അപ്പു എന്ന 22 വയസ്സുകാരനും പിതാവിനും മുത്തച്ഛനും സഹോദരനുമെല്ലാം ഒരു പ്രത്യേകതയുണ്ട്. ഇവരുടെ നാലുതലമുറയിലെ പുരുഷന്‍മാര്‍ക്ക് വിരലടയാളം ഇല്ല. പകരം അവിടെ മിനുസമാര്‍ന്ന ചര്‍മം മാത്രം.
ബംഗ്ലാദേശിലെ വടക്കന്‍ ജില്ലയായ രാജ്ഷാഹിയിലാണ് ഈ അപൂര്‍വ കുടുംബം. അപൂര്‍വമായ ജനിതക വ്യതിയാനമാണ് ഇതിന് കാരണം. ഇത്തരത്തില്‍ വളരെ കുറച്ച് ആളുകള്‍ ഈ ലോകത്തുണ്ട്. എന്നാല്‍ ഈ അത്യപൂര്‍വ അവസ്ഥ ഈ കുടുംബത്തെ ബുദ്ധിമുട്ടിലാക്കിയിരിക്കുകയാണ്.
2008 ല്‍ അപ്പു കുഞ്ഞായിരിക്കെയാണ് ബംഗ്ലാദേശില്‍ മുതിര്‍ന്നവര്‍ക്കായി നാഷണല്‍ ഐ.ഡി. കാര്‍ഡ് നടപ്പാക്കിയത്. ഇതില്‍ വിരലടയാളം കൂടി വേണമായിരുന്നു. എന്നാല്‍ വിരലടയാളമില്ലാത്ത അപ്പുവിന്റെ പിതാവ് അമല്‍ സര്‍ക്കാരിന് എങ്ങനെ കാര്‍ഡ് നല്‍കുമെന്ന ആശയക്കുഴപ്പത്തിലായി ഉദ്യോഗസ്ഥര്‍. അവസാനം 'നോ ഫിംഗര്‍പ്രിന്റ്' എന്ന് രേഖപ്പെടുത്തിയ ഒരു കാര്‍ഡാണ് അദ്ദേഹത്തിന് ലഭിച്ചത്.
പിന്നീടും പ്രശ്‌നങ്ങളായി. 2010 ആയതോടെ പാസ്‌പോര്‍ട്ടിനും ഡ്രൈവിങ് ലൈസന്‍സിനുമെല്ലാം വിരലടയാളം നിര്‍ബന്ധമാക്കി. ഒരുപാട് നാളത്തെ പരിശ്രമത്തിനൊടുവില്‍ അപ്പുവിന്റെ പിതാവ് അമലിന് പാസ്‌പോര്‍ട്ട് ലഭിച്ചു; വിരലടയാളം ഇല്ലെന്ന മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡിന്റെ സര്‍ട്ടിഫിക്കറ്റോടെ. പക്ഷേ, നാളിതുവരെ അത് ഉപയോഗിക്കാന്‍ അദ്ദേഹത്തിന് ധൈര്യമുണ്ടായിട്ടില്ല. എയര്‍പോര്‍ട്ടില്‍ ഇത് പ്രശ്‌നമാകുമോ എന്നാണ് അദ്ദേഹത്തിന്റെ ഭയം. അത്യാവശ്യമാണെങ്കിലും ഈ പ്രശ്‌നം മൂലം ഡ്രൈവിങ് ലൈസന്‍സും ലഭിച്ചിട്ടില്ല. ഫീസടച്ച്, പരീക്ഷ പാസ്സായി എങ്കിലും വിരലടയാളമില്ലാത്തതിനാല്‍ അധികാരികള്‍ ഇതുവരെ ലൈസന്‍സ് അനുവദിച്ചിട്ടില്ല. അതിനാല്‍ തന്നെ ലൈസന്‍സിന് ഫീസ് അടച്ചതിന്റെ രസീതിയുമായാണ് അമലിന്റെ യാത്രകള്‍. പക്ഷേ അതുകൊണ്ടൊന്നും കാര്യമുണ്ടായില്ല. രണ്ട് തവണയാണ് പിഴയൊടുക്കേണ്ടി വന്നത്. തന്റെ പ്രശ്‌നത്തെക്കുറിച്ച് ഉദ്യോഗസ്ഥരോട് പറഞ്ഞ് മിനുസമാര്‍ന്ന വിരലുകള്‍ കാണിച്ചുകൊടുത്തെങ്കിലും പിഴശിക്ഷയില്‍ നിന്നും രക്ഷപ്പെടാനായില്ലെന്ന് അമല്‍ പറയുന്നു.
