എസ്.എം.എ. രോഗികളുടെ വേദനകൾക്കും ദുരിതങ്ങൾക്കും ഒരേ ഛായയാണ്. അതുപോലെത്തന്നെയാണ് അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ യാതനകളും വേദനകളും. ജോലിയുപേക്ഷിക്കേണ്ടിവന്നവർ, വിഷാദത്തിലേക്കുവീണവർ. അങ്ങനെ പോകുന്നു ആ കഥകൾ. എങ്കിലും അവർക്ക് ആശ്വാസമായി ചില കൂട്ടായ്മകൾ രൂപപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. 

വന്നത് വലിയ മാറ്റം

‘‘എസ്.എം.എ. രോഗബാധിതരുടെയും കുടുംബങ്ങളുടെയും കൂട്ടായ്മയായ ക്യുവർ എസ്.എം.എ. ഫൗണ്ടേഷൻ വലിയ മാറ്റമാണ്  ഓരോരുത്തരുടെയും ജീവിതത്തിൽ ഉണ്ടാക്കിയത്. സമാനമായ ആശങ്കകളും പ്രശ്നങ്ങളുമുള്ളവർ പരസ്പരം സങ്കടങ്ങൾ പങ്കുവെക്കുന്ന ഇടംമാത്രമല്ല അത്. അവിടെ കുട്ടികളുടെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ ആരോഗ്യം മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള നിർദേശങ്ങൾ പങ്കുവെക്കുകയും ചെറുപരിപാടികളും ആഘോഷങ്ങളും സംഘടിപ്പിക്കുന്നു.  അതിനെല്ലാമുപരി ഇനിയെന്തെന്നറിയാതെ ഉഴലുന്നവർക്ക് അനുകമ്പാമരുന്നിനും ജീൻ തെറാപ്പിക്കും അപേക്ഷിക്കാനും മറ്റുമുള്ള എല്ലാ സഹായങ്ങളും ഫൗണ്ടേഷൻ നൽകുന്നു’’ -

 സാദിഖ് , ക്യുവർ എസ്.എം.എ. ഫൗണ്ടേഷൻ

ഈ സംഘടനയുടെ പരിശ്രമത്തിൽ കേരളത്തിൽ ഇതുവരെ 44 എസ്.എം.എ. രോഗികളാണ് കോടികൾ വിലവരുന്ന സൗജന്യ ചികിത്സയ്ക്ക് തിരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടത്. ഇതിൽ എട്ടുപേർക്ക് ജീൻ തെറാപ്പി സൗജന്യമായി ലഭിച്ച്‌ മരണവക്കിൽനിന്ന്‌ തിരികെനടന്നു.

അപൂർവരോഗനയവും പോരായ്മകളും

അപൂർവ രോഗികളെ ചികിൽസിക്കുന്നതിന് ഇന്ത്യയ്ക്ക് റെയർ ഡിസീസ് പോളിസിയുണ്ടായിരുന്നു. അത് ചില പ്രത്യേക സാഹചര്യങ്ങളിൽ പിൻവലിച്ചു. ഘടനയിലെ ചില ആശയക്കുഴപ്പങ്ങളായിരുന്നു കാരണം. പുതിയ പോളിസി വീണ്ടും നിലവിൽ വന്നെങ്കിലും ജനിതക രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളെ സഹായിക്കാനുതകുന്ന പല തീരുമാനങ്ങളുടെയും അഭാവം ഈ നയത്തിനുണ്ട്.
അടിയന്തര ചികിത്സ ആവശ്യം ഉള്ളവർക്ക് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുക എന്നതാണ് ദേശീയ അപൂർവ്വ രോഗ നയരേഖയിൽ ഉള്ളത്.  എസ്എംഎയെ സംബന്ധിച്ചു മിക്ക രോഗികളും അടിയന്തര ചികിത്സ ആവശ്യം ഉള്ളവർ ആയതുകൊണ്ട് ഈ നയം അവർക്കു സ്വീകാര്യം അല്ല. 

ഫാർമ കമ്പനികളുമായി മരുന്നിന്റെ വില സംബന്ധിച്ചു അനുരഞ്ജനത്തിനു ശ്രമിക്കാനാണ് എസ്എംഎകാർ ദീർഘകാലമായി ആവശ്യപ്പെടുന്നത്. എന്നാൽ, കേന്ദ്രസർക്കാർ അപൂർവ്വരോഗ മരുന്നുകൾ തദ്ദേശീയമായി വികസിപ്പിക്കാനാണ് കൂടുതൽ ഊന്നൽ നൽകുന്നത്. ഇതു നല്ലതെങ്കിലും വർഷങ്ങൾ എടുക്കും.  മൂന്ന് എഫ് ഡി എ അപ്പ്രൂവ്ഡ് മരുന്നുകൾ നിലനിൽക്കെ വർഷങ്ങൾ നീണ്ട ഗവേഷണത്തിന് സർക്കാർ ശ്രദ്ധ ചെലുത്തുന്നത് നിലവിലെ രോഗികളെ സഹായിക്കില്ല.

