സങ്കടങ്ങളുടെ കുത്തൊഴുക്കാണ് അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുള്ള ഓരോ വീട്ടിലും.
 ‘‘എനിക്കിനി വിൽക്കാൻ ബാക്കിയൊന്നുമില്ല. ഇക്കാലമത്രയും സമ്പാദിച്ചതു മുഴുവനും മോളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ചെലവിട്ടു. സർക്കാരിന്റെ ഏതെങ്കിലുമൊരു പദ്ധതിയിലുൾപ്പെടുത്തി ഞങ്ങളെ സഹായിക്കണം. മാസം 70,000 രൂപയാണ് ഇപ്പോൾ ചികിത്സച്ചെലവ്. ജില്ലാ അടിസ്ഥാനത്തിൽ ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങളുണ്ടായിരുന്നെങ്കിൽ യാത്രയുടെ ദുരിതമെങ്കിലും  കുറയുമായിരുന്നു’’ 
-ഷാജഹാൻ, രോഗിയുടെ അച്ഛൻ
‘രണ്ട് മക്കൾക്കും ഇപ്പോഴും ചികിത്സ തുടരുകയാണ്. ഒരു മകന്റെ ഒരു കണ്ണിന് ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞു. മറ്റേ കണ്ണിന് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താൻ പോവുകയാണ്. കൂലിപ്പണിചെയ്ത് എങ്ങനെ അതിനുള്ള വക കണ്ടെത്തുമെന്നറിയില്ല’’ 
-മിനി, രോഗിയുടെ അമ്മ
പക്ഷേ, സർക്കാർ നിരത്തുന്നത് മറ്റൊരു കണക്കാണ്.
ഒരു കുട്ടിക്ക് ഇ.ആർ.ടി. ചികിത്സ നൽകാൻ വർഷം ഒരു കോടിയിലധികം ചെലവുണ്ട്. ഈ തുകയ്ക്ക് 20 വൃക്ക മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയും അഞ്ചു കരൾ മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയും എട്ടു മജ്ജ മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയും നടത്താനാവും. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക്‌ ചികിത്സ തേടുന്ന 200-ലധികം കുട്ടികൾ തന്നെയുണ്ട് നമ്മുടെ നാട്ടിൽ. ഇവരുടെ ചികിത്സ സർക്കാർ ഏറ്റെടുത്താൽ ഭീമമായ തുകതന്നെ ചെലവിടേണ്ടിവരും. ഇപ്പോൾ സൗജന്യമായി നൽകിവരുന്ന മറ്റു ചികിത്സകളും മരുന്നുമെല്ലാം നൽകാൻ കഴിയാതെ വരും. ആ ചികിത്സകൾ അവതാളത്തിലാവും.
കോടതി  ഇടപെടുന്നു
2017-ലാണ് അപൂർവരോഗികൾക്ക് സഹായം നൽകുന്ന സംഘടനയായ എൽ.എസ്.ഡി.എസ്.എസ്. സർക്കാർ സഹായത്തിനായി ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. ഇങ്ങനെയുള്ള രോഗികളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് വൻ സാമ്പത്തിക ബാധ്യതയുണ്ടെന്നും അതിനാൽ മറ്റു ചികിത്സകൾ ലഭ്യമാക്കാനാവില്ലെന്നുമായിരുന്നു  സർക്കാരിന്റെ മറുപടി. എന്നാൽ 2017-ൽ കേന്ദ്രസർക്കാർ അപൂർവരോഗ നയത്തിന് (റെയർ ഡിസീസ് പോളിസി) രൂപം നൽകിയ വിവരം ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയാണ് കോടതി ഇതിനെ നേരിട്ടത്. ചികിത്സച്ചെലവ് കേന്ദ്രസർക്കാരും സംസ്ഥാന സർക്കാരും പങ്കിടുന്നതാണ് പദ്ധതി. കോടതി വിധിയെത്തുടർന്ന്‌ ഒരുകോടി രൂപ കേന്ദ്രത്തിൽനിന്നും 50 ലക്ഷം രൂപ സംസ്ഥാന സർക്കാരിൽനിന്നും അപൂർവ രോഗികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കു ലഭ്യമായി. 
ചികിത്സ നൽകാൻ വൻ ഫണ്ട് കണ്ടെത്താനുള്ളപ്രയാസമാണ് കേരള സർക്കാരിന്റെ മറുപടിയിൽ നിഴലിച്ചത്. എന്നാൽ, കർണാടകം ചെയ്തതെന്തെന്നു കാണൂ.
കർണാടക മോഡൽ
കർണാടകത്തിൽ അപൂർവരോഗികളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് സർക്കാർ സഹായം ലഭ്യമാക്കിത്തുടങ്ങിയിട്ട് വർഷങ്ങളായി. ഇന്ത്യയിൽ അപൂർവരോഗികൾക്ക്‌ സൗജന്യ ചികിത്സ നൽകുന്ന ആദ്യസംസ്ഥാനമാണ് കർണാടക. പല സംരംഭകരെ ചേർത്ത് ഒരു സമിതി രൂപവത്‌കരിച്ച് 10 മുതൽ 15 കോടി രൂപവരെ സർക്കാർ സമാഹരിച്ചു. ഈ ഫണ്ടുപയോഗിച്ച് ഇരുപതോളം അപൂർവരോഗികളെ ചികിത്സിക്കുന്നു. സാമൂഹികപ്രതിബദ്ധതയുള്ള സ്ഥാപനങ്ങളും സംഘടനകളും ചേർന്നാൽ കേരളത്തിലും ഇതു സാധ്യമാണ്. കേരളത്തിലെ സംരംഭകരെയും വ്യവസായികളെയുമെല്ലാം ചേർത്ത് സംസ്ഥാനസർക്കാരിനും ഇത്തരമൊരു മാതൃക ആലോചിക്കാവുന്നതാണ്.
മരുന്നിന്റെ വിലയാണ് ഇത്തരം രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സ വൻചെലവുള്ളതാക്കുന്നത്.
വേണം ഏകീകൃത ജനിതക വകുപ്പ്  
അപൂർവരോഗികളെക്കൂടി ഉൾക്കൊള്ളുന്ന വിധത്തിൽ ആരോഗ്യനയത്തിൽ മാറ്റം വരുത്തുകയാണ് ഇതിനെല്ലാമുള്ള പ്രതിവിധിയെന്ന് ഡോക്ടർമാരും ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരും പറയുന്നു. കൂടെ കേരളത്തിന് ഒരു ജനിതക പഠന, ഗവേഷണ, പരിശീലന വകുപ്പും വേണം.കോഴിക്കോട് മെഡി. കോളേജ്, എസ്.എ.ടി., അമൃത, എന്നീ മൂന്ന് ആശുപത്രികളിൽ മാത്രമാണ് കേരളത്തിൽ ജനിതകവിഭാഗങ്ങളുള്ളത്. സർക്കാർ തലത്തിൽ ഏകീകൃതമായ ഒരു ജനിതകവിഭാഗം ഇല്ലതാനും. ശിശുരോഗവിഭാഗത്തിന്റെ ഭാഗമായാണ് നിലവിൽ ഈ വകുപ്പുകൾ പ്രവർത്തിക്കുന്നത്. ഇന്ത്യയിൽത്തന്നെ പത്ത് ജനിതകവിഭാഗങ്ങളിൽ മാത്രമാണ് ചികിത്സാ സംവിധാനങ്ങളുള്ളത്.  
കൂടുതൽ ആശുപത്രികളിൽ ജനിതകവകുപ്പുകൾ വന്നാൽ രോഗങ്ങൾ തിരിച്ചറിയൽ എളുപ്പമാവും. സാമൂഹിക പ്രതിബദ്ധതയുള്ള രാഷ്ട്രീയ പ്രവർത്തകരോ കമ്പനികളോ വിചാരിച്ചാൽ സർക്കാരിന്റെ ഖജനാവിൽനിന്നല്ലാതെ തന്നെ ഒന്നോ രണ്ടോ കോടിരൂപ അപൂർവരോഗികൾക്കായി നീക്കിവെക്കാനാവും.