2016 ല്‍ മൊബൈല്‍ സിംകാര്‍ഡ് വാങ്ങണമെങ്കില്‍ നാഷണല്‍ ഡാറ്റ ബേസിലുള്ള വിരലടയാളവുമായി ഒത്തുനോക്കണമെന്ന നിബന്ധന സര്‍ക്കാര്‍ കൊണ്ടുവന്നു. ഇതോടെ അമലും ആണ്‍മക്കളും പ്രതിസന്ധിയിലായി. വിരലടയാളമില്ലാത്തതിനാല്‍ സെന്‍സറില്‍ വിരല്‍വെച്ചാല്‍ സോഫ്റ്റ്വെയര്‍ അത് നിരാകരിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ്. അതിനാല്‍ അപ്പു ഉള്‍പ്പടെ കുടുംബത്തിലെ പുരുഷന്‍മാരെല്ലാം ഉപയോഗിക്കുന്ന സിംകാര്‍ഡ് അമ്മയുടെ പേരിലുള്ളതാണ്.
രോഗകാരണം അഡെര്‍മാറ്റോഗ്ലൈപ്പിയ
അഡെര്‍മാറ്റോഗ്ലൈപ്പിയ (Adermatoglyphia) എന്നത് ഒരു അപൂര്‍വ അവസ്ഥയാണ്. പാസ്‌പോര്‍ട്ടിലെ ഫോട്ടോയുമായി മുഖസാദൃശ്യമുണ്ടെങ്കിലും വിരലടയാളം ഇല്ലാത്തതിനാല്‍ അമേരിക്കന്‍ എയര്‍പോര്‍ട്ടിലേക്ക് പ്രവേശിക്കാന്‍ കഴിയാതിരുന്ന ഇരുപതുകാരിയെ പരിചയപ്പെട്ടതോടെയാണ് 2007 ല്‍ സ്വിസ് ഡെര്‍മറ്റോളജിസ്റ്റായ പീറ്റര്‍ ഇറ്റിന്‍ ഇത്തരമെരു അവസ്ഥ തിരിച്ചറിയുന്നത്.
ഇതിനെത്തുടര്‍ന്ന് ആ യുവതിയെ കൂടുതല്‍ പരിശോധനകള്‍ക്ക് വിധേയയാക്കി. ആ യുവതിയെ കൂടാതെ അവരുടെ കുടുംബത്തിലെ മറ്റ് എട്ട് പേര്‍ക്കും ഇതേ പ്രശ്‌നം ഉള്ളതായി അദ്ദേഹം കണ്ടെത്തി. ഫ്‌ളാറ്റായ വിരലുകളുള്ള അവരുടെ കൈകളില്‍ വിയര്‍പ്പുഗ്രന്ഥികളുടെ എണ്ണവും കുറവായിരുന്നു. കുടുംബത്തിലെ പതിനാറ് അംഗങ്ങളുടെ ഡി.എന്‍.എ. പരിശോധന നടത്തിയതില്‍ ഏഴ് പേര്‍ക്ക് വിരലടയാളം ഉണ്ടായിരുന്നു. ഒന്‍പത് പേര്‍ക്കും വിരലടയാളം ഇല്ലായിരുന്നുവെന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു.
