാധ്യമശ്രദ്ധ നേടിയ വാര്‍ത്ത ആയതിനാല്‍ ഇവിടെ ഇവിടെ മേല്‍പ്പറഞ്ഞ നികുതി ഇവിടെ ഒഴിവാക്കപ്പെട്ടേക്കാം. അപ്പോഴും 18 കോടി എന്ന ബാലികേറാമല നാം തന്നെ ചുമക്കേണ്ടി വരും.. ഇവിടെയാണ്  ഇന്ത്യയില്‍ തന്നെ ഇത്തരം രോഗങ്ങള്‍ക്ക് ചികിത്സ കൊണ്ടുവരേണ്ടതിന്റെ ആവശ്യകത നാം ചിന്തിക്കേണ്ടത്. ഒരുപക്ഷേ ഇന്ത്യയില്‍ തന്നെ നാം പൂര്‍ണമായി ഈ മരുന്നു നിര്‍മ്മിച്ചാല്‍ ഒരു പക്ഷേ ഈ മരുന്ന് ഇത്ര കോടികള്‍ വിലയുളളതാകില്ല... ഇതിന്റെ തന്നെ മറ്റൊരു വകഭേദമായ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫിയുടെ പല വകഭേദങ്ങള്‍ക്കും ഇപ്പോഴും മരുന്ന് പോലും കണ്ടെത്തപ്പെട്ടിട്ടില്ല.. ക്ലിനിക്കല്‍ ട്രയലുകള്‍ എല്ലാം അവസാനഘട്ടത്തിലാണ്.. എന്നാല്‍ അവയും ഇതുപോലെ കോടികള്‍ വിലയുള്ളതായാല്‍ എത്ര പേര്‍ക്ക് അത് ഇതുപോലെ വാങ്ങാനാകും എന്ന് ആരെങ്കിലും ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ടോ? ഇന്ത്യ മുഴുവന്‍ ഏതാണ്ട് 10 ലക്ഷത്തോളം മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി/ അട്രോഫി ബാധിതരുണ്ട്..

ഒരുപക്ഷേ ഇതു വായിക്കുമ്പോഴാകും നിങ്ങളും ഇത്രയധികം രോഗികളുണ്ടെന്നു അറിയുന്നത്.. അധികാരി വര്‍ഗ്ഗത്തോട് പല തവണ ഇതേപ്പറ്റി പറഞ്ഞിരുന്നു..എന്നിട്ടും ഇതുവരെയും ഗവണ്‍മെന്റ് ഇതിനു വേണ്ട ചികിത്സക്ക് വേണ്ടത്ര പ്രാധാന്യം കൊടുക്കാത്തത് വളരെ അപകടകരമാണ്.. അത്തരം രോഗാവസ്ഥയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നവരുടെ അവസ്ഥ വളരെ ശോചനീയമാണ്.. കൃത്യമായ ചികിത്സ കിട്ടാതെ തെറ്റായ ചികിത്സകള്‍ നടത്തി പലരുടെയും വളരെയധികം പൈസയും ഉള്ള ആരോഗ്യവും നഷ്ടപ്പെട്ട് ഒടുവില്‍ മരണത്തിനു കീഴടങ്ങുകയാണ്.. അവസാനമായി ഒരു കാര്യം ഇതു വായിക്കുന്ന നിങ്ങളും ഇതില്‍ നിന്നു സേഫ് ആണെന്നു പറയാനാകില്ല.. മുപ്പതോളം വകഭേദങ്ങളും അതിനെല്ലാം ഉപവിഭാഗങ്ങളും ഉള്ള വല്ലാത്ത ഒരു തരം അസുഖമാണിവ.. ഓരോ വിഭാഗവും പല പ്രായത്തില്‍ പല തരത്തില്‍ നമ്മളിലേക്ക് കടന്നു വരാം.. പോംവഴി ഒന്നു മാത്രം അടിയന്തിരമായി ഇന്ത്യയില്‍ ചികിത്സ കൊണ്ടുവരിക എന്നതു തന്നെ.. അല്ലെങ്കില്‍ കോടികള്‍ കൊടുക്കാന്‍ സാധിക്കാതെ എത്ര പേര്‍ മരിക്കുമെന്ന് വഴിയെ കണ്ടറിയാം..

2016 മെയ് മാസത്തില്‍ ഈ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ ചേര്‍ന്ന് മൊബിലിറ്റി ഇന്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി എന്ന ഒരു സംഘടനയ്ക്ക് രൂപം നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. ഇതുവഴി  ഈ രോഗബാധിതര്‍ക്ക് വേണ്ട മാനസികമായ കരുത്ത് നല്‍കുവാന്‍ ശ്രമിക്കുന്നു. ആരാരും നോക്കാനില്ലാതെ ഈ രോഗാവസ്ഥയില്‍ കഴിയുന്നവരെ സംരക്ഷിക്കുവാന്‍ മൈന്‍ഡ് ട്രസ്റ്റ് ഒരിടം എന്ന സ്വപ്നവുമായി മുന്നോട്ടു പോവുകയാണ്.
 
നമുക്കിപ്പോള്‍ ആ കുഞ്ഞിനെ രോഗാവസ്ഥയില്‍ നിന്നും  കരകയറ്റാനുള്ള സഹായങ്ങള്‍ ചെയ്യാം. ആ മരുന്ന് ഫലപ്രാപ്തിയില്‍ എത്താന്‍ നമുക്കെല്ലാം പ്രാര്‍ത്ഥിക്കാം.........

Content Highlights: Muscular Dystrophy survivor teacher Sini Mujeeb shares her experience, Health, Muscular Dystrophy