അവർക്കായി എന്തൊക്കെ ചെയ്യാം
ഫണ്ട് കണ്ടെത്തുന്നതിനായി ആദ്യം വേണ്ടത് സർക്കാർ തലത്തിൽ ഒരു കേന്ദ്രീകൃത സമിതിയുണ്ടാക്കുകയാണെന്ന് ഡോക്ടർ ശങ്കർ പറയുന്നു. ചികിത്സിച്ചു ഭേദമാക്കാവുന്ന രോഗമുള്ളവരിൽതന്നെ ഏറ്റവും അത്യാവശ്യമുള്ളവർക്ക്‌ മരുന്നു ലഭിക്കുന്ന തരത്തിലാവണം ഇതിന്റെ പ്രവർത്തനം. സമിതിമുഖേന മാത്രമായിരിക്കണം ചികിത്സ. പരമാവധി മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിൽ അപൂർവരോഗത്തിന്റെ ക്ലിനിക്കുകൾ തുടങ്ങണം.  രോഗനിർണയത്തിനെങ്കിലും ഓരോ ജില്ലയിലും സംവിധാനമുണ്ടാകണം.  മാതാപിതാക്കൾക്കടക്കം കൗൺസലിങ് നൽകാനുള്ള സൗകര്യവും വേണം. രണ്ടു കമ്പനികളാണ് നിലവിൽ പ്രധാനമായും അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നു നിർമിക്കുന്നത്. ഇൻചാപ് പദ്ധതി വഴി കേരളത്തിലെ അമൃത ആശുപത്രിയിൽ ഈ കമ്പനികളുടെ സഹായത്തോടെ ഏതാനും കുട്ടികൾക്ക് ചികിത്സ നൽകുന്നു. മൂന്നു വർഷത്തിനിടെ ഒട്ടേറെ പുതിയ രോഗികൾ അപേക്ഷ നൽകുന്നുണ്ടെങ്കിലും ചെലവേറിയതിനാൽ കാരുണ്യസംഘടനകൾക്കും പുതിയ രോഗികളെ ഏറ്റെടുക്കാനാവുന്നില്ല.

