സെറിബ്രല് പാള്സി രോഗം ബാധിച്ച് പത്തൊന്പത് വര്ഷം ഒപ്പം ജീവിച്ച മകനെ ഒരമ്മയും അച്ഛനും ആനന്ദത്തോടെ ഓര്മിക്കുന്ന പുസ്തകമാണ് ആനന്ദമായ് രണ്ടക്ഷരം. പ്രതീക്ഷയുടെ വെളിച്ചം പകരുന്ന പ്രചോദനാത്മകമായ രചന. പുസ്തകത്തില് നിന്നുള്ള ഒരു ഭാഗം വായിക്കാം.
മനു ഞങ്ങളുടെ മൂത്ത മകന്, ഞങ്ങള്ക്ക് ഒരു സാധാരണ കുട്ടിയെപ്പോലെതന്നെയായിരുന്നു. എല്ലായ്പ്പോഴും ഒപ്പമുണ്ടാകുന്ന, ഏതു സദസ്സിലും നടുക്കിരിക്കുന്ന, എല്ലാവരാലും ശ്രദ്ധിക്കപ്പെടുന്ന കുട്ടി. വീട്ടില് ആരു വന്നാലും അവന് അവരെ കാണണം. അവനോടു കുശലം ചോദിക്കുമ്പോള് ആസ്വദിച്ചു ചിരിക്കും. അവരെ യാത്രയാക്കാന് ഉമ്മറത്തോളം ചെല്ലണം. വീട്ടിലുള്ളവര് പുറത്തു പോയി വന്നാല് അവനെ കടന്നുപോകുമ്പോള് ഒരഭിവാദ്യം അവന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. വീട്ടുകാര്യത്തില്പ്പെട്ട് ശ്രദ്ധിക്കാതെ പോയാലോ, ആ തൂവദനം വാടി കരച്ചില് അണപൊട്ടും.
മനുവിന് സെറിബ്രല് പാള്സി, മസ്തിഷ്ക തളര്വാതമായിരുന്നു. ജന്മനായുള്ള അവസ്ഥ. പേശികള് അയഞ്ഞതും ഒട്ടുമേ ശക്തിയില്ലാത്തതുമായതുകൊണ്ട് കൈകാലുകള് മസ്തിഷ്കത്തില്നിന്നുള്ള ആജ്ഞപ്രകാരം ചലിപ്പിക്കാനാവില്ല. ഇച്ഛാനുസരണം ശരീരത്തെ നിയന്ത്രിക്കാനാവില്ല. തല വശങ്ങളിലേക്ക് ചെരിച്ചുനോക്കാന് കഴിയുമെന്നല്ലാതെ ഒരുറുമ്പു കടിച്ചാല് ഒന്നു തട്ടിക്കളയാന് പോലുമാവില്ല.
ചുരുക്കത്തില് കിടന്നിടത്തുതന്നെ കിടക്കാന് വിധിക്കപ്പെട്ടവന്. വായില് വെച്ചു കൊടുക്കുന്ന ഭക്ഷണം ചവയ്ക്കാന് കഴിയില്ലെങ്കിലും ഇറക്കാന് ബുദ്ധിമുട്ടില്ല. നാവെടുത്ത് ഒരക്ഷരം ഉരിയാടാന് പറ്റാത്ത സ്ഥിതി. 'അമ്മ' എന്നു പറയാന് കഴിയില്ലെങ്കിലും ഉള്ളില്നിന്നുയരുന്ന ആ വിളിയെ 'ഇങ്ങ' എന്ന് കഷ്ടി ശബ്ദരൂപത്തിലാക്കി അപൂര്വമായി അവന് പുറത്തുവിട്ടു. 'ബും' 'ഓ' എന്നിങ്ങനെ ചോദ്യങ്ങളോട് അനുകൂലമായി പ്രതികരിച്ചു. 'വേണ്ട' എന്നു പറയേണ്ടിടത്തൊക്കെ പറയാന് കഴിയാതെ മൗനംകൊണ്ട് ഉത്തരം പറഞ്ഞു.
സമൂഹത്തിന് മുന്നില്
മനുവിന്റെ ജീവിതം ഏതാണ്ട് മുഴുവനായും ഈ സമൂഹത്തിന്റെ മുന്നിലായിരുന്നു എന്നത് ചാരിതാര്ഥ്യം നല്കുന്ന ഒന്നാണ്. ഭിന്നശേഷിയോടെ ഒരു കുഞ്ഞു പിറക്കുന്നതുമുതല് മിക്കവാറും പല വീടുകളും സ്വയം കല്പിക്കുന്ന അയിത്തത്തോടെ സമൂഹത്തില്നിന്ന് മാറിനില്ക്കാനാണ് ശ്രമിക്കുന്നത്. കഴിവതും പുറംലോകം കാണാത്ത ഒരു ജീവിതമാണ് ഇത്തരം കുട്ടികള്ക്കു കിട്ടുക. വീട്ടില് ഒരതിഥി വന്നാലോ, ബന്ധുക്കള് എത്തിയാലോ അവരുടെ കണ്വെട്ടത്തു പെടാതെ നോക്കും. വരുന്നവര്ക്കും ഉണ്ടാവും ചില വൈക്ലബ്യങ്ങള്. എങ്ങനെ ഈ കുഞ്ഞിനെപ്പറ്റി തിരക്കും, കണ്ടാല്ത്തന്നെ എങ്ങനെയാണ് പെരുമാറേണ്ടത്? ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാവും അവരും.