ഇരുപതു ലക്ഷം മാത്രമാണ് സഹായധനം വാഗ്ദാനം നൽകുന്നത്. മാത്രവുമല്ല ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിനെ ആശ്രയിക്കാനാണ് പോളിസി നിർദേശം. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിനെ കുറിച്ച് നയത്തിൽ പറയുന്നുണ്ടെങ്കിലും അത് എങ്ങനെ എന്ന് വ്യക്തമാകുന്നില്ല. 

നയത്തിൽ ഇന്ത്യയിലെ എട്ടു ആശുപത്രികളെ മാത്രം ആണ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള സെന്റർ ഓഫ് എസ്സലെൻസ് ആയി പരിഗണിച്ചിട്ടുള്ളത്. സംസ്ഥാന അടിസ്ഥനത്തിലുള്ള പ്രാതിനിധ്യം ഇല്ല. 

എസ്എംഎ മരുന്നിന്റെ വില കുറക്കുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുള്ള ഒരു നിർദേശവും നയം മുന്നോട്ടു വെക്കുന്നില്ല.

ഗർഭകാലത്ത്‌ ഭീതിയിലമരുന്നവർ

ആദ്യ കുഞ്ഞിന് എസ്എം എ ബാധിച്ചതിനെത്തുടർന്നു പിന്നീടുള്ള ഗർഭങ്ങളിലെല്ലാം ടെസ്റ്റിന് വിധേയരായി രോഗം കണ്ടത്തി കഴിഞ്ഞ അഞ്ചു വർഷത്തിനുള്ളിൽ ഗർഭം അലസിപ്പിച്ച  ഏഴ് പേരുണ്ട് എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്റെ വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പിൽ. 
മാതാപിതാക്കൾ രോഗവാഹകരാണെന്ന ധാരണ പൊതുസമൂഹത്തിനുണ്ടാവണമെന്നില്ല. അവർ പല വിധ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിച്ച് ബുദ്ധിമുട്ടിക്കും. കുഞ്ഞിനെ മെഡിക്കലി ടെർമിനേറ്റ് ചെയ്തതിന് മാതാപിതാക്കളെ കുറ്റപ്പെടുത്തും. ദൈവം തരുന്നത് ഏ ത് കുഞ്ഞാണെങ്കിലും കൈനീട്ടി സ്വീകരിക്കണമെന്നെ ഉപദേശം നൽകുന്നവർ ഇത്തരമൊരു കുഞ്ഞുണ്ടായാൽ ഉണ്ടാവുന്ന തീരാവേദന എന്തെന്ന അവബോധമില്ലാത്തവരാണ്. പരിഹാരമല്ല, പഴിചാരാനാണ് അവർക്ക് വ്യഗ്രത. 

മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾ വാഹകരാണോ എന്ന ടെസ്റ്റ് നടത്തിയാൽ രോഗബാധിതരുടെ എണ്ണം ഒരു പരിധി വരെ കുറയ്ക്കാനാകും. ഗർഭാവസ്ഥയിൽ സ്‌ക്രീനിങ് നടത്തുമ്പോൾ എസ്എംഎ ആണെന്ന തിരിച്ചറിയുകയാണെങ്കിൽ ആ ഗർഭം തുടരാതിരിക്കുന്നതും ഒരു പരിധിവരെ സഹായകരമാകും

കരുതലിന്റെ ഭാരം 

കരുതലിന്റെ ഭാരം സ്ത്രീകളുടെ മേലാവുന്നതാണ് പൊതുരീതി.   അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കും സ്ത്രീയെ പഴിചാരുന്ന അവരുടെ ഗർഭകാലത്തെ ശ്രദ്ധയില്ലായ്മയെന്ന ആരോപണങ്ങളും പൊതുവേ കണ്ടുവരുന്നുണ്ട്. കൈകാലുകൾക്ക് സ്വാധീനമില്ലാത്ത കുട്ടി വീട്ടിലുണ്ടെന്നുകരുതി നമ്മൾതന്നെ ഉൾവലിയുന്നു. അതുപാടില്ല. നമ്മൾ പുറത്തിറങ്ങണം. കുട്ടികളെയും പുറംലോകം കാണിക്കണം. ക്ഷമ ആവശ്യമാണ്. ഫിസിയോതെറാപ്പിയുംമറ്റും വീട്ടിൽ ചെയ്യാനുള്ള അറിവും നേടണം.- സി.ജെ. ജോൺ,  ചീഫ് സൈക്യാട്രിസ്റ്റ്,  മെഡിക്കൽ ട്രസ്റ്റ് 

ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെടുന്ന രക്ഷിതാക്കൾ

സുഖമമായ ശ്വസനത്തിനും ഭക്ഷണമിറക്കുന്നതിലും പേശികൾ വഹിക്കുന്ന പങ്ക് വലുതാണ്. ഈ രോഗം പേശികളെ ബാധിക്കുന്നതുകൊണ്ട് തന്നെ അസുഖത്തിന്റെ കാഠിന്യം വർധിക്കുന്നതനുസരിച്ച് ശ്വസനത്തിനും ഭക്ഷണമിറക്കുന്നതിനും കുട്ടികൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവപ്പെടും. കൈകാൽ തളർച്ച മാത്രമല്ല രോഗികൾ അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന പ്രശ്നം.  സാധാരണയാളുകളിൽ വലിയ പ്രശ്നമില്ലാതെ മൂന്ന് ദിവസം കൊണ്ട് മാറിയേക്കാവുന്ന ജലദോഷം പോലും ഇവരെ തീവ്രപരിചണവിഭാഗത്തിലെത്തിക്കുകയാണ്.

കഫം ചുമച്ച് പുറത്തെടുത്ത് കളയാനുള്ള പേശീബലം ഇല്ലാത്താണ് കാരണം. എപ്പോൾ വേണമെങ്കിലും മരണം വന്നെത്തിപ്പിടിക്കാമെന്നുള്ള ഭയത്തിലുള്ള ജീവിതം കുടുംബാംങ്ങളെയും നിത്യ ദുരിതത്തിലേക്ക് തള്ളിയിടുകയാണ്. ഇത്തരത്തിൽ കഫം കെട്ടിക്കിടക്കുന്ന അവസ്ഥയുണ്ടായാൽ പല മാതാപിതാക്കളുടെയും  ഉറക്കം രണ്ടു മണിക്കൂറെല്ലാം മാത്രമായി തീരും. ഇത് കുട്ടിയുടെ ജീവിതചക്രം മുഴുവൻ തുടരുന്ന പ്രക്രിയയാവുകയും ചെയ്യും. ഈ രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവിതം ഓരോ ദിവസവും മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകുന്നത് വളരെയധികം ശ്രമകരമാണ്. പ്രത്യേകിച്ച് മാതാപിതാക്കളുടെ ജീവിതം നവജാത ശിശുക്കളെ നോക്കുന്നതുപോലെ അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റി സാമൂഹിക ജീവിതം സാധ്യമാകാതെ എരിഞ്ഞു തീരുകയാണ്. 

ഇതിനനുസരിച്ചുള്ള സിസ്റ്റെമിക് സപ്പോർട്ട് നിലവിലെ കേരളീയ അവസ്ഥയിൽ ലഭിക്കുന്നില്ല. കുട്ടികൾക്കു റഗുലർ അഡ്മിഷൻ പറ്റില്ല, സ്പെഷൽ സ്‌കൂളല്ലേ നല്ലത് നിങ്ങളൊക്കെ ഈ സ്‌കൂളിൽ എന്തിനാണ് കൊണ്ടുവരുന്നത് എന്ന ചോദിച്ച അധ്യാപരുണ്ട്. മൂത്രമൊഴിക്കാനുള്ള സൗകര്യമില്ലായ്മ അവരുടെ അഭിമാനബോധത്തിന് ക്ഷതം വരുത്തുന്നു. ഡയപ്പർ ഉപയോഗിക്കുമ്പോൾ അലർജി പ്രശ്നം വരും. റഗുലർ ആയി പോവാത്തതിന് അഡ്മിഷൻ കൊടുക്കാത്ത സ്‌കൂളുകൾ വരെയുണ്ട് കേരളത്തിലെന്നു ഒരു രക്ഷിതാവ് സ്‌കൂളിന്റെ പേര് വെളിപ്പെടുത്താതെ പറഞ്ഞു.

