വേദനയുടെ കാലങ്ങള്‍ കഴിഞ്ഞ് കുഞ്ഞു മാര്‍ണിയ പിച്ചവെച്ചു തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു, കൃത്രിമ കാല്‍ കൊണ്ട് ഓരോ ചുവട് മുന്നോട്ട് വെയ്ക്കുമ്പോഴും കുഞ്ഞുമുഖത്ത് നിഴലിക്കുന്നത് കാണാം വേദനയും അതിനൊപ്പം പോന്ന സന്തോഷവും.

സ്യൂഡാര്‍ത്രോസിസ് എന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തെ തുടര്‍ന്ന് എല്ലുകള്‍ പൊട്ടുന്ന രോഗമായിരുന്നു ഇംഗ്ലണ്ടിലെ ഡെര്‍ബിയില്‍ നിന്നുള്ള മാര്‍ണി അലന്‍ ടോമ്ലിന്‍സണിന്റേത്. ജനിച്ച് പതിനാലാം മാസത്തില്‍ അവളുടെ ഇടതുകാലിന്റെ എല്ലുകള്‍ പൊട്ടിത്തുടങ്ങി. ആരംഭത്തില്‍ തന്നെ രോഗനിര്‍ണയം നടത്തി ചികിത്സകള്‍ ആരംഭിച്ചു. പൊട്ടിയ എല്ലുകള്‍ യോജിപ്പിക്കാന്‍ അഞ്ചിലേറെ തവണ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയെങ്കിലും പ്രശ്‌നം പൂര്‍ണമായും മാറിയില്ല. ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് പിന്നാലെ കാലില്‍ പ്ലാസ്റ്റര്‍ ഇട്ടെങ്കിലും എല്ലു പൊട്ടുന്ന പ്രശ്‌നം കൂടുതല്‍ വഷളാവുകയാണ് ചെയ്തത്. ഇത് അവളുടെ കാലിന്റെ വളര്‍ച്ചയെ തടസ്സപ്പെടുത്തി. ദിവസങ്ങള്‍ കഴിയും തോറും രണ്ട് കാലുകളും തമ്മിലുള്ള ഏറ്റക്കുറച്ചില്‍ കൂടിക്കൊണ്ടേയിരുന്നു. 

marnie

പിച്ചവെച്ച് തുടങ്ങുന്നതിനു മുന്‍പേ അത് അവസാനിപ്പിക്കേണ്ടി വന്ന മാര്‍ണിയയുടെ വേദന മാതാപിതാക്കളായ സമേറയ്ക്കും ഡേവിഡിനും കണ്ടു നില്‍ക്കാനായില്ല. വിദഗ്ധ ചികിത്സയ്ക്കായി ഡോക്ടര്‍മാരെ സമീപിച്ചെങ്കിലും രോഗം ബാധിച്ച കാല്‍ മുറിച്ചു മാറ്റി പകരം കൃത്രിമകാല്‍ സ്ഥാപിക്കുന്നതാവും ശാശ്വത പരിഹാരം എന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നല്‍കിയ നിര്‍ദ്ദേശം. അല്ലാത്തപക്ഷം രോഗം കൂടുതല്‍ വ്യാപിച്ചേക്കാമെന്നും ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വ്യക്തമാക്കിയതിനെ തുടര്‍ന്ന് ഇക്കഴിഞ്ഞ ഒക്ടോബറിലാണ് പൊട്ടിയ ഇടത് കാല്‍ മുട്ടിനു താഴെ മുറിച്ചു മാറ്റി പകരം കൃത്രിമകാല്‍ വെച്ചുപിടിപ്പിച്ചത്. 

വേദനിച്ചു കൊണ്ടാണെങ്കിലും കുഞ്ഞു മാര്‍ണി ഇപ്പോള്‍ നടന്നു തുടങ്ങി, ഒരു കാല്‍ നീക്കം ചെയ്‌തെങ്കിലും അസുഖം ശരീരത്തിന്റെ മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലേക്ക് വ്യാപിക്കാതിരിക്കുന്നതിനു മുന്‍പ് കൂടുതല്‍ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാന്‍ തുടങ്ങുകയാണ് മാര്‍ണിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഇപ്പോള്‍. 

നാഡികലകളില്‍ ട്യൂമര്‍ ബാധ ഉണ്ടാവുന്ന രോഗമാണ് സ്യൂഡാര്‍ത്രോസിസ്, ന്യൂറോഫൈബ്രോമാറ്റോസിസില്‍ ഉള്‍പ്പെടുന്ന ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ് അത്. നാലായിരത്തില്‍ ഒന്ന എന്ന നിലയ്ക്കാണ് സ്യൂഡാര്‍ത്രോസിസ് കാണപ്പെടുന്നതെന്ന് മാര്‍ണിയെ ചികിത്സിച്ച മാഞ്ചസ്റ്റര്‍ മെട്രോപൊളിറ്റന്‍ സര്‍വകലാശാലയിലെ ഡോ. കാര്‍ലി ജിം പറഞ്ഞു. 

Content Highlight:  a girl taking her first steps,  limb amputated, prosthetic leg, Pseudarthrosis , neurofibromatosis