SMARCAD1 എന്ന ഒരു ജീനില്‍ വന്ന ജനിതകവ്യതിയാനമാണ് ആ കുടുംബത്തിലെ ഒന്‍പതു പേര്‍ക്കും വിരലടയാളം ഇല്ലാതായ അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമായതെന്നും അദ്ദേഹത്തിന്റെ സംഘം 2011 ല്‍ കണ്ടെത്തി. ഈ ജനിതകവ്യതിയാനം മൂലം മറ്റ് ആരോഗ്യപ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ഒന്നുംതന്നെ ഇവര്‍ക്കില്ലായിരുന്നു. ജീനിലെ ഏതെങ്കിലും ഒരു പ്രത്യേക ഭാഗത്ത് മാത്രമായിട്ടായിരിക്കും ജനിതകവ്യതിയാനം സംഭവിച്ചതെന്നും വിദഗ്ധര്‍ പറയുന്നു. യു.എസിലേക്ക് പ്രവേശിക്കാന്‍ സാധിക്കാത്തതിനാല്‍ ഈ രോഗത്തെ ' ഇമിഗ്രേഷന്‍ ഡിലെയ് ഡിസീസ്' എന്നും പറയുന്നുണ്ട്.
ഈ രോഗാവസ്ഥ മൂലം അപ്പുവിന്റെ അമ്മാവന്‍ ഗോപേഷിന് പാസ്‌പോര്‍ട്ട് കിട്ടാന്‍ രണ്ടുവര്‍ഷം കാത്തിരിക്കേണ്ടി വന്നു. ഇതിനായി വീട്ടില്‍ നിന്നും 350 കിലോമീറ്റര്‍ അകലെയുള്ള ധാക്കയിലേക്ക് കുറഞ്ഞത് അഞ്ച് തവണയെങ്കിലും പോകേണ്ടി വന്നിട്ടുണ്ടെന്ന് ഗോപേഷ് പറയുന്നു. ജോലി ചെയ്യുന്ന ഓഫീസില്‍ വിരലടയാളം ഉപയോഗിച്ചുള്ള ഹാജര്‍നില അടയാളപ്പെടുത്തുന്ന സംവിധാനം വന്നതോടെ ഗോപേഷ് വീണ്ടും ബുദ്ധിമുട്ടിയെങ്കിലും അധികൃതര്‍ അദ്ദേഹത്തോട് ദയവ് കാട്ടി. രജിസ്റ്ററില്‍ ദിവസവും ഒപ്പിടുന്ന പഴയരീതിയാണ് അദ്ദേഹം ഇപ്പോഴും പിന്‍തുടരുന്നത്.
ഈ കുടുംബത്തിനുണ്ടായ രോഗാവസ്ഥ കണ്‍ജെനിറ്റല്‍ പാല്‍മോപ്ലാന്റാര്‍ കെരാറ്റോഡെര്‍മിയ എന്ന അവസ്ഥയാണെന്നാണ് ബംഗ്ലാദേശിലെ ഒരു ഡെര്‍മറ്റോളജിസ്റ്റ് പറയുന്നത്. കൈകളില്‍ വിയര്‍പ്പുഗ്രന്ഥികളുടെ എണ്ണം കുറയുന്നതു മൂലം ചര്‍മം വരണ്ടുപോകുന്ന സെക്കന്‍ഡറി അഡെര്‍മറ്റോഗ്ലൈഫിയ എന്ന അവസ്ഥയാണിത്.
ഇപ്പോള്‍ അമലിനും അപ്പുവിനും ബംഗ്ലാദേശ് സര്‍ക്കാരിന്റെ പുതിയൊരു നാഷണല്‍ ഐ.ഡി. കാര്‍ഡ് ലഭിച്ചു. അതില്‍ വിരലടയാളത്തിന് പകരം മറ്റ് ബയോമെട്രിക് ഡാറ്റകളായ റെട്ടിന സ്‌കാനും ഫേഷ്യല്‍ റെക്കഗ്നിഷനും ചേര്‍ത്തിട്ടുണ്ട്. എങ്കിലും ഇവര്‍ക്കിപ്പോഴും സിംകാര്‍ഡും ഡ്രൈവിങ് ലൈസന്‍സും പാസ്‌പോര്‍ട്ടുമൊന്നും എടുക്കാനാവുന്നില്ല. ഇനിയിപ്പോള്‍ ഈ അവസ്ഥ വിശദമാക്കി കോടതിയില്‍ ഒരു കേസ് നല്‍കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണ് ഇവര്‍.
Story Courtesy: BBC
Content Highlights: The family with no fingerprints A rare disease known as Adermatoglyphia, Health