ആളുകളുടെ തുറിച്ചുനോട്ടം കാരണം ടൈപ് 3-യും 4-ഉം പോലെ തീവ്രമല്ലാത്ത രോഗബാധിതരെ പോലും യാത്രകളിലും മറ്റും കൂടെക്കൂടാനും രക്ഷിതാക്കളെ പിന്നോട്ടാക്കുന്നു. പലപ്പോഴും രോഗബാധിതരായ കുട്ടികൾക്കും ഇത് ആഘാതമുണ്ടാക്കും. 

ഭിന്നശേഷിസൗഹൃദമല്ലാത്ത പൊതുവിടങ്ങൾ

തളിക്കുളത്തുകാരൻ നിവേദ് കുമാർ എന്നെങ്കിലും തനിക്ക് മരുന്ന ലഭിക്കുമെന്ന ആത്മവിശ്വാസത്തിൽ ജീവിക്കുന്നവനാണ്. മരുന്നു കണ്ടുപിടിച്ചതോടെ അവന്റെ പ്രതീക്ഷകൾക്ക് വെളിച്ചം വന്നിട്ടുണ്ട്.  നിവേദിന്റെ അച്ഛൻ പ്രവാസി ആയിരുന്നു. മകന്റെ കാര്യങ്ങൾ ചെയ്യാനായാണ് പ്രവാസജീവിതം അവസാനിപ്പിച്ച് അദ്ദേഹം നാട്ടിലേക്ക് മടങ്ങിയത്. ഓരോ വർഷം കഴിയുന്തോറും ആരോഗ്യസ്ഥിതി മോശപ്പെട്ട അവസ്ഥയിലേക്ക് പോയിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ രാത്രികാലങ്ങളിൽ ബൈപാപ് മെഷിൻ (വെന്റിലേറ്റർ) ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ട് . 

രണ്ടു വർഷം മുൻപ് നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞതോടെ കൂടുതൽ സമയം ഇരിക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടുമുണ്ട്. അക്കാലത്തെ ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമല്ലാത്ത സ്‌കൂളുകൾ അവന്റെ സ്‌കൂൾ ജീവിതം ദുർഘടമാക്കി. എൽപി ക്ലാസുകളിൽ പഠിക്കുമ്പോൾ സഹപാഠികളുടെ സഹായത്തോടെ തുണി മറ പിടിച്ച് ക്ലാസ്സിൽ ഇരുന്നുകൊണ്ടാണ് അവൻ മൂത്രമൊഴിച്ചിരുന്നത്. ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമായ സർക്കാർ സ്‌കൂളിലെ റാമ്പുകൾ ഇപ്പോൾ അവന് വലിയ ആശ്വാസമാണ് എന്നിരുന്നാലും ബാത്റൂമിൽ പോകാൻ വീൽ ചെയർ ഉപയോഗിക്കാൻ ഇപ്പോഴും ബുദ്ധിമുട്ടാണ് . 

നിവേദിനു ഏറ്റവും കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുന്നത് അവന്റെ യാത്രയാണ്. വീട്ടിലേക്ക് വരാനും പോവാനും കൃത്യമായ വഴി ഇല്ലാത്തതിനാൽ വീട്ടിൽനിന്നു 60 മീറ്ററോളം എടുത്തുകൊണ്ടുപോയി വേണം റോഡിലെത്താൻ. ഇതു പരിഹാനുള്ള സഹകരണമൊന്നും അടുത്തുള്ള ആളുകളിൽനിന്നും ആ  കുടുംബത്തിന് കിട്ടുന്നില്ല. സ്വന്തമായി പോകാൻ കഴിയാതെ മൂന്നാ നാല് പേർ ചേർന്ന് എടുക്കുന്നത് പല കുട്ടികളുടെയും അഭിമാനബോധത്തെ വ്രണപ്പെടുത്തും.

നിഷേധിക്കരുത് തൊഴിൽ

നാല് വയസ്സിലാണ് എറണാകുളം സ്വദേശിയായ നസീമയുടെ ആദ്യമകള്‍ നസ്നിന് രോഗം തിരിച്ചറിയുന്നത്.  അപ്പോഴേക്കും രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞു തസ്നിമും പിറന്നിരുന്നു. അവളും ഇതേ ലക്ഷണം കാണിച്ചു. രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ലെന്നത് സങ്കടക്കടലിലാഴ്ത്തിയെങ്കിലും രണ്ട് കുട്ടികളെയും പഠിപ്പിക്കാന്‍ തന്നെ നസീമ തീരുമാനിച്ചു. ടൈപ്പ് 3 ആയതുകൊണ്ട് തന്നെ നടക്കാന്‍ പറ്റാത്ത പ്രശ്നമായിരുന്നു. ആവുന്നത്രനാള്‍ ഒക്കത്തിരുത്തി രണ്ട് കുഞ്ഞുങ്ങളെയും നസീമ സ്‌കൂളില്‍ കൊണ്ടു പോയി. 