ചികിത്സയ്ക്ക് തുടക്കമിട്ട്‌ സർക്കാർ
പോംപെ ഡിസീസ് ബാധിച്ച കണ്ണൂരും പാലക്കാടുമുള്ള രണ്ടു കുട്ടികൾക്കാണ് കേരളത്തിലാദ്യമായി സർക്കാർ സഹായത്തോടെ ചികിത്സ തുടങ്ങിയത്. സെപ്റ്റംബറിൽ തുടങ്ങിയ ചികിത്സ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ ജനറ്റിക് വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. കെ. മോഹൻദാസ് നായരുടെ നേതൃത്വത്തിലാണ്. ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് ഡിസീസ് സപ്പോർട്ടീവ് സൊസൈറ്റി (എൽ.എസ്.ഡി. എസ്.എസ്.) നൽകിയ റിട്ട് ഹർജിയിൽ 2017 ഓഗസ്റ്റ് 14-ന് ഹൈക്കോടതി ഉത്തരവിട്ടതിനെത്തുടർന്നാണ് ചികിത്സ തുടങ്ങാനായത്. എൽ.എസ്.ഡി. ബാധിച്ച രോഗികളുടെ സഹായത്തിനും ബോധവത്കരണത്തിനുമായി ഇന്ത്യയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഈ അസോസിയേഷന്റെ കേരളത്തിലെ കോ-ഓർഡിനേറ്റർ മനോജ് മാങ്ങാട്ട് ആണ്. 10 വർഷത്തോളമായി സർക്കാർ സഹായത്തിനായുള്ള പോരാട്ടത്തിലാണ് സംഘടന. മനോജിന്റെ രണ്ടുകുട്ടികളിൽ  മൂത്തയാൾ പോംപെ രോഗം ബാധിച്ച് മരിച്ചു. ഇളയ ആളെയെങ്കിലും രക്ഷിക്കണമെന്നും മതിയായ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്നുമുള്ള ദൃഢനിശ്ചയത്തിലാണ് മനോജ് ഇവരുടെ പ്രശ്നങ്ങളിലേക്കിറങ്ങിയത്. ചാരിറ്റബിൾ സംഘനടയുടെ സഹായത്തോടെ ചികിത്സകിട്ടുന്ന മനോജിന്റെ രണ്ടാമത്തെ മകനിപ്പോൾ പത്തിൽ പഠിക്കുന്നു. ഇപ്പോൾ 36 കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ അദ്ദേഹത്തിനൊപ്പമുണ്ട്.

ഏവർക്കും അണിചേരാം
അപൂർവരോഗികളുടെ ചികിത്സാ സഹായത്തിനായി കെൽസ (കേരള സ്റ്റേറ്റ് ലീഗൽ സർവീസസ്‌ അതോറിറ്റി)യെയാണ് ഹൈക്കോടതി നിയോഗിച്ചിരിക്കുന്നത്. കെൽസയുടെ പേജിൽ ഇവരെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ ലഭ്യമാണ്. ഇതിനായി ഒരു പബ്ലിക് അക്കൗണ്ടും തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. സ്ഥാപനങ്ങൾക്കും വ്യക്തികൾക്കുമെല്ലാം സംഭാവനകൾ നൽകാം. സർക്കാരിനൊപ്പം എല്ലാവരും ഒത്തുചേർന്നാൽ ഇവർക്ക് സഹായമൊരുക്കാൻ നമുക്കാവും. എറണാകുളം മലയാറ്റൂരിൽ നിന്നുള്ള സ്കൂളിലെ കുട്ടികൾ ഓണാഘോഷം മാറ്റിവെച്ച് 1.50  ലക്ഷം രൂപയാണ് അപൂർവരോഗികളായ കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി കെൽസയ്ക്കു നൽകിയത്.
 
ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ വകുപ്പിന്റെ 
അക്കൗണ്ട് നമ്പർ : 39229924684
ഐ.എഫ്.എസ്.സി : SBIN 0070028
സ്റ്റേറ്റ് ബാങ്ക് ഓഫ് ഇന്ത്യ, തിരുവനന്തപുരം
 

അപൂർവരോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിനായി സാമൂഹികസുരക്ഷാ മിഷൻ മുന്നോട്ടുവന്നിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ, അവർക്കായി വേണ്ടത്ര ഫണ്ടു സ്വരൂപിക്കാൻ ഇതുവരെയായിട്ടില്ല. പൊതുജനങ്ങൾക്കും സംഘടനകൾക്കുമെല്ലാം ഇവരെ സഹായിക്കാൻ സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷനുമായി കൈകോർക്കാം.  wecaredonations.com എന്ന വിലാസം വഴി സഹായങ്ങൾ നൽകാം.
-ഡോ. ഡയാന പി.ജി.
സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷൻ 
റീജണൽ ഡയറക്ടർ

കൂടുതൽ ഗവേഷണങ്ങളും അവബോധവും വേണം. അപൂർവരോഗമേഖലയിൽ കൂടുതൽ ഗവേഷണങ്ങൾ നടത്താൻ സർക്കാർ സഹായധനം നൽകണം. പരിശീലനംലഭിച്ച കൂടുതൽ വിദഗ്ധരെയും ആവശ്യമാണ് 
-ഡോ. ബി. ഇക്ബാൽ
കേരള സംസ്ഥാന ആസൂത്രണ ബോർഡംഗം  

വിദഗ്ധർ കൂടുതൽ വേണം
കേരളത്തിൽ അപൂർവരോഗമേഖലയിൽ വേണ്ടത്ര വിദഗ്ധഡോക്ടർമാരില്ല. സർക്കാർ തലത്തിൽ പ്രത്യേകമായൊരു വകുപ്പുണ്ടാക്കി പരിശീലനം ലഭിച്ച ഡോക്ടർമാരെ നിയമിക്കണം. തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ ശിശുരോഗവിഭാഗം കേന്ദ്രീകരിച്ച് ജനിതകരോഗങ്ങളുടെ ഒരു വകുപ്പുണ്ടാക്കി വിദഗ്ധരെ ഉൾപ്പെടുത്തി പ്രവർത്തനം എളുപ്പത്തിലാക്കാൻ സാധിക്കും.
- ഡോ. ശങ്കർ വി.എച്ച്.
അഡീ. പ്രൊഫ. & ജനറ്റീസിസ്റ്റ്  
തിരുവനന്തപുരം മെഡി. കോളേജ്

മൂന്നു നിർദേശങ്ങൾ
കേന്ദ്രനയത്തിലേക്ക് മൂന്നു നിർദേശങ്ങൾ സംസ്ഥാനം മുന്നോട്ടുവെച്ചിട്ടുണ്ട്.മരുന്നിന്റെ വിലയാണ് ഏറ്റവും വലിയ വിലങ്ങുതടി. നിലവിലുള്ള മരുന്നുകളെല്ലാം ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്നതാണ്. ആ മരുന്നുകൾ രാജ്യത്തിനകത്തുതന്നെ നിർമിക്കാനായാൽ ചെലവ് 95 ശതമാനം കുറയ്ക്കാനാവും. കംപൾസറി ലൈസൻസിന്റെയോ വൊളന്ററി ലൈസൻസിന്റെയോ പരിധിയിൽ ഇതു കൊണ്ടുവന്നാൽ ഇന്ത്യൻ കമ്പനികൾക്ക് അതുണ്ടാക്കാനാകും. നിലവിൽ ഈ വ്യവസ്ഥ ദേശീയ നയത്തിന്റെ കരടിലില്ല.ഗ്രൂപ്പ് 3-യിൽ വരുന്ന ലൈസോസോമൽ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സച്ചെലവ് സംസ്ഥാനവും കേന്ദ്രവും പങ്കിടാനുള്ള സംവിധാനം വേണം.
ഇന്ത്യൻ കമ്പനികളിൽത്തന്നെ ഗവേഷണം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക
-ഡോ. മുഹമ്മദ് അഷീൽ
സാമൂഹിക സുരക്ഷാമിഷൻ 
എക്സിക്യുട്ടീവ് ഡയറക്ടർ

 

(അവസാനിച്ചു)