ശ്രീചിത്രയിലെ രജിസ്റ്റര്‍ പ്രകാരം നാലായിരത്തിലധികം കുട്ടികളാണ് സംസ്ഥാനത്തിന്റെ വിവിധഭാഗങ്ങളിലായി  ഹൃദയ ശസ്ത്രക്രിയക്ക് ഊഴം കാത്തിരിക്കുന്നത്. ശ്രീചിത്രക്ക് ഉള്‍ക്കൊള്ളാനാവുന്നതിന്റെ പത്തിരട്ടിയാണിത് ഇത്. ഇവരില്‍ കാത്തിരിപ്പിനിടയില്‍ അസുഖം മൂര്‍ച്ഛിച്ച് മരണപ്പെട്ടവരുണ്ട്. ഉള്ളതെല്ലാം വിറ്റുപെറുക്കി സ്വകാര്യ ആസ്പത്രിയില്‍ ചികിത്സ തേടിയവരുണ്ട്. തക്കസമയത്ത് കണ്ടെത്തുകയും ചികിത്സ നടത്തുകയും ചെയ്യുകയാണെങ്കില്‍ 100% രോഗവിമുക്തി നേടാവുന്ന കേസുകള്‍ പോലും ഈ നീണ്ട കാത്തിരിപ്പിനിടയില്‍ മരണത്തിന് കീഴ്‌പ്പെടുകയാണ്. 

'ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങളുമായി ജനിക്കുന്ന 4000 കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരു കാല്‍ഭാഗത്തോളം ഇന്‍സിഗ്നിഫിക്കന്റ് ആയിരിക്കും. അതായത് ഇത്തരക്കാര്‍ക്ക് ഹൃദയവൈകല്യങ്ങള്‍ ഉണ്ടെങ്കിലും അത് വലിയ രീതിയില്‍ അവരുടെ ജീവിതത്തെ ബാധിക്കില്ല. അതേസമയം മറ്റൊരുകാല്‍ഭാഗം പേര്‍ വളരെ ക്രിട്ടിക്കലായിട്ടായിരിക്കും ജനിക്കുന്നത്. ഒരു വര്‍ഷത്തിനുള്ളില്‍ സര്‍ജറി ചെയ്തില്ലെങ്കില്‍ ആ കുട്ടികള്‍ മരണപ്പെടും. പിന്നെ ഒരു അമ്പത് ശതമാനം എന്ന് പറയുന്നത് സിഗ്നിഫിക്കന്റ് ഹാര്‍ട്ട് ഡിസീസ് ഉള്ളവരായിരിക്കും. അതായത് മൈനറുമല്ല, കോംപ്ലക്‌സുമല്ല മേജര്‍ പ്രോബ്ലമുണ്ട്. അതിലും ന്യുമോണിയ വന്ന് മരിക്കാം. ' തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ ഹൃദയ രോഗവിദഗ്ധനായ ഡോ.സുല്‍ഫിക്കര്‍ അഹമ്മദ് പറയുന്നു.

അങ്ങനെ നോക്കുകയാണെങ്കില്‍ ഏകദേശം ആയിരത്തിലധികം കുട്ടികളാണ് ഉടനടി ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായ ഗുരുതര ഹൃദയവൈകല്യവുമായി ഒരോ വര്‍ഷവും ജനിക്കുന്നത്. രണ്ടു പൊതുമേഖല ആസ്പത്രികളിലും അഞ്ച് സ്വകാര്യ ആസ്പത്രികളിലുമായി ഒരു വര്‍ഷം ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്നത് 700 ശസ്ത്രക്രിയകകളും. അപ്പോള്‍ സ്വാഭാവികമായും 30%ത്തിലധികം കുട്ടികള്‍ ഓരോ വര്‍ഷവും വെയ്റ്റിംഗ് ലിസ്റ്റിലേക്ക് തള്ളപ്പെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. 

സാധാരണയായി കണ്ടുവരുന്ന രോഗങ്ങള്‍ - ഡോ.സുള്‍ഫിക്കര്‍ അഹമ്മദ് 

ഹാര്‍ട്ടിലെ ചേംബേഴ്‌സ്, സ്വപെ്റ്റ് ചേംബേഴ്‌സ് അതുതമ്മിലുള്ള ഹോള്‍സാണ് കോമണ്‍. വെന്‍ട്രികുലാര്‍ സെപ്റ്റല്‍ ഡിഫക്ട്. (vetnricular septal defect) അതുകഴിഞ്ഞാല്‍ പിഡിഎ എന്നറിയപ്പെടുന്ന പാറ്റന്റ് ഡക്ടസ് ആര്‍ടിരിയോസസ്(patent ductus arteriousus) എ.എസ്.ഡി.(tarial septal defect) ഇതെല്ലാം കൂടി വരുമ്പോള്‍ തന്നെ മൂന്നിലൊന്ന് ആകും. പിന്നെ വാല്‍വിന്റെ ഒബ്‌സ്ട്രക്ഷനും ക്രിട്ടിക്കല്‍ ഹാര്‍ട്ട് ഡിസീസ്. ബ്ലൂ ബേബീസ് എന്ന് കേട്ടിട്ടില്ലേ. ശുദ്ധരക്തം അശുദ്ധരക്തവുമായി കലരുന്നതാണ് അത്. അതാണ് ഏറ്റവും പ്രശ്‌നമുള്ളത്. സര്‍ജറി നിര്‍ബന്ധം. ഇത് രണ്ടും കറക്ടബിളുമാണ്.