മനു പരിമിതികള് ഉള്ളവനാണ് എന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞതുമുതല് അവനെ ആരില് നിന്നും മറച്ചുപിടിക്കാന് ശ്രമിച്ചിട്ടില്ല. മറ്റു കുട്ടികളെപ്പോലെ വളര്ച്ചയുടെ നാഴികക്കല്ലുകള് പിന്നിട്ടില്ലെങ്കിലും എല്ലാ തരത്തിലും ഒരു സാധാരണ കുട്ടിയെപ്പോലെയാണ് അവനെ പരിഗണിച്ചത്. പരിചയക്കാരുടെയും ബന്ധുക്കളുടെയും വീടുകളിലേക്ക് അവനുമായി പോകുമായിരുന്നു. പുറത്തിറങ്ങുന്നത് കുട്ടിക്കും ഇഷ്ടമായതുകൊണ്ട് വൈകുന്നേരങ്ങളില് നടക്കാനിറങ്ങുന്നതും മുടക്കാറില്ല.
ഈ തുറന്ന സമീപനം ഒരുപാടു സഹായകരമായ കാര്യങ്ങള് സമ്മാനിച്ചു. ഇപ്പോഴും ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളെ കാണുമ്പോള്, മനുവിനുണ്ടായിരുന്ന ജീവിതം സുഗമമാക്കാന് സഹായിക്കുന്ന പലതും അവര്ക്കൊന്നും കിട്ടിയിട്ടില്ല എന്നു കാണുന്നു. അത്തരം ഉപാധികളെപ്പറ്റി ഇന്നുവരെ ഒരാളും പറഞ്ഞിട്ടില്ലത്രേ. അവ ഉപയോഗിച്ചാല് തങ്ങളുടെ ക്ലേശം എത്രയോ കുറയും എന്ന തിരിച്ചറിവും ആ മാതാപിതാക്കള്ക്കില്ല. മനു ഭാഗ്യവാനാണ്, ജീവിതം കഷ്ടതയില്ലാതെ മുന്നോട്ടു നീക്കാന് പറ്റിയ പലതും അവനു ലഭിച്ചു. അതൊക്കെയും ഞങ്ങള്ക്ക് ഒരുക്കാന് കഴിഞ്ഞത് മോനെ കണ്ട ഡോക്ടര്മാരും ആത്മാര്ഥസുഹൃത്തുക്കളും അത്യുദയകാംക്ഷികളും വഴിയാണ്.
മനു ഒരു സാധാരണ കുട്ടിയല്ല എന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞതുമുതല് ഒന്നു മനസ്സിലായി. അവന് പരിമിതികളുണ്ട്, അല്ല പരിമിതികളാണ് ഏറെയും. വൈകിയാണെങ്കിലും തല ഉറയ്ക്കുകയും കമിഴ്ന്നുകിടക്കുകയും ഇരിക്കുകയുമെല്ലാം ചെയ്തിട്ടുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളെപ്പറ്റി പലരും ഞങ്ങളുടെ ആത്മവിശ്വാസമുയര്ത്താന് പറഞ്ഞുകൊണ്ടേയിരുന്നു. അതൊക്കെ കേള്ക്കുമ്പോള് ഞങ്ങള്ക്കും തോന്നും, എവിടെനിന്നെങ്കിലും സൗഖ്യത്തിന്റെ വാതില് തുറക്കാതിരിക്കില്ല. സാധാരണജീവിതത്തിലേക്ക് അവനെ ആനയിക്കാനുള്ള വഴി വെളിവാക്കപ്പെടും. എന്തും ഗൂഗിള് ചെയ്തുനോക്കാനുള്ള സൗകര്യമില്ലാതിരുന്നത് നന്നായി എന്നിപ്പോള് തോന്നുന്നു. ജീവിതത്തെ നയിക്കുന്ന പ്രത്യാശ തുടക്കത്തിലേ നഷ്ടപ്പെടാന് ആ വഴിയുള്ള തിരച്ചിലും അതില്നിന്ന് ലഭിക്കുന്ന അറിവും ഇടവ രുത്തിയേനേ. പലപ്പോഴും ഡോക്ടര്മാരുടെ കണ്സള്ട്ടിങ് റൂമുകള്ക്കു മുന്നിലുള്ള കാത്തിരിപ്പുകളായി മാറി ആ ദിവസങ്ങള്.
ആനന്ദമായ് രണ്ടക്ഷരം ഓണ്ലൈനില് വാങ്ങാന് ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക
Content Highlights: anandamay randaksharam, Cerebral palsy