കോഴിക്കോട്: അപൂര്‍വരോഗമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ടൈപ്പ് വണ്‍ (പേശിക്ഷയം) രോഗത്തോട് മല്ലടിച്ച്, രണ്ടുകുഞ്ഞുങ്ങള്‍ 18 കോടിയുടെ മരുന്നും കാത്ത് നാലുമാസത്തോളമായി വെന്റിലേറ്ററില്‍ തുടരുന്നു. ഓമശ്ശേരി കിഴക്കോത്ത് അബൂബക്കറിന്റെ മകള്‍ ഒരു വയസ്സും രണ്ടുമാസവുമുള്ള ഫാത്തിമ ഹൈസല്‍, പെരിന്തല്‍മണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ അഞ്ചുമാസം പ്രായമുള്ള മകന്‍ ഇമ്രാന്‍ എന്നിവരാണ് മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് മാതൃശിശുസംരക്ഷണകേന്ദ്രത്തില്‍ വെന്റിലേറ്ററില്‍ കഴിയുന്നത്.

ഫാത്തിമ നാലുമാസവും ഇമ്രാന്‍ മൂന്നുമാസവുമായി വെന്റിലേറ്ററിലാണ്. അമേരിക്കയില്‍നിന്ന് ഇറക്കുമതിചെയ്യേണ്ട ഒറ്റ ഡോസിന് 16-18 കോടിരൂപ വിലവരുന്ന ഒനാസെമ്നോജിന്‍ (സോള്‍ഗെന്‍സ്മ) എന്നമരുന്ന് സൗജന്യമായി കിട്ടുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് മാതാപിതാക്കള്‍.

ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് വിധിവന്നശേഷം

ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിന് താത്പര്യമറിയിച്ച് പലരും സമീപിച്ചെങ്കിലുംഹൈക്കോടതിയില്‍ നല്‍കിയ ഹര്‍ജിയില്‍ വിധിവന്നശേഷം മുന്നോട്ടുപോകാമെന്നാണ് കരുതുന്നതെന്ന് ഇമ്രാന്റെ പിതാവ് ആരിഫ് പറഞ്ഞു. വിധി അനുകൂലമാണെങ്കില്‍ രോഗബാധിതരായ മറ്റുകുട്ടികള്‍ക്കും ഉപകാരപ്പെടുമെന്നാണ് പ്രതീക്ഷ. മകന്‍ വെന്റിലേറ്ററിലാകുംമുമ്പേ ചികിത്സാസഹായത്തിനായി സര്‍ക്കാരിനെ സമീപിച്ചിരുന്നു. അനുകൂലനടപടിയുണ്ടാവാത്തതിനെത്തുടര്‍ന്നാണ് ഹൈക്കോടതിയില്‍ ഹര്‍ജി നല്‍കിയത്. എന്നാല്‍, വെന്റിലേറ്ററില്‍ പ്രവേശിപ്പിച്ചാല്‍ ആനുകൂല്യം നല്‍കാനാവില്ലെന്നാണ് ആശുപത്രിയില്‍ നിന്ന് കോടതിക്ക് റിപ്പോര്‍ട്ടുനല്‍കിയത്. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ ഹൈദരാബാദിലെ അയാന്‍ഷ് ഗുപ്ത എന്ന മൂന്നുവയസ്സുകാരന് 16 കോടി സമാഹരിച്ചിരുന്നു. ഇതിനുസമാനമാണ് ആരിഫ് നല്‍കിയ ഹര്‍ജി. ഹര്‍ജിയില്‍ 28-നകം എതിര്‍സത്യവാങ്മൂലം നല്‍കാന്‍ സര്‍ക്കാരിനോട് കോടതി നിര്‍ദേശിച്ചിരിക്കുകയാണ്. ഹര്‍ജിയില്‍ 29-ന് തീരുമാനമാകുമെന്നാണ് കരുതുന്നത്.

അമേരിക്കയില്‍നിന്നുള്ള മരുന്നുത്പാദകകമ്പനി ലോകത്തെമ്പാടുമുള്ള അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ച ചില കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്നുനല്‍കാറുണ്ട്. കോഴിക്കോട്ടെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയുടെ പിന്തുണയില്‍ ഫാത്തിമ ഇതിനായി തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്നാല്‍, വെന്റിലേറ്ററിലായതോടെ ആ സൗജന്യം നല്‍കില്ലെന്നാണ് കമ്പനിയുടെ നിലപാട്.

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി

ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതായി ഭക്ഷണമോ വെള്ളമോ കഴിക്കാന്‍ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകും. തുടര്‍ന്ന് ശ്വാസതടസ്സമുണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയിലാകും. ചികിത്സയ്ക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവുംവിലകൂടിയ സോള്‍ഗെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നുമാത്രം.

Content Highlights: Spinal muscular atrophy, Two kids needs life saving medicine Rs 18-crore, Health