 

2013 ഡിസംബര്‍ ആദ്യവാരമാണ് തൃശൂര്‍ സ്വദേശികളായ സുദേവന്‍- രാഗിണി ദമ്പതികളുടെ മകള്‍ സൂര്യയുടെ ജനനം(പേരുകള്‍ യഥാര്‍ഥമല്ല). ജനിച്ച് രണ്ടാംദിവസം തന്നെ റൗണ്ട്‌സിനെത്തിയ ശിശുരോഗ വിദഗ്ധന്‍ കുഞ്ഞിന് നെഞ്ചിനുള്ളില്‍ ഇടയ്ക്കിടയ്ക്ക് അസ്വാഭാവികമായ രീതിയില്‍ മര്‍മരമുണ്ടാകുന്നത് കണ്ടെത്തി. രണ്ടുദിവസം തൃശൂരിലെ ജൂബിലി മിഷന്‍ ആസ്പത്രിയിലെ എസ്എന്‍സിയുവില്‍ കിടത്തിയ കുഞ്ഞിനെ പിന്നീട് മികച്ച ചികിത്സക്കായി കൊച്ചി അമൃത ആസ്പത്രിയില്‍ എത്തിച്ചു. പരിശോധനയില്‍ കുഞ്ഞിന് ഗുരുതര ജനിതക ഹൃദയവൈകല്യം ഉള്ളതായി കണ്ടെത്തി. പിന്നീട് (ജനിച്ച് ഒരുമാസത്തിന് ശേഷം) ബെംഗളുരുവിലെ ശ്രീ സത്യസായി ഇന്‍സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഹയര്‍ മെഡിക്കല്‍ സയന്‍സില്‍ കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സക്കായി എത്തിച്ചു. കുഞ്ഞിന് എത്രയും വേഗം ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തണമെന്നാണ് അവിടെ നിന്ന് നിര്‍ദേശിച്ചത്. നീണ്ട വെയ്റ്റിംഗ് ലിസ്റ്റ് നിലവിലുള്ളതിനാല്‍ കുഞ്ഞിന്  ശ്രീ സത്യസായിയില്‍ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താന്‍ നിര്‍വാഹമില്ലെന്നും മറ്റെവിടെയെങ്കിലും ഉടന്‍ പ്രവേശിപ്പിക്കണമെന്നും ആസ്പത്രി അധികൃതര്‍ അറിയിച്ചു. 

വൈദ്യശാസ്ത്ര പഠന പുസ്‌കത്തില്‍ 800 തരം ജനിതക ഹൃദയവൈകല്യങ്ങളെ കുറിച്ച് പറയുന്നുണ്ട്. ചില പ്രധാന ഹൃദയവൈകല്യങ്ങള്‍.


  • അട്രിയല്‍ സെപ്റ്റല്‍ ഡിഫക്ട്(ASD)
  • വെന്‍ട്രികുലാര്‍ സെപ്റ്റല്‍ ഡിഫക്ട്(VSD)
  • പാറ്റന്റ് ഡക്ടസ് ആര്‍ടെരിയോസസ്(PDA)
  • അട്രിവെന്‍ട്രികുലര്‍ സെപ്റ്റല്‍ ഡിഫക്ട്(AVSD)
  • കോആര്‍ക്ടേഷന്‍ എയോര്‍ട്ട (CoA)
  • എയോര്‍ട്ടിക് സ്‌റ്റെനോസിസ്(AS)
  • ടെട്രലോജി ഓഫ് ഫാലറ്റ്(TOF)
  • ട്രാന്‍സ്‌പൊസിഷന്‍ ഓഫ് ഗ്രേറ്റ് ആര്‍ട്ടെറീസ്(TGA)