പഠിക്കുന്ന കാലമത്രയും രണ്ട് മക്കളും രാവിലെ മുതല്‍ വൈകുന്നേരം വരെ മൂത്രമൊഴിക്കാതെ പിടിച്ചിരുന്നു ശീലമായി.  പിന്നെ വൈകുന്നേരം സ്‌കൂള്‍ വിട്ട് വന്നിട്ടേ മൂത്രമൊഴിക്കുമായിരുന്നുള്ളൂ. കൈ കഴുകാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടു കാരണം സ്പൂണ്‍ കൊണ്ടവര്‍ ഭക്ഷണം കഴിച്ചു. രോഗം മാറ്റിത്തരാമെന്ന പല വാഗ്ദാനങ്ങളില്‍പെട്ട് കുറെ കാശ് ചെലവാക്കി. മൂത്ത മോള്‍ നസ്നി പഠിച്ചു വളര്‍ന്ന് എന്‍ജിനിയറിങ്ങിന് രണ്ടാം റാങ്ക് നേടി. തസ്നിയാവട്ടെ കുസാറ്റില്‍നിന്ന് എംബിഎ പാസ്സായതാവട്ടെ 83 ശതമാനം മാര്‍ക്കിലും. 

പഠനമികവിനൊത്ത ജോലിയില്ലെങ്കിലും ആസ്റ്റര്‍ മെഡിസിറ്റിയില്‍ ഇരുവര്‍ക്കും ജോലി ലഭിച്ചു. ഓട്ടോമോറ്റിക് വീല്‍ചെയറിലാണ് പോക്കും വരവും. മറ്റ് സ്ഥലങ്ങളിലൊന്നും അവരുടെ വീല്‍ചെയറുമായി പോയി ജോലി ചെയ്യാുള്ള സൗകര്യങ്ങള്‍ കുറവായിരുന്നുവെന്നു തസ്നിം പറയുന്നു. നസ്നിമിന്റേത് പ്രണയവിവാഹമായിരുന്നു. ഇപ്പോഴൊരു കുഞ്ഞുമായി. അതിനാല്‍ ജോലി ഉപേക്ഷിച്ചു. കുഞ്ഞിനെ നോക്കലും വീട്ടു ജോലിയും മറ്റുമൊക്കെയായി ആക്ടീവായതോടെ രോഗം വല്ലാതെ മൂര്‍ച്ഛിച്ചില്ല. മൂത്ത രണ്ട് മക്കളും നടന്നു കാണാന്‍ സാധിക്കാതെ പോയ സങ്കടം പേരക്കുട്ടിയോടെ ഓട്ടത്തില്‍ പോയെന്ന് അമ്മൂമ്മ നസീമ സന്തോഷക്കണ്ണീരില്‍ കുതിര്‍ന്ന് പറഞ്ഞു. 

തസ്നിമിന് രോഗം ഇപ്പോള്‍ കൂടിത്തുടങ്ങി. അടുത്തിടെ നട്ടെല്ലിന് ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്തിരുന്നു. കൈപൊക്കാനെല്ലാം ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. രോഗത്തിന്റെ മരുന്നിനായി ഒരു പാട് കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ഉള്ളതുകൊണ്ട് മരുന്നിനെ കുറിച്ചൊന്നും താന്‍ ആലോചിക്കാറില്ലെന്ന് അവള്‍ പറയുന്നു. 

നസ്നീമിനെപ്പോലെ വിവാഹിതരൊന്നുമല്ല ടൈപ് 3 രോഗികളില്‍ ബഹുഭൂരിഭാഗവും. പലരും കഷ്ടപ്പെട്ട് പഠിച്ചെങ്കിലും ഭിന്നശേഷിക്കാരോടുള്ള മുന്‍വിധിയും ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമല്ലാത്ത തൊഴിലിടങ്ങളും അവരുടെ തൊഴില്‍ പ്രതീക്ഷകളില്‍ പലപ്പോഴും കരിനിഴല്‍ വീഴ്ത്താറുണ്ട്. 