സ്വകാര്യ ആസപ്ത്രിയില്‍ പ്രവേശിപ്പിക്കാനോ, ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താനോ ഉള്ള സാമ്പത്തിക സ്ഥിതി ഉള്ളവരായിരുന്നില്ല സുദേവനും രാഗിണിയും. പണം കണ്ടെത്താനാകാത്തതിനാല്‍ ശസ്ത്രക്രിയ നീണ്ടു. ഇതിനിടയില്‍ ശ്രീചിത്രയിലും കുഞ്ഞിനെ കാണിച്ചു. നീണ്ട വെയ്റ്റിംഗ് ലിസ്റ്റ് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി അവരും മറ്റെവിടെയങ്കിലും ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താന്‍ നിര്‍ദേശിച്ചു. കുഞ്ഞിനെയും കൊണ്ട് സുദേവനും രാഗിണിയും ആസ്പത്രിപ്പടികള്‍ കയറിയിറങ്ങിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനിടയില്‍ കുഞ്ഞിന്റെ നില വഷളായിക്കൊണ്ടിരുന്നു. ഇനിയും ശസ്ത്രക്രിയ നീട്ടിക്കൊണ്ടുപോകാന്‍ സാധ്യമല്ലാതായതോടെ മൂവായിരം രൂപ പോലും തികച്ചെടുക്കാന്‍ നിര്‍വാഹമില്ലാത്ത സുദേവനും രാഗിണിക്കും മകളുടെ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ മൂന്ന് ലക്ഷത്തിലധികം ചെലവ് വരുന്ന ശസ്ത്രക്രിയ സ്വകാര്യ ആസ്പത്രിയില്‍ നടത്തേണ്ടി വന്നു. കുഞ്ഞ് ജനിച്ച് രണ്ടാം നാള്‍ കണ്ടുപിടിക്കപ്പെട്ട, ഉടനടി ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്യേണ്ട ഹൃദയവൈകല്യം ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ പരിഹരിച്ചത് രണ്ടുവര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് ശേഷം. 

സൂര്യയുടെ കഥ വിരല്‍ചൂണ്ടുന്നത് കേരളം നേരിടുന്ന രണ്ടുവെല്ലുവിളികളിലേക്കാണ്. അതിലൊന്ന് കേരളത്തില്‍ കുഞ്ഞുങ്ങളിലെ ഹൃദയരോഗങ്ങള്‍ ചികിത്സിക്കുന്നതിനുള്ള ആസ്പത്രികളുടെ അഭാവമാണ്. മറ്റൊന്ന് സാധാരണക്കാരായ മാതാപിതാക്കള്‍ നേരിടുന്ന സാമ്പത്തിക വെല്ലുവിളിയും. പതിനെട്ട് വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ളവര്‍ക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കുന്നതിനായി സര്‍ക്കാര്‍ പദ്ധതികള്‍ ഉണ്ടെങ്കിലും രക്ഷിതാക്കളില്‍ പലരും ഇതേ കുറിച്ച് അജ്ഞരാണ്. 

ശിശുമരണനിരക്ക് കുറയ്ക്കുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ ദേശീയ ഗ്രാമീണ ആരോഗ്യമിഷന്‍ രാഷ്ട്രീയ ബാല്‍ സ്വാസ്ഥ്യ കാര്യക്രം(RBSK) എന്ന പേരില്‍ പതിനെട്ടുവയസ്സുവരെയുള്ളവര്‍ക്ക് ചികിത്സക്കായി സാമ്പത്തിക സഹായം ഏര്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. സര്‍ക്കാര്‍ ആസ്പത്രികളില്‍ ചികിത്സ നേടുന്നവര്‍ക്ക് മാത്രമാണ് ഈ ആനുകൂല്യം ലഭിക്കുന്നത്. ഈ പദ്ധതിയുമായി കൈക്കോര്‍ക്കാന്‍ കൊച്ചിയിലെ അമൃത ആസ്പത്രി മുന്നോട്ട് വരികയും അമൃതയെ പദ്ധതിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തുകയും ചെയ്തങ്കിലും വേണ്ടത്ര കേസുകള്‍ അമൃതയിലേക്ക് എത്തപ്പെടുന്നില്ല.

150 കേസുകള്‍ മാത്രമാണ് ആര്‍ബിഎസ്‌കെ പ്രകാരം അമൃതയില്‍ ശസ്ത്രക്രിയക്കായി എത്തിയിട്ടുള്ളത്. കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം 16 കേസുകളാണ് ആകെ ചെയ്യാന്‍ സാധിച്ചിട്ടുള്ളത്. മാത്രമല്ല കഴിഞ്ഞ മൂന്ന് മാസമായി ഒരു കേസു പോലും ഈ പദ്ധതി പ്രകാരം അമൃതയിലേക്ക് എത്തിയിട്ടുമില്ല. പതിനെട്ടുവയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള എല്ലാവര്‍ക്കും സൗജന്യ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കുന്ന  ആരോഗ്യകിരണം പദ്ധതിക്ക് കഴിഞ്ഞ സര്‍ക്കാരിന്റെ കാലത്ത് തുടക്കം കുറിച്ചിരുന്നെങ്കിലും ആവശ്യത്തിന് ഫണ്ടില്ലെന്ന പേരില്‍ ഇതിന്റെ നടത്തിപ്പും അവതാളത്തിലാണ്. 

(തുടരും)

 


കുഞ്ഞുഹൃദയങ്ങളിലെ ജനിതക വൈകല്യങ്ങള്‍ - 1