കെഎസ്ഇബി ജീനക്കാരനായ കൊല്ലത്തുനിന്നുള്ള അനൂപിന് ബാഹ്യമായി പ്രശ്നങ്ങളൊന്നുമില്ല. പക്ഷെ നൂറ് വിവാഹാലോചനകളെങ്കിലും രോഗബാധിതനായതിന്റെ പേരില്‍ മുടങ്ങിപ്പോയിട്ടുണ്ട്. ഭിന്നശേഷക്കാര്‍ക്കായി പ്രൈവറ്റ് സ്ഥാപനങ്ങളിലടക്കം ജോലിക്ക് പ്രത്യേക പരിഗണനയും ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമായ സ്ഥാപനങ്ങളും അവര്‍ക്കായി പ്രത്യേകം വിവാഹ പോര്‍ട്ടലുകളും അവശ്യമാണെന്നാണ് ഈ മനുഷ്യരുടെ ജീവിതങ്ങള്‍ കാണിക്കുന്നത്.

​കൈത്താങ്ങു വേണം

ലക്ഷങ്ങളാണ് പ്രതിവർഷം എസ്.എം.എ. രോഗികൾക്കായി വീട്ടുകാർ ചെലവഴിക്കുന്നത്. രോഗ ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ ഇത്തരം പരിശോധനകൾ ഒന്നിടവിട്ട ഇടവേളകളിൽ സർക്കാർ സൗജന്യമായി നൽകുന്നത്, അല്ലെങ്കിൽ ഇത്തരം രോഗികൾക്ക് പ്രത്യേക ഉപകരണങ്ങൾ നിരക്ക് കുറച്ചോ സൗജന്യമായോ നൽകുന്നത് ഇവരുടെ ദുരിത ജീവിതത്തിൽ സമൂഹം നൽകുന്ന ചെറിയ കൈത്താങ്ങാവും. 2020-നുശേഷമാണ് അനുകമ്പാ ഗണത്തിൽപ്പെടുത്തി മരുന്ന് ലഭിച്ചുതുടങ്ങിയത്. നാല്പതോളം പേർക്ക് ഇതുവരെ കേരളത്തിൽ അനുകമ്പാ ഗണത്തിൽപ്പെടുത്തി കോടികൾ വിലവരുന്ന മരുന്നു ലഭിച്ചു. മരുന്നു ലഭിച്ചവരെല്ലാംതന്നെ മരണത്തിൽനിന്ന് രക്ഷപ്പെട്ടു.

മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി സിസ്റ്റം 

പല മേഖലകളിലുള്ള വിദഗ്ധരായ ഡോക്ടർമാരുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ വിവിധ തരത്തിലുള്ള ചികിത്സ ഏകോപിപ്പിച്ചു ചെയ്യുന്ന രീതി. പ്രായോഗികവും ശാസ്ത്രീയവുമായ രീതിയാണിത്‌. അവ പ്രധാനമായും താഴെ പറയുന്നവയാണ്.

  • പല മേഖലകളിലുള്ള വിദഗ്ധരായ ഡോക്ടർമാരുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ വിവിധ തരത്തിലുള്ള ചികിത്സ ഏകോപിപ്പിച്ചു ചെയ്യുന്ന രീതിയാണിത്.അവ പ്രധാനമായും താഴെ പറയുന്നവയാണ്.
  • ഫിസിയോതെറാപ്പി, ഒക്യുപ്പേഷണൽ തെറാപ്പി: എസ്എംഎ ബാധിതരായ രോഗികളുടെ ദീർഘകാല ആരോഗ്യത്തിന് ഫിസിയോത്തെറാപ്പി ഫലം ചെയ്യുന്നുണ്ട്. രോഗികളിൽ പലർക്കും ആഴ്ച്ചയിൽ അഞ്ചു ദിവസം വരെ ഫിസിയോതെറാപ്പി വേണ്ടി വരും. ഫിസിയോതെറാപ്പി മുടങ്ങിയതിനാൽ നടന്നിരുന്ന കുട്ടികളിൽ ചിലർ കോവിഡ് കാലത്ത് നടക്കുന്നത് നിന്നു പോയിട്ടുണ്ട്.
  • സപ്പോർട്ടീവ് മരുന്നുകൾ- കാൽസ്യം വൈറ്റമിൻ ഡി3, മൾട്ടിവൈറ്റമിൻ മരുന്നുകൾ എല്ലുകളുടെ ബലം കൂടുതൽ മോശമാവാതിരിക്കാൻ സഹായിക്കും
  • എല്ലിന് ബലം കുറയുന്നുണ്ടോ എന്ന ഡെക്സാ സ്‌കാൻ ബോൺ സ്‌കാൻ പരിശോധന നടത്തേണ്ടത് അനിവാര്യം.
  • ഓർത്തോട്ടിക് മാനേജ്മെന്റ്: കാലിന് ബലക്കുറവുള്ളവർക്ക് കാലിപ്പർ കെട്ടി നടക്കുക, ബെൽറ്റുകളുടെയും മറ്റും ഉപയോഗം
  • ശ്വാസോഛ്വാസം സുഖമമക്കാനുള്ള മാർഗ്ഗങ്ങൾ- ഡോക്ടർമാരുടെ നിർദേശപ്രകാരമുള്ള നെബുലൈസേഷൻ, ഇൻഹേലറുകൾ, പോസിറ്റീവ് എയർപ്രഷർ തെറാപ്പി(6000 രൂപ) 
  • കഫ് അസസ് മെഷീൻ കഫം പുറത്തുകളയാൻ സഹായിക്കും(രണ്ടര ലക്ഷം രൂപയോളം വരും), ബൈപ്പാപ് മെഷീൻ ഉപയോഗം- ലളിതമായ വെന്റിലേറ്റർ ഉപയോഗം
  • വിവിധ തരം വാക്കറുകളുടെയും സ്റ്റാന്റുകളുടെയും ഫിസിയോതെറാപ്പി ഉപകരണങ്ങളുടെയും ഉപയോഗം
  • ഉറക്ക പരിശോധന- ഉറങ്ങുന്ന സമയത്തുള്ള ശ്വാസോച്ഛ്വാസ പരിശോധന, ഈ പരിശോധനയിലൂടെ കാർബൺ ഡൈഓക്സൈഡ് ലെവൽ കൂടുന്നതു നേരത്തെ മനസ്സിലാവാക്കാം.
  • സ്വാളോ പരിശോധന: ആഹാരം കഴിക്കുമ്പോൾ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടോ എന്ന നോക്കുന്ന പരിശോധന
  • സ്ഥിരമായുള്ള നട്ടെല്ല് വളവ് പരിശോധന

ലക്ഷങ്ങളാണ് പ്രതിവര്‍ഷം ഇത്തരത്തില്‍ രോഗികള്‍ക്കായി വീട്ടുകാര്‍ ചിലവഴിക്കുന്നത്. എസ്എംഎ ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ ഇത്തരം പരിശോധനകള്‍ ഒന്നിടവിട്ട ഇടവേളകളില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കുന്നത്, അല്ലെങ്കില്‍ ഇത്തരം രോഗികള്‍ക്ക് പ്രത്യേക ഉപകരണങ്ങള്‍ നിരക്ക് കുറച്ചോ സൗജന്യമായോ നല്‍കുന്നത് ഇവരുടെ ദുരിതജീവിതത്തില്‍ സമൂഹം നല്‍കുന്ന ചെറിയ കൈത്താങ്ങാവും

മാറ്റാം മനോഭാവങ്ങൾ

  • രോഗികളായ വിദ്യാർഥികളെ സഹായിക്കാൻ അധ്യാപകർക്ക് പരിശീലനം ലഭിച്ചിട്ടില്ല. പാഠ്യപദ്ധതി ഭിന്നശേഷിസൗഹൃദമാവണം.
  • സാധാരണസ്കൂളിൽ പഠിക്കുന്നതിനുള്ള തടസ്സങ്ങൾ, ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കുള്ള സ്കൂളിൽ പോയിക്കൂടേ എന്ന ചോദ്യങ്ങൾ -ഇവ ഒഴിവാക്കണം.
  • ഓൺലൈൻ ക്ലാസ്‌ ഇവർക്കും ലഭ്യമാക്കണം.  മനോഭാവവും അവഹേളനങ്ങളും ഒഴിവാക്കണം.
  • ചാരിറ്റി അധിഷ്ഠിത സമീപനത്തിൽനിന്ന് അവകാശങ്ങൾ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള സമീപനത്തിലേക്ക് മാറണം.
  • കെട്ടിടങ്ങളും സ്വകാര്യ ഓഫീസുകളും റെസിഡൻഷ്യൽ കെട്ടിടങ്ങളും, പൊതുഗതാഗത സംവിധാനങ്ങളും ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദമാവണം.
  • വിമാനത്തിൽ കയറാൻ റാമ്പുകളില്ല. മോട്ടോർ വീൽച്ചെയറുകളിലെ ബാറ്ററി ഉപയോഗം വെല്ലുവിളി. 

ആവശ്യങ്ങൾ പരിഹാരങ്ങൾ

  • പബ്ലിക് കോര്‍പ്പറേറ്റ് ഫണ്ടിങ് അടക്കം രോഗത്തിനായി പ്രത്യേക ചികിത്സാ ഫണ്ട്.
  • മരുന്നുകള്‍ക്കുള്ള ഡ്രഗ് കണ്‍ട്രോളര്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യയുടെ അനുമതി. നിലവില്‍ റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നിന് മാത്രമേയുള്ളൂ
  • അനുകമ്പാ മരുന്നിനായി അനുമതി നല്‍കുന്നത് ചട്ടങ്ങള്‍ പാലിച്ചാവണം. 
  • അച്ഛനമ്മമാരുടെ കാലം കഴിഞ്ഞാല്‍ രോഗബാധിതരുടെ സംരക്ഷണം സര്‍ക്കാര്‍ ഏറ്റെടുക്കണം.
  • ഭീമമായ ചികിത്സാച്ചിലവ് കുറയ്ക്കാനുള്ള ഇടപെടല്‍
  • നാല്‍പ്പതില്‍ ഒരാള്‍ വാഹകരാവാം. അതിനാല്‍വിവാഹത്തിനു മുമ്പ് പങ്കാളികളിലൊരാള്‍ക്കു കാരിയര്‍ ടെസ്റ്റ് നടത്താനുള്ള അവബോധം
  • ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് രോഗനിര്‍ണ്ണയത്തിന് പരിശീലനം 
  • ഗവേഷണവും ഗവേഷണ ഗ്രാന്‍ഡും
  • അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിനായുള്ള പോളിസിയില്‍ കാര്യമായ മാറ്റങ്ങള്‍
  • അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തെയും ജനിതക രോഗത്തെയും ഇന്‍ഷുറന്‍സ് കവറേജില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തല്‍
  • സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ മെഡിക്കല്‍ പാഠ്യപദ്ധതിയിലൂടെ അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളെ കുറിച്ച് അറിവ് നല്‍കല്‍
  • അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കായി സംസ്ഥാന തലത്തിലും കേന്ദ്രതലത്തിലും കോര്‍പ്പസ് ഫണ്ട്
  • എസ്എംഎക്കും മറ്റ് അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങള്‍ക്കും ഓണ്‍ലൈന്‍ റജിസ്ട്രി. 
  • ബര്‍ത്ത് ഡാറ്റയും സ്റ്റേറ്റ് സെന്‍ട്രല്‍ റജിസ്ട്രിയുമായുള്ള ലിങ്കിങ്
  • താലൂക്കാശുപത്രിയില്‍ അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന് സെന്റര്‍  
  • ന്യൂബോണ്‍ സ്‌ക്രീനിങ്ങ് നിര്‍ബന്ധമാക്കല്‍
  • കുടുംബത്തിനകത്തു നിന്നുള്ള വിവാഹം ഒഴിവാക്കല്‍
  • എസ്എംഎ ഹിസ്റ്ററിയുള്ള മാതാപിതാക്കല്‍ അടുത്ത ഗര്‍ഭത്തില്‍ ചെയ്യേണ്ട  നിര്‍ബന്ധ പരിശോധനകളെ കുറിച്ചുള്ള അവബോധം
  • ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് കൃത്യമായ പ്രോട്ടോക്കോള്‍ പാലിച്ചാവണം 
  • ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങ് അനുമതി നല്‍കുന്നതിന് പ്രത്യേക ബോര്‍ഡ് 
  • എല്ലാ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കും എല്ലാ രോഗങ്ങളും നിര്‍ണ്ണയിക്കാനാവില്ല. അതിനാല്‍ അപൂര്‍വ്വരോഗത്തിന് കേരളത്തല്‍ എക്സലന്‍സ് സെന്റര്‍ വേണം
  • അപൂര്‍വ്വരോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് ഇന്‍ഷുറന്‍സ് പരിരക്ഷ വേണം.

 

ഭാഗം 01:  തള്ളരുത്, ഞങ്ങള്‍ എസ്.എം.എ. രോഗികളാണ് | ഭാഗം 01

ഭാഗം 03: തിരിച്ചറിയാതെ രോഗങ്ങള്‍, പ്രതീക്ഷയറ്റ് ജീവിക്കുന്നവര്‍ | തള്ളരുത് ഞങ്ങള്‍ എസ്.എം.എ. രോഗികളാണ് | ഭാഗം 03

ഭാഗം 04: വിഷാദത്തില്‍ വീഴുന്ന കുട്ടികളും മാതാപിതാക്കളും | തള്ളരുത്, ഞങ്ങള്‍ എസ്.എം.എ. രോഗികളാണ് | ഭാഗം 04

 

Content Highlights: spinal muscular atrophy- Series